болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

[Ленин]

Есть ли какая-то информация, какой месалазин лучше? Какого производителя?

Для разных локализаций воспаления разный будет наилучшим выбором. Плюс, надо пробовать - бывают индивидуальные особенности.

Я имею ввиду эффективность, и с точки зрения подделок, бывают или нет?

Эффективность, опять же, разная у разных препаратов при разных локализациях воспаления.

Вас какие локализации интересуют? И какой диагноз?

Врачи, которых я спрашивал, не доверяют российскому кансалазину (о нём мало что известно достоверно, а общая ситуация с фармацевтической промышленностью в России порождает предвзятое отношение). К индийскому месаколу многие тоже относятся скептически.

А в остальном обычно хорошие отзывы - салофальк (таблетки, гранулы, свечи, клизмы), пентаса (таблетки), мезавант (таблетки в кишечнорастворимой оболочке), асакол (таблетки в кишечнорастворимой оболочке). Но, повторяю, есть особенности.

Что касается подделок, я ничего про это не слышал. Не думаю, что такие препараты часто подделывают - больно узкий рынок.

[Субтильность]

Дима, я в личку написала

[shityakova]

Всем привет. У меня подозревают БК. Я бы хотела спросить у старожилов форума. Эффективна ли капсульная эндоскопия в диагностике БК? Я не из Питера. Таких анализов как кальпротектин и ASCA в нашем городе не делают. Результаты ФКС- Дискенетический колит. Гистология :2 фрагмента сигмовидной кишки. Хронический неактивный колит с явлениями атрофии. ФГДС- Хр. гастрит умеренной степени. Недостаточночть кардиального жома. Мое хождение по мукам началось 1.5 года назад. Резко поднялась темп., подскочили Соэ, ревм. фактор и с-реактивный белок. Заболели коленные суставы. Положили в больницу- исключили ревматоидный артрит, поставили артроз. Потом все анализы РФ, с-реакт. белок, Соэ пришли в норму и больше за 1,5 лет не поднимались. Далее был субфибрилитет в теч. нескольких месяцев, боли в правом боку снизу, боль в пояснице и крестце справа, боли в суставах и хруст в них. А еще сильная общая слабость, одышка. Кишечных проявлений вообще нет. Ни поносов, ни снижения веса. Наоборот, за 1.5 года набрала 10 кг. Вес 84 кг при росте 170. Только постоянные боли справа, причем усиливаются они ночью. За это время обследовали все. И гинекологию, и почки, и сердце, и брюшную полость. Сейчас остановились на кишечнике. Врач выписала Салофальк. Причем диагноз БК под вопросом. Прочитав форум, понимаю, что гистологию у меня взяли не из того отдела. Хотя до слепой кишки дошли. а взяли почему-то из сигмовидной. Сейчас я в растерянности и шоке. Нужно переделывать ФКС? Эту пытку я больше не выдержу. Нужно ли делать капсульную диагностику? Для меня оч. дорого, но если надо... Врач говорит, что это не нужно. Типа начинай пить Салофальк и дальше по самочувствию посмотрим. Но я как то не хочу лечиться вслепую. На счет наследственности: Рак ободочной кишки у отца (умер 60 лет).

[galka71]

у меня тоже подозревали БК 2 года назад и при этом на Салофальке мне было легче... И оказалось совсем не то... так что я б переделывала ФКС а КЭ- очень дорого и в Питере и хорошие гастроэнтерологи меня отговорили, и сл Б-гу... Напишите Ленину- он все знает

[zoas]

