Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[iKona]

Всем добрый день и с Праздниками! Принимайте в свои ряды!

Не нашла на форуме темы по целиакию у взрослых. Прочитала за неделю праздников все сообщения. Очень много полезной и нужной информации
Все-таки, мне кажется, по взрослым можно было бы создать отдельный топик. У большинства взрослых целиакию выявляют во взрослом возрасте и часто она протекает смазано, латентно...как вы думаете?

Расскажу свою историю.
Продиралась неделю через море информации с целью установить взаимосвязь целиакии и внекишечных проявлений. В частности, связь с другими аутоиммунными заболеваниями.

У меня все началось с челюсти, с ВНЧС. Четыре года щелкала, хрустела, болела, в конце концов съехала со своего места. Сначала все смеялись, потом мне самой было страшно идти куда-то (честно говоря,даже не знала, к какому врачу обращаться), периодами боль проходила и я успокаивалась.
Ровно год назад решилась пойти к ортодонту.
Она меня отправила к эндокринологу, ревматологу ( я ждала приема три месяца, за это время подключились новые болячки), невропатологу.
Каким образом врач решила проверить меня еще и на Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgG и к IgA-я не знаю! Я бы в эту сторону копать не подумала никогда, потому что до марта прошлого года и слыхом не слыхивала о глютене и целиакии.
Визита к главному ревматологу города я все ждала, пришли результаты по ТТГ: к IgG-норма, ТТГ к IgA-67,8 при норме 20.

Вот так я впервые попала к вам в топик.
Начиталась поверхностно, испугалась и два месяца просидела на безглютеновой диете. Правда, как оказалось впоследствии, глютена в организм при этом попадало просто море. За два месяца ничего не изменилось и я усомнилась в анализе, сданном в Хеликсе. Решила опять есть все подряд и потом, при необходимости, сдать все уже более подробно.
В марте сильно заболели локти, лучезапястные суставы и сами пальцы. Боль была такой, что не могла чашку пустую в руки взять.Испугалась, побежала обследоваться на хламидии и уреаплазму. Чисто.
Подошло время визита к ревматологу. Сданы анализы. Обнаружен ген HLA B27, по МРТ КПС сакроилеит начальной стадии. ПО МРТ локтя, двух отделов позвоночника-синовит, протрузии и пр, по МРТ челюсти-разрушение обоих суставов третьей степени.
Диагноз- спондилоартрит периферического типа, болезнь Бехтерева.
Назначено лечение в виде приема НПВС, сколько их перепробовала-не помогает ни одно! Нет типичных проявлении ББ. Только ген и МРТ. Сына в охапку и тоже анализы сдавать. У него ген вылез, по МРТ все чисто, проверили сразу и на непереносимость глютена-по нулям.
Была за полгода у четырех ревматологов, т.к. до последнего не верила в диагноз. Мнения разделились...
Направили к кардиологу из-за экстрасистол. Делали мониторинг, узи сердца, ЭКГ пару раз. Кардиолог сказала, что с сердцем все чисто, нужно проверять кишечник.

И тут мы с подругами по осени пошли в ресторанчик. Я с ними за компанию решила заказать бокальчик пива, хотя его никогда не пью, не люблю. Меня с этого бокальчика колбасило дней 10. Причем, ударило по суставам. Такое ощущение, что их все выламывает, как бывает при гриппе. Руку поднять не могла.
После посещения кардиолога, беготни по ревматологам и пива, я, наконец-то, решила обратиться сама к себе. Поняла, что никто не поможет. Я спросила свой организм: подскажи, где проблема. Видишь, мы с тобой загибаемся, надо вместе выбираться из этого и жить здорово и счастливо ( это у меня твердая уверенность, что я проживу 86 лет ).
На следующий день заболел живот. Было жжение в луковице желудка, урчание в животе круглые сутки и периодическая тошнота.
Вот и не верь после этого в собственные силы!

Я пошла сдавать в Первый Мед полное серологическое обследование на целиакию.

