Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[Железная Арни]

Есть такой запах.

Я вообще тут, который день, сижу в шоковом состоянии. Обтекаю, так сказать от запаха этого...

Еще и топ про Олю-птицу читаю...глумятся там люди, обсуждают её..ну чего мусолить?? Человека уж нет...помогите просто и все!! Словом, деньгами, физически...кто как может..

[svetikkk]

Точно весеннее обострение, ага. Сегодня вот мимозу продавали уже, а это верный симптом.
Веточка, я по-прежнему не могу понять, чего Вы так переживаете-то?? Ну какое Вам лично дело выйдет ли Алла замуж или нет? Почему Вы думаете, что вот лучше знаете, что ей это не надо? Беспокоитесь, что на ваши кровные налогоплательщицкие денежки жирует? Так расслабьтесь уже. В дд на нее денежков гораздо больше гос-во тратило. Тем более, что та же Алла, ЕМНИП, удочерена, так что вам-то уже что? Ну или если вам так будет полегче, давайте считать, что, к примеру, из моих налогов пособия платят, ага? Я и моя семья уж за свою трудовую жизнь столько заплатили этих налогов, что еще долго можно на них содержать маленький детский домик. Подруге вашей сочувствую, но, знаете ли, у нас тут многие работают по фиг знает сколько часов в день и ездят на кредитных машинах. Или Вас вообще раздражают "не такие "? Пусть сидят себе в гетто и лезут на глаза? Лепят коробочки и знают свое место? Ну-ну, это уж проходили в истории человечества. Кончилось довольно паршиво, не находите?

[Уолт Ковальски]

А вы знаете, девушки, мне кажется, топик с очередным заплывом в него Веточки заиграл новыми красками. Вам не лестно, что за вашей жизнью следят, переживают, испытывают сильные эмоции, но сдерживают их, чтоб не пойти париться? Мне лестно))) Мне интересен витиеватый ход мысли оппонента. Немного жаль, правда, что образованная и неглупая женщина унижается до неловких выпадов, но в целом, ящитаю, адреналин и азарт нам обеспечивает.
А правда, вы что думали, что нам только нимбы будут полировать? Да нифига. Кто-то из нас не боится, что все усилия будут затрачены впустую, а ребенок явит классическую картину советского учебника? Я боюсь. Пусть предпосылок пока нет, но лично мне покой только снится. Это и правда не мякенькая Европа, понятно с кем и как детям жить, если мы в них не вложимся.
Так что, ИМХО, вообще ничего страшного не происходит, нас просто ласково и интеллигентно покусывают, а мы распустили сопли.
Только Веточка, только хардкор))))

[Клавдия Павловна]

Что , хорошо, что то, что подспудно думают граждане, по-советски относящиеся к инвалидам, вылезает в постах Веточки, Соломатиной и т.п. Все-таки нарыв должен быть вскрыт, без этого невозможно излечение. Ну да, без боли с обеих сторон (изнутри и снаружи) не обойтись

[Клавдия Павловна]

Действительно, кто? думаю, "тот" внутренний голос, который нет-нет да и вынуждает Вас при каждом "удобном случае" высечь недостаточно на Ваш взгляд, толерантное общество.
Вам недостаточно, что, например, значительная часть этого нетолерантного общества, например, работает каждый день, самостоятельно кормит своих детей (и больных, представьте, тоже,исправно платит налоги, чтобы Вы, волшебная и одухотворенная, могли себе позволить обретать душевные богатства и подробно освещать сей процесс? Меня, признаться, задели Ваши слова "пусть привыкают" (ситуация в маршрутке). Задели - потому что моя подруга работает по 12 часов в день на ногах 2 через 2, чтобы прокормить и хотя бы частично помочь своему ребенку с аутизмом. Ее нет ни вк, ни в FB, она не ведет и не читает блогов, потому что у нее нет на это и 10 минут свободного времени. И да, она возит по врачам своего малыша на купленной в кредит старенькой машине, а не проводит тесты среди уставших обывателей на толерантность в ОТ.
А у Вас оно есть, это время.
И, да, на мой взгляд, в этом есть какой-то глобальный передерг.