у меня очень похожая история, тоже с суставами.
в итоге помогло гидро мрт - увидели отёк и лимфоузлы.
на биопсии тоже особенно страшного не было ничего, да и не добирались мне на колоноскопии до места где хуже всего болело.
кальпротектин правда был перед биопсией около 700.
вот уже 2й год пью пентасу и на ней стало существенно лучше, а салофальк кстати эффекта хорошего не дал.
вес я тоже сильно набрала - оказалась нарушенной толерантность к глюкозе тк я перешла исклбчительно на хлеб, гречку и мясо из-за того что вся остальная еда стала вызывать сильное обострение.
и слабость и одышка и плохая кардиограмма и суставы и быстропрогрессирующий афс и ещё там всякого было. на пентасе понемногу всё нормализуется.
а ещё очень помог совет доктора - покупать всю еду не в магазине, а на ферме и без консервантов - в итоге на мясе, выращенном без комбикормов и не обработанном для храенния ничем мне начало становиться существенно лучше.
и вся диета, которую пишут для болезни крона и язвенного колита мне тоже не подходит - в идеале гречка, мясо, рыба, масло рисовое и чай без всего.
и сахар тоже усугубляет проблемы кишечника заметно.

[Ленин]

Прочитав форум, понимаю, что гистологию у меня взяли не из того отдела. Хотя до слепой кишки дошли. а взяли почему-то из сигмовидной.

Если не было замечено патологий, то почему именно из сигмовидной? Чем она лучше/хуже других отделов? Почему не взяли из нескольких?

Сейчас я в растерянности и шоке.

Поначалу все так.

Нужно переделывать ФКС? Эту пытку я больше не выдержу.

Ну так делайте под анестезией! Зачем себя мучить?

Нужно ли делать капсульную диагностику? Для меня оч. дорого, но если надо... Врач говорит, что это не нужно.

Если врач говорит, что не нужно, то почему вы считаете, что нужно? Многие её никогда не делали. А что врач думает про гидроМРТ? В СПб это стоит 7 тыр.

Типа начинай пить Салофальк и дальше по самочувствию посмотрим. Но я как то не хочу лечиться вслепую.

Ну можно ведь посмотреть, не станет ли от него лучше через пару месяцев. Это тоже показатель, кмк. Если проблемы с суставами связаны с кишечником (и если таки есть проблемы с кишечником), то, может быть, сульфасалазин? Но только по назначению врача!

На счет наследственности: Рак ободочной кишки у отца (умер 60 лет).

Врачу говорили об этом?

[shityakova]

,,Если не было замечено патологий, то почему именно из сигмовидной? Чем она лучше/хуже других отделов? Почему не взяли из нескольких?,,
На колоноскопии настояла я, назначать мне ее никто не собирался. Врач, делавший колоно, сказал что глазами все хорошо было. Ну и взял видимо оттуда, откуда захотел. Про слепую кишку написано: зонд аппарат проведен в купол слепой кишки. В куполе слепой кишки складки и большое кол-во каловых масс(странно! я готовилась фортрансом, все делала по инструкции до чистой воды?), устье червеобразного отростка не визуализируется.Может из слепой кишки невозможно было взять? из-за плохой подготовки?
,,Поначалу все так.,,
Пугает не сама болезнь, пугает НЕИЗВЕСТНОСТЬ. Прочитав форум понимаю, что некоторым людям диагноз не могут поставить годами. Хочется однозначности и определенности. Ассоциации больных у нас в городе нет, школы пациентов не проводятся, да и спецов, которые разбираются в этой болячке мало.Посоветоваться вообще не с кем, хорошо хоть этот форум нашла. Сейчас занимаюсь поиском врача. Хочу обратиться в обл. больницу на кафедру гастроэнтерологии. Может кто-то знает грамотных врачей в Челябинске?

,,Ну так делайте под анестезией! Зачем себя мучить?,,
У нас под наркозом делают всего в одной клинике в городе. В ,,Лотосе,,. Цена там запредельная. В районе 10000-11000. В след. раз конечно под наркозом. У меня спайки после 2 кесаревых. Спаялся кишечник с маткой и правым яичником. Боли при колоно нереальные!