Все антитела в норме, кроме антител к ДПГ класса IgA-47,33 ( в норме меньше 25). Вот, кстати, интересно, почему в этот раз ТТГ к IgA в норме? Хеликс врет или значение может скакать?

Еще немного нарушений по ЦИК, С3 не дотягивает до нормы. АЛТ меньше нормы и альбумин-глобулиновый коэффициент 1,66 при норме до 1,60 ( не спрашивайте меня, что это такое, не знаю, ревматолог назначала).

Записалась перед НГ быстренько к гастроэнтерологу (первый раз в жизни!) в Аллергоцентр плюс на Шпалерной. Там принимает ученица Орешко, как-то про нее здесь упоминали.Солов*ьева ( Семен*ова) Е.А.
Врач очень понравилась.

Конечно, назначила биопсию, сдать на ген, узи и копрограмму.
Сказала, что на 95% уверена что это целиакия, а не, как я надеялась, непереносимость глютена.

Вот такая новогодняя история.
Да, хочу сказать, что у сына в 10 лет была язва луковицы, а у троюродной сестры в прошлом году диагностировали НЯК, дедушка умер от рака желудка( но он пил...).
А я всегда верила и говорила, что у меня с желудком все хорошо, никогда никаких проблем не было.

Хочу заметить, что лично я просто чувствую,что из одного места ноги растут...т.е. все мои проблемы. Что первично: целиакия или ББ? Очередная ревматолог пожала плечами.
Сказала, что эти два заболевания могут развиваться параллельно.
Гастроэнтеролог усомнилась в этом.
Кардилог понятия не имеет о целиакии. Но сама же предположила проблемы с кишечником.
Вот как так? Каждый лечит только свое, а сводить все вместе должны мы, пациенты. Грустно это.
Меня радует только то, что, похоже, я словила заболевания на ранней стадии (хотя, про целиакию у меня нет твердой уверенности, биопсия покажет).

И еще вопрос попутно. У меня из-за проблем с ВНЧС рот плохо открывается. Получится сделать ФГДС? Как сильно там надо рот открывать?

Простите за многобукАФФ. Может,кому-то моя история поможет определиться.
Читала кучу статей, именно ББ в связке с целиакией диагностируют достаточно редко.

[luden]

Всем добрый день и с Праздниками! Принимайте в свои ряды!

Не нашла на форуме темы по целиакию у взрослых. Прочитала за неделю праздников все сообщения. Очень много полезной и нужной информации
Все-таки, мне кажется, по взрослым можно было бы создать отдельный топик. У большинства взрослых целиакию выявляют во взрослом возрасте и часто она протекает смазано, латентно...как вы думаете?

Расскажу свою историю.
Продиралась неделю через море информации с целью установить взаимосвязь целиакии и внекишечных проявлений. В частности, связь с другими аутоиммунными заболеваниями.

У меня все началось с челюсти, с ВНЧС. Четыре года щелкала, хрустела, болела, в конце концов съехала со своего места. Сначала все смеялись, потом мне самой было страшно идти куда-то (честно говоря,даже не знала, к какому врачу обращаться), периодами боль проходила и я успокаивалась.
Ровно год назад решилась пойти к ортодонту.
Она меня отправила к эндокринологу, ревматологу ( я ждала приема три месяца, за это время подключились новые болячки), невропатологу.
Каким образом врач решила проверить меня еще и на Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgG и к IgA-я не знаю! Я бы в эту сторону копать не подумала никогда, потому что до марта прошлого года и слыхом не слыхивала о глютене и целиакии.
Визита к главному ревматологу города я все ждала, пришли результаты по ТТГ: к IgG-норма, ТТГ к IgA-67,8 при норме 20.

