болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

[Ленин]

Пугает не сама болезнь, пугает НЕИЗВЕСТНОСТЬ. Прочитав форум понимаю, что некоторым людям диагноз не могут поставить годами.

Да, увы, это не редкость.

Ассоциации больных у нас в городе нет, школы пациентов не проводятся, да и спецов, которые разбираются в этой болячке мало.

Я попробую узнать что-нибудь. А вы, в свою очередь, зарегистрируйтесь на форуме Кронпортала, собирайте информацию и общайтесь там - на тематической площадке.

Обзвонила больницы, нигде не делают Гидромрт. Но на гидро же структуру кишки не видно? видно только сужения?

Видна структура стенки кишечника (наличие утолщений и т.п.), а также тканей вокруг кишечника, так что можно обнаружить, скажем, трансмуральные воспаления (т.е. продолжающиеся в окружающих тканях), что в моём случае было наиболее серьёзным признаком за болезнь Крона (до этого ставили, как правило, язвенный колит).

А капсульная стоит 35000. И обещают, что видно все!!! А уж Крона ТОЧНО.

Не всё так однозначно. Просто можно осмотреть и весь тонкий кишечник тоже. Ну а если там нет воспаления? При Кроне тоже бывает просто колит.

Скажите, плиз, чем отличаются Салофальк, сульфасалазин, месалазин, пентаса, мезакол (вроде так наз-ся). Поняла, что разница только в цене. Тогда есть ли смысл переплачивать?

Это всё препараты 5-аминосалициловой кислоты (5-ASA) - противовоспалительного вещества. Но разница есть. Сама эта кислота метаболизировалась бы ещё в желудке, если бы её принимали "просто так". Поскольку её нужно доставить до воспалённых участков, применяют разные приёмы. Самый старый - химически связать её с другим компонентом так, чтобы связь разрушалась в толстой кишке. Это препараты сульфасалазин, салазопиридазин, салазодиметоксин (5-ASA связана с сульфаниламидным компонентом), балсалазид (5-ASA связана с полимерной группой), олсалазин (5-ASA связана с другой 5-ASA). У первой группы препаратов (с сульфаниламидным компонентом) довольно много побочных эффектов, применяют сейчас их реже, но из-за положительного эффекта при лечении ревматоидного артрита сульфасалазин до сих пор применяется в медицинской практике. Два последних препарата сравнительно недавние и малораспространённые, т.к. основным стал другой способ: защита 5-ASA разного рода оболочками и матрицами.

Такие препараты чистого 5-ASA называют месалазином (это МНН - международное непатентованное название). Есть препараты в виде таблеток с кишечнорастворимой оболочкой (таблетки салофальк, асакол, месакол, самезил, рафассал и т.д.), которые начинают высвобождать 5-ASA в терминальном отделе тонкого кишечника и продолжают в толстой кишке. Есть препараты мезавант (лиалда) и салофальк в гранулах, которые при этом обеспечивают ещё и замедленное - в течение суток - высвобождение 5-ASA. Ясно, что такие пролонгированные актуальны лишь при колите. Есть ещё пентаса (в таблетках и гранулах), которая высвобождает 5-ASA, начиная чуть ли не с двенадцатиперстной кишки, а потому применяемая при болезни Крона с локализацией [в том числе и] в тонком кишечнике (илеиты и илеоколиты).

Есть также местные препараты месалазина - свечи, клизмы, пены (последние в России не продают).

Но в целом 5-ASA при болезни Крона малоэффективна.

Проблем с кишечником в том то и дело, что нет. Только бурление справа после еды и метеоризм после опред. продуктов. Поносов нет, стул регулярный. (Прошу прощения за подробности). Беспокоят только постоянные БОЛИ справа. И СУСТАВЫ.

Первое, что вам нужно, это хороший врач-диагност.