Спасибо за мнение и искренность. Со всем, в принципе, согласна( насчет внутреннего придирчивого голоса и "волшебной одухотворенной бездельницы" -возможно, действительно слишком придирчива, ведь основная масса людей великолепно к нам относятся, взять хотя бы литтлван- до сих пор в потрясении, как нам помогли, когда Надю забирала, и "одухотворенная", это чушь,я согласна, потому что как раз те, про чьи дела не знает никто- одухотворенные, но никак не моя персона, скорее-Ваша подруга и т.п.). Замечу разве что, насчет "пусть привыкают". Тут уж извините, буду таскать своих особят и в ОТ, и в других общественных местах. Да, я делаю все возможное , чтобы мы не причиняли неудобств, стараюсь всеми силами, но когда не получается без неудобств для окружающих, то прошу простить, но придется нас потерпеть. Немного. По мелочам. Я тут одна недавно ехала в автобусе. И нейротипичная ( здоровая) девочка, примерно возраста моей средней дочи, пинала чужую тетю, не обращая внимания на слова мамы. И чем закончилось? Тем, что та, которую пинают, с доброй улыбкой сказала "ничего страшного", а мама извинилась со словами " ну как будто не слышит дите" и девочка продолжила пинать уже в тишине и покое.
Я не допускаю такого от своих детей. Если Надя пару раз пнет, то , если не слушается- просто держу ей ноги и все, если невозможно повернуть в другую сторону.
И так во всем. Предотвращаю неудобства для окружающих. Однако это не всегда возможно. Т.е., если Надя устала и в стрессе, то ей необходимо дать что-то , например, музыкальную игрушку. И да, она будет причинять неудобство, надоедая одной и той же противной мелодией, но зато не будет истерики и паданья на пол.
В автобус и из автобуса мы выходим дольше, чем остальные, это тоже неудобство для окружающих. И много таких мелочей. И да, я считаю, что общество полезно приучать к тому, что есть среди обычных людей и те, которым надо подать руку, подождать, потерпеть что-то, понять, что не все под один шаблон сделаны, есть люди, выбивающиеся из удобных и привычных рамок.
На свою машину пока нет планов, потому что не вижу возможности, по многим причинам. Да, я не считаю, что "все возможно, стоит захотеть", мое мнение- что есть ограничения в этой жизни, и не все возможно, что хочется.
И на Соломатину как-то возмущение прошло ( которое меня мучало несколько дней), несмотря на вот это


Благодаря Вам, Веточка. Не сочтите за ерничество, действительно- спасибо.

[Клавдия Павловна]

Разговоры о успешных людях с инвалидностью, в т.ч. с СД, в т.ч. фотосессии красивых детей с диагнозами, это похоже на красивые истории усыновления. Приемные родители частенько твердят- не надо розовых соплей, а то схватят ребенка-сироту на эмоциях, а потом быстренько вернут от разочарования, что не так все гладко и сладко, как читалось в счастливых историях усыновления. Но ведь эта сторона тоже есть- счастливая. Иначе какой вообще смысл в приемстве? Просто обе стороны нужно освещать, чтобы знать картину в целом.
И с темой инвалидов также. И фотосессиии нужны, и темы о успешных детках, и разговоры о трудностях тоже.

[Уолт Ковальски]

Разговоры о успешных людях с инвалидностью, в т.ч. с СД, в т.ч. фотосессии красивых детей с диагнозами, это похоже на красивые истории усыновления. Приемные родители частенько твердят- не надо розовых соплей, а то схватят ребенка-сироту на эмоциях, а потом быстренько вернут от разочарования, что не так все гладко и сладко, как читалось в счастливых историях усыновления. Но ведь эта сторона тоже есть- счастливая. Иначе какой вообще смысл в приемстве? Просто обе стороны нужно освещать, чтобы знать картину в целом.
И с темой инвалидов также. И фотосессиии нужны, и темы о успешных детках, и разговоры о трудностях тоже.

Знаешь, а мне вот чиста гипотетически интересно, что будет, если (нибожеупаси, конечно, мне этого желать) в прекрасной семье Тонкой Веточки (ну доча там родит или кто-то из сыновей станет папой, на ТВ я как-то уже не рассчитываю) родиться ребенок с генетической патологией, такое ж бывает, несмотря даже не честно пройденные скрининги. Что будет? Откажутся? Или будут растить, не фотографируя и не гордясь?))))
Кстати, подумалось, как многогранен наш родной язык, когда им пользуется грамотный и интеллигентный человек: можно назваться Занозой, а можно красиво, Веточкой))))

[Клавдия Павловна]

Саша, ну ТВ с уважением и сочувствием относится к своей подруге, имеющей больного ребенка. Просто человек видит в красивых фотографиях- пиар и самопиар, а вовсе не любовь к своим детям. Ну каждый через свою призму смотрит на мир и людей, живущих в нем. К такому ребенку в семье, думаю, она бы отнеслась со всей ответственностью.

Мне больше интересно другое. Вот сейчас набирает обороты программа "освободи маму". Это когда маме с детьми-инвалидами группа волонтеров предлагает , что ее ребенком займется няня, а маму отвезут в магазин, ресторан, к визажисту, устроят семейную фотосессию. Чтобы как-то разгрузить маму психологически, дать понять, что она не одинока, что ей готовы прийти на помощь. Вот к этой фотосессии как бы Тонкая веточка отнеслась ? Если бы подруга с радостью согласилась, желающая, как любая мама, иметь красивые фото своих детей, любимых, какими бы больными они не были.
А потом эти фото выложила бы где-нибудь, в одноклассниках, чтобы дальние родственники увидели и перестали тыркать "сдай в детдом ",чтобы увидели, что и такого ребенка можно любить и гордиться им.

[Уолт Ковальски]

Да-да, я ж не отрицаю, что ТВ просто за правду))))

[Железная Арни]

Знаешь, а мне вот чиста гипотетически интересно, что будет, если (нибожеупаси, конечно, мне этого желать) в прекрасной семье Тонкой Веточки (ну доча там родит или кто-то из сыновей станет папой, на ТВ я как-то уже не рассчитываю) родиться ребенок с генетической патологией, такое ж бывает, несмотря даже не честно пройденные скрининги. Что будет? Откажутся? Или будут растить, не фотографируя и не гордясь?))))

Бросят в бассейн с крокодилами.