Вот так я впервые попала к вам в топик.
Начиталась поверхностно, испугалась и два месяца просидела на безглютеновой диете. Правда, как оказалось впоследствии, глютена в организм при этом попадало просто море. За два месяца ничего не изменилось и я усомнилась в анализе, сданном в Хеликсе. Решила опять есть все подряд и потом, при необходимости, сдать все уже более подробно.
В марте сильно заболели локти, лучезапястные суставы и сами пальцы. Боль была такой, что не могла чашку пустую в руки взять.Испугалась, побежала обследоваться на хламидии и уреаплазму. Чисто.
Подошло время визита к ревматологу. Сданы анализы. Обнаружен ген HLA B27, по МРТ КПС сакроилеит начальной стадии. ПО МРТ локтя, двух отделов позвоночника-синовит, протрузии и пр, по МРТ челюсти-разрушение обоих суставов третьей степени.
Диагноз- спондилоартрит периферического типа, болезнь Бехтерева.
Назначено лечение в виде приема НПВС, сколько их перепробовала-не помогает ни одно! Нет типичных проявлении ББ. Только ген и МРТ. Сына в охапку и тоже анализы сдавать. У него ген вылез, по МРТ все чисто, проверили сразу и на непереносимость глютена-по нулям.
Была за полгода у четырех ревматологов, т.к. до последнего не верила в диагноз. Мнения разделились...
Направили к кардиологу из-за экстрасистол. Делали мониторинг, узи сердца, ЭКГ пару раз. Кардиолог сказала, что с сердцем все чисто, нужно проверять кишечник.

И тут мы с подругами по осени пошли в ресторанчик. Я с ними за компанию решила заказать бокальчик пива, хотя его никогда не пью, не люблю. Меня с этого бокальчика колбасило дней 10. Причем, ударило по суставам. Такое ощущение, что их все выламывает, как бывает при гриппе. Руку поднять не могла.
После посещения кардиолога, беготни по ревматологам и пива, я, наконец-то, решила обратиться сама к себе. Поняла, что никто не поможет. Я спросила свой организм: подскажи, где проблема. Видишь, мы с тобой загибаемся, надо вместе выбираться из этого и жить здорово и счастливо ( это у меня твердая уверенность, что я проживу 86 лет ).
На следующий день заболел живот. Было жжение в луковице желудка, урчание в животе круглые сутки и периодическая тошнота.
Вот и не верь после этого в собственные силы!

Я пошла сдавать в Первый Мед полное серологическое обследование на целиакию.

Все антитела в норме, кроме антител к ДПГ класса IgA-47,33 ( в норме меньше 25). Вот, кстати, интересно, почему в этот раз ТТГ к IgA в норме? Хеликс врет или значение может скакать?

Еще немного нарушений по ЦИК, С3 не дотягивает до нормы. АЛТ меньше нормы и альбумин-глобулиновый коэффициент 1,66 при норме до 1,60 ( не спрашивайте меня, что это такое, не знаю, ревматолог назначала).

Записалась перед НГ быстренько к гастроэнтерологу (первый раз в жизни!) в Аллергоцентр плюс на Шпалерной. Там принимает ученица Орешко, как-то про нее здесь упоминали.Солов*ьева ( Семен*ова) Е.А.
Врач очень понравилась.

Конечно, назначила биопсию, сдать на ген, узи и копрограмму.
Сказала, что на 95% уверена что это целиакия, а не, как я надеялась, непереносимость глютена.

Вот такая новогодняя история.
Да, хочу сказать, что у сына в 10 лет была язва луковицы, а у троюродной сестры в прошлом году диагностировали НЯК, дедушка умер от рака желудка( но он пил...).
А я всегда верила и говорила, что у меня с желудком все хорошо, никогда никаких проблем не было.

Хочу заметить, что лично я просто чувствую,что из одного места ноги растут...т.е. все мои проблемы. Что первично: целиакия или ББ? Очередная ревматолог пожала плечами.
Сказала, что эти два заболевания могут развиваться параллельно.
Гастроэнтеролог усомнилась в этом.
Кардилог понятия не имеет о целиакии. Но сама же предположила проблемы с кишечником.
Вот как так? Каждый лечит только свое, а сводить все вместе должны мы, пациенты. Грустно это.
Меня радует только то, что, похоже, я словила заболевания на ранней стадии (хотя, про целиакию у меня нет твердой уверенности, биопсия покажет).