[Ленин]

я так понимаю, что если капсульную эндоскопию делать на кишечник, в котором есть сужение после воспаления, то вам потребуется операция чтобы её извлечь потом да и вообще ситуация будет не очень хорошая для здровья.

Обычно сперва выясняют наличие сужений с помощью рентгенологических исследований.

[Тушка]

а какого рода у вас боли справа? у меня тоже больше оода болит, найти ничего не могут.

[shityakova]

,,Не всё так однозначно. Просто можно осмотреть и весь тонкий кишечник тоже. Ну а если там нет воспаления? При Кроне тоже бывает просто колит.,,
Чтобы поставить диагноз по международной классификации БК (это буквенные А,В,L) и поставить баллы, я так понимаю нужно знать в каких отделах ЖКТ воспаления. И соответственно доставить лекарство к этому участку. Опять же если воспаление в тонком кишечнике, то Салофальк (который мне назначили вслепую)не подойдет, т.к. он высвыбождается только в толстом. То значит Пентаса? Поэтому тонкий смотреть обязательно?

,,Но в целом 5-ASA при болезни Крона малоэффективна.,,
Зачем тогда ее назначают? Что тогда остается? Гормоны? И моноклонарные антитела?

Первое, что вам нужно, это хороший врач-диагност.

Да его поиском я сейчас и занимаюсь. Боюсь, что только пока я его найду, будет упущено драгоценное время.

[Ленин]

,,Не всё так однозначно. Просто можно осмотреть и весь тонкий кишечник тоже. Ну а если там нет воспаления? При Кроне тоже бывает просто колит.,,
Чтобы поставить диагноз по международной классификации БК (это буквенные А,В,L) и поставить баллы, я так понимаю нужно знать в каких отделах ЖКТ воспаления. И соответственно доставить лекарство к этому участку.

Да. Но не только локализацию, но и характер воспаления. Язвенный колит, например, может давать воспаление в терминальном отделе тонкого кишечника (ретроградный илеит), но только при воспалённой проксимальной части толстой кишки. А вот болезнь Крона может быть и чисто колитом, в таком случае отличить её от язвенного Колита - это отдельная (зачастую непростая) задача.

Опять же если воспаление в тонком кишечнике, то Салофальк (который мне назначили вслепую)не подойдет, т.к. он высвыбождается только в толстом.

Не совсем так. Салофальк начинает высвобождать 5-ASA в терминальном отделе тонкого кишечника, т.е. там он уже немного действует. А болезнь Крона как раз часто бывает именно в форме терминального илеита или терминального илеита с колитом.

То значит Пентаса?

Конечно, обычно пентаса лучше. Но она 1) дороже, 2) по инвалидности её бесплатно не дают. А врачу и пациенту приходится выбирать то лекарство, которым пациент реально будет лечиться, а не то, что в принципе могло бы ему помочь, но не будет использовано из-за высокой стоимости.

Поэтому тонкий смотреть обязательно?

Это врач решает. Если видит причины для этого, то назначает исследование. Если не видит, то не назначает.

,,Но в целом 5-ASA при болезни Крона малоэффективна.,,
Зачем тогда ее назначают?

1) По традиции. Многие верят многолетним установкам и опыту больше, чем результатам исследований. 2) У пациентов с многолетним ВЗК с поражением толстой и прямой кишки повышается риск развития колоректального рака. Месалазин снижает этот риск чуть ли не до нормального для популяции уровня.

Что тогда остается? Гормоны? И моноклонарные антитела?

Гормоны (в том числе топические типа будесонида), антибиотики, иммуносупрессоры (тиопурины - азатиприн и меркаптопурин; метотрексат; обычно менее эффективные цисклоспорин А, такролимус), ну и препараты моноклональных антител (инфликсимаб, адалимумаб). Есть ещё пока экспериментальные методы лечения стволовыми клетками, но это обычный врач не назначит. На самом деле, выбор должен делать врач - специалист в этом вопросе.