,,Если врач говорит, что не нужно, то почему вы считаете, что нужно? Многие её никогда не делали. А что врач думает про гидроМРТ? В СПб это стоит 7 тыр.,,

Обзвонила больницы, нигде не делают Гидромрт. Но на гидро же структуру кишки не видно? видно только сужения?А капсульная стоит 35000. И обещают, что видно все!!! А уж Крона ТОЧНО.
,,Ну можно ведь посмотреть, не станет ли от него лучше через пару месяцев. Это тоже показатель, кмк. Если проблемы с суставами связаны с кишечником (и если таки есть проблемы с кишечником), то, может быть, сульфасалазин? Но только по назначению врача!,,

Скажите, плиз, чем отличаются Салофальк, сульфасалазин, месалазин, пентаса, мезакол (вроде так наз-ся). Поняла, что разница только в цене. Тогда есть ли смысл переплачивать? Проблем с кишечником в том то и дело, что нет. Только бурление справа после еды и метеоризм после опред. продуктов. Поносов нет, стул регулярный. (Прошу прощения за подробности). Беспокоят только постоянные БОЛИ справа. И СУСТАВЫ.
,,Врачу говорили об этом?,,
Конечно и не раз. Меня направили к психиатру. С навязчивой идеей. И прописали вальдоксан. Сказали, что у меня навязчивая идея и что рак не наследственное заболевание. Вообще сталкиваешься с тем, что врачи не воспринимают всерьез. Типа ходит тут молодая здоровая баба, и выискивает у себя болячки. А на мои жалобы, что у меня все болит. Врач мне всегда отвечает. ,,У меня тоже все болит, но я вот как видите работаю!,,
Простите, но за эти 1, 5 года неизвестности так устала, все наболело. Еще и у родных не нахожу понимания. И муж и даже мама считают, что я вечно придуриваюсь.

[galka71]

Капсульную делают в ОДНОМ учреждении в Питере и кроме растопыренных пальцев- ничего я не увидела там...

[zoas]

"Скажите, плиз, чем отличаются Салофальк, сульфасалазин, месалазин, пентаса, мезакол (вроде так наз-ся). Поняла, что разница только в цене. Тогда есть ли смысл переплачивать? Проблем с кишечником в том то и дело, что нет. Только бурление справа после еды и метеоризм после опред. продуктов. Поносов нет, стул регулярный. (Прошу прощения за подробности). Беспокоят только постоянные БОЛИ справа. И СУСТАВЫ."
у меня на сульфасалазине и салофальке суставы и кишечник болели очень сильно. поносов у меня тоже не было и нет. просто чем хуже моему кишечнику, тем медленнее он работает. когда совсем плохо было по нескольку дней только кровь со слизью выходила.
а на пентасе перестали, - оказалось что суставы мои болели не от отдельного заболевания, а от кишечника воспалённого. меня заобследовали за несколько лет - никаких антител не было.
вот сейчас когда кишечнику похуже - снова начинают болеть суставы, снова одышка и снова слабость и всё прочее.
а ещё мне ставили "кибернетическую болезнь" и говорили что я хожу по врачам от недостатка видимо внимания.... а я уже и ходила-то на тот момент с трудом, каждые 100 метров отдыхали тк пульс выше 200 от этих 100 метров становился.
родственники перестали считать что придуриваюсь только в этом году (те которые со мной не живут, тк муж видел как мне плохо и очень мне помогал) - до этого с 2007 думали что я делаю вид что болею чтобы они посмотрели на меня, им стало меня жаль и якобы они проявили сочувствие (и их очень злило когда они говорили мне ешь больше овощей, я говорила что мне нельзя и это тоже считалось моей фантазией).
вы может быть собрались бы с деньшами и приехали в Москву или Петербург и обследовались.
мы когда-то так и сделали, тк стало в какой-то момент понятно что пока меня футболят я и совсем скукситься могу (а было это в родном Новосибирске).
мы взяли отложенные денежные средства и кредит и приехали в Питер.
обследовались, в местном центре меня начали лечить, потом дообследовали дальше и теперь всё хорошо, спокойно наблюдаюсь здесь и лечусь.
ну и мы вообще собрались с мыслями и переехали жить ближе к моему доктору, - потому что хороший доктор это залог дальнейшего здоровья.

[zoas]

я так понимаю, что если капсульную эндоскопию делать на кишечник, в котором есть сужение после воспаления, то вам потребуется операция чтобы её извлечь потом да и вообще ситуация будет не очень хорошая для здровья.