"Кому выгодно, чтобы девять из десяти детей погибали?"

[ПинкБлю]

А с чего Вы взяли, что я не помогаю? Везти я его готова и сама, но не отдают. А почему я должна перед Вами отчитываться в проделанной работе по ребенку? Работа ведется, установленпый диагноз-половина пути. Найти того, кто 100 тыщ заплатит за генетику, не так просто. Я про "Мой мио" не просто так ведь написала. Ему не нужны операции сейчас. Воздух сотрясаете Вы, уже не в первой теме. И все хотите в меня кинуть очередной тапок. А я писать про какие-то свои " подвиги" не собираюсь. Лучше я буду слабачкой, сотрясающей воздух, ведь мна незачем пиариться. Займитесь собой.
ЗЫ: за поездку в Москву я готова заплатить сама. И няне бы нашли. Не все ДР так радостно идут на контакт. Приходится держать оборону

[Darinna]

А с чего Вы взяли, что я не помогаю? Везти я его готова и сама, но не отдают. А почему я должна перед Вами отчитываться в проделанной работе по ребенку? Работа ведется, установленпый диагноз-половина пути. Найти того, кто 100 тыщ заплатит за генетику, не так просто. Я про "Мой мио" не просто так ведь написала. Воздух сотрясаете Вы, уже не в первой теме. И все хотите в меня кинуть очередной тапок. Займитесь собой.
ЗЫ: за поездку в Москву я готова заплатить сама. И няне бы нашли. Не все ДР так радостно идут на контакт. Приходится держать оборону

Так может в этом подвох? Не оборону держать надо (что Вы и здесь пытаетесь делать, вместо того, что слышать и вести диалог), а договариваться? Искать компромисс?

[ПинкБлю]

Если бы я этого не делала, то анализ бы не был взят до сих пор. И многое другое. Вы не забыли, что это не моя тема? Если я не пишу на форуме про конкретные шаги, то это не значит, что я их не делаю. Вам вот надо рассказать, какая Вы хорошая, ко всему готовая и все умеющая и знающая ВСЕМУ ФОРУМУ, а мне нет. И это ничего не значит. Я уже написала, что проблема переросла В РАЗРЯД МОИХ ЛИЧНЫХ. Кому это быдо интересно, кто переживает и подлерживает-те меня услышали, а я искала поддержки, а не нотаций от непонятных и незнакомых мне людей, которые определяют по интернету готовности, ресурсы, способности договариваться и прочее

[Darinna]

Вы не забыли, что это не моя тема?

Только Ваших сообщений тут больше всего
Ладно, пройду и правда своими "подарочными" девицами с десятками отказов займусь, и созвонюсь с ещё одной, пока направление дали. А то в норму "больше трёх в