Если интересно для общего развития, можно почитать, скажем, европейские консенсусы по лечению болезни Крона или их перевод на русский язык. У меня есть, могу выслать на мыло.

"Первое, что вам нужно, это хороший врач-диагност."

Да его поиском я сейчас и занимаюсь. Боюсь, что только пока я его найду, будет упущено драгоценное время.

Посмотрите на Кронпортале, где там у вас есть поблизости. Может быть, стоит съездить в Москву. В любом случае вы в этом вопросе не сможете разобраться лучше, чем врач или хотя бы на достаточном уровне, чтобы самой себе назначать обследования и, тем более, лечение.

Если окажется, что у вас таки болезнь Крона, лечиться вам придётся долгие годы, поэтому врач опять-таки нужен. Да и больница правильная, возможно, понадобится. Так что, поиск тем более важен.

[shityakova]

,,Конечно, обычно пентаса лучше. Но она 1) дороже, 2) по инвалидности её бесплатно не дают.,,

А больным с БК положена инвалидность?

,,Если интересно для общего развития, можно почитать, скажем, европейские консенсусы по лечению болезни Крона или их перевод на русский язык. У меня есть, могу выслать на мыло.,,

Буду очень Вам признательна!

[Ленин]

А больным с БК положена инвалидность?

Нельзя сказать, что она положена, но по этой болезни её можно оформить. Нередко ведь состояние препятствует нормальной трудовой деятельности.

,,Если интересно для общего развития, можно почитать, скажем, европейские консенсусы по лечению болезни Крона или их перевод на русский язык. У меня есть, могу выслать на мыло.,,

Буду очень Вам признательна!

Засылайте адрес в личку.

[zoas]

это где это она прочитала что у болезни инфекционный характер? даже не знаю ни одного такого медицинского ресурса (нечего ходить по порносайтам , там и про конец света напишут).
это аутоиммунная болезнь, при которой организм под влиянием внешних факторов повреждает собственные клетки.
и даже есть специальные тесты на присутствие Аутоиммунных антител того или иного рода (можно даже в хеликсе сдать), на основании который классифицируют или как болезнь крона или как язвенный колит.
и вероятность заболевания болезнью крона или другим аутоиммунным повышается если в генетике человека есть полиморфизм иммунный (hla-b27).
лучше обеспечьте родственника диетой необходимой, которую попросит и не заставляйте есть то, чем питаетесь обычно тк при болезни крона организм на еду реагирует развитием воспаления кишечника (агрессивная среда принимаемой пищи, иммунная реакция на клетки кишечника, которые с этой едой контактировали).
и никаких специй.
а болезнь уже изучена довольно хорошо - только чтобы это читать надо переводить зарубежные медицинские ресурсы.
и у нас ею хорошо занимается кафедра гастроэнтерологии и диетологии СПбМАПО (заметьте! не кафедра инфекционных заболеваний, от которых можно легко вылечиться антибиотиками).

[Ленин]

Девочки, извините что я с таким вопросом к вам. К нам едет знакомый с болезнью крона. Так вот у моей мамы паника, она прочитала в интернете, что болезнь не изучена и может носить инфекционный характер, то есть заразна. Как мне ее переубедить? Может какие работы научные есть? Или мнения научные?

Я не девочка, но отвечу.

Мнений-то много, в т.ч. и о роли микроорганизмов в развитии болезни. Не зря ведь терапия антибиотиками применяется при болезни Крона. Но нет никаких данных за её заразность. Т.е. даже если кишечные микробы и играют определённую роль в развитии болезни, не было замечено, что этим можно заразиться.

Если интересно, могу скинуть на e-mail русскоязычные книги по болезни Крона и язвенному колиту. Вдруг мама захочет почитать.

[RusAu]

Спасибо за ответы не судите строго, интернет сейчас вещь такая, прочитала в обычной википедии. Скиньте плиз, интересно почитать. Адрес в личку кину