И еще вопрос попутно. У меня из-за проблем с ВНЧС рот плохо открывается. Получится сделать ФГДС? Как сильно там надо рот открывать?

Простите за многобукАФФ. Может,кому-то моя история поможет определиться.
Читала кучу статей, именно ББ в связке с целиакией диагностируют достаточно редко.

Добро пожаловать, хотя печально конечно. У моей мамы недавно поставили Болезнь Бехтерева, у моего сына Целиакия. Я на ген Бехтерева сдала - чисто, с желудком что-то есть, но из-за проблем у сына просто нет на себя времени. Может всё же это либо Целиакия либо Бехтерева? Моя мама получила диагноз в МАПО, врач Шостак (может и вам поможет)? Оба заболевания сложные, дай бог, чтобы все-таки что-то одно.

[нирис]

И еще вопрос попутно. У меня из-за проблем с ВНЧС рот плохо открывается. Получится сделать ФГДС? Как сильно там надо рот открывать?

рот не надо сильно открывать
вставляют типа загубник в зубы с дыркой для эндоскопа и вы его зажимаете челюстью

[iKona]

Добро пожаловать, хотя печально конечно. У моей мамы недавно поставили Болезнь Бехтерева, у моего сына Целиакия. Я на ген Бехтерева сдала - чисто, с желудком что-то есть, но из-за проблем у сына просто нет на себя времени. Может всё же это либо Целиакия либо Бехтерева? Моя мама получила диагноз в МАПО, врач Шостак (может и вам поможет)? Оба заболевания сложные, дай бог, чтобы все-таки что-то одно.

Да нормально все! У меня большая надежда, что на диете суставам станет лучше.Завтра приступаю...
Мне диагноз ББ ставил Мазуров, главный ревматолог Северо-Запада. Его диагнозы здесь трудно оспорить.

[Луня]

Да нормально все! У меня большая надежда, что на диете суставам станет лучше.Завтра приступаю...
Мне диагноз ББ ставил Мазуров, главный ревматолог Северо-Запада. Его диагнозы здесь трудно оспорить.

А вас спина как-нибудь беспокоит? Скованность есть? С глазами никаких воспалений не было?
А как вы поняли, что в вашем первоначальном варианте диеты много глютена?
И что теперь делать с челюстными суставами?

[Луня]

Я с этими антителами уже ничего не понимаю. Вернее опять ничего не понимаю))
Все в норме, а к дпг повышены и 95% целиакия!
Хочу папу проверить, но у них почему-то ат к дпг и ема стоит космические суммы, по 5 тысяч каждый ig. Кроме тканевой, та по 1000, ну и АГА так же. Думала пусть бы сдал сначала к ТТГ и общий IgA. Так получается, что смысла в этом нет никакого???

[iKona]

А вас спина как-нибудь беспокоит? Скованность есть? С глазами никаких воспалений не было?
А как вы поняли, что в вашем первоначальном варианте диеты много глютена?
И что теперь делать с челюстными суставами?

Спина болит, конечно.Но это не боли, характерные при ББ. Там утренняя скованность, которая проходит при движении, ночные боли. И, самое главное, практически всем становится легче при приеме противовоспалителных. Я их столько перебрала-ничего не работает. Последняя ревматолог высказала "гениальную" мысль на этот счет.Типа, болезнь еще в такой ранней стадии и болит не сильно (ага-ага), что НПВС еще не действуют. По этой логике, если голова болит у человека не сильно, то таблетка не поможет. Вот когда разболится, тогда и пить можно.

Первый раз я не исключала скрытый глютен, не береглась крошек. ПОмню, жарила мужу рыбу в панировке и рядом себе без панировки. Вот дурында!
Заказывала роллы из ресторанов. Ела без соевого соуса, но кто их знает...

Челюсть-самое страшное, на самом деле.Потому что от меня все отказались.Остеопат поставил её на место, через месяц опять съехала. Сейчас, чувствую, съехала как-то критически, рот плохо открывается, болит и хрустит при малейшем движении. Я в отчаянии из-за нее, честно говоря. Буду опять пробовать искать остеопата после Праздников, мой сейчас не принимает. К нему и раньше запись за 3 месяца была.

Я с этими антителами уже ничего не понимаю. Вернее опять ничего не понимаю))
Все в норме, а к дпг повышены и 95% целиакия!
Хочу папу проверить, но у них почему-то ат к дпг и ема стоит космические суммы, по 5 тысяч каждый ig. Кроме тканевой, та по 1000, ну и АГА так же. Думала пусть бы сдал сначала к ТТГ и общий IgA. Так получается, что смысла в этом нет никакого???

Я уже тоже не понимаю, запуталась в этих ТТГ, ДПГ, ЭМА и пр.
Сдам остальные анализы-видно будет. Но я сама чувствую, что это оно. Меня уже угораздило получить ген ББ, который диагностируется у 10% людей. А тут вероятность выше.
Идет какой-то генетический пробой.
А где такие дорогие анализы? 3350 платила в Первом Меде.

[Апа]

Вы не хотите к челюстно-лицевому хирургу сходить в 1-й мед.проконсультироваться? ИМХО, проблема уже может быть хирургическая, а остеопат только временное решение предлагает за немалые деньги.

[iKona]

Вы не хотите к челюстно-лицевому хирургу сходить в 1-й мед.проконсультироваться? ИМХО, проблема уже может быть хирургическая, а остеопат только временное решение предлагает за немалые деньги.

Остеопат не лечит болезнь Бехтерева. Он может только на место вернуть сустав. Червоток меня сразу предупредил, что может соскочить, так и произошло через месяц.Проблемами ВНЧС по-взрослому занимаются в МАПО.Я наблюдаюсь у Лопушанской. Спасибо вам за участие! Наведу справки о Первом меде.

[Лун@]

Спина болит, конечно.Но это не боли, характерные при ББ. Там утренняя скованность, которая проходит при движении, ночные боли. И, самое главное, практически всем становится легче при приеме противовоспалителных. Я их столько перебрала-ничего не работает. Последняя ревматолог высказала "гениальную" мысль на этот счет.Типа, болезнь еще в такой ранней стадии и болит не сильно (ага-ага), что НПВС еще не действуют. По этой логике, если голова болит у человека не сильно, то таблетка не поможет. Вот когда разболится, тогда и пить можно.

Первый раз я не исключала скрытый глютен, не береглась крошек. ПОмню, жарила мужу рыбу в панировке и рядом себе без панировки. Вот дурында!
Заказывала роллы из ресторанов. Ела без соевого соуса, но кто их знает...

Челюсть-самое страшное, на самом деле.Потому что от меня все отказались.Остеопат поставил её на место, через месяц опять съехала. Сейчас, чувствую, съехала как-то критически, рот плохо открывается, болит и хрустит при малейшем движении. Я в отчаянии из-за нее, честно говоря. Буду опять пробовать искать остеопата после Праздников, мой сейчас не принимает. К нему и раньше запись за 3 месяца была.


Я уже тоже не понимаю, запуталась в этих ТТГ, ДПГ, ЭМА и пр.
Сдам остальные анализы-видно будет. Но я сама чувствую, что это оно. Меня уже угораздило получить ген ББ, который диагностируется у 10% людей. А тут вероятность выше.
Идет какой-то генетический пробой.
А где такие дорогие анализы? 3350 платила в Первом Меде.

Анализы могут быть абсолютно любыми. Главное в постановке диагноза - существенное ЗАМЕТНОЕ улучшение качества жизни на строгой безглютеновой диете.
У меня что-то из показателей повышено, а что-то норма. Диагноз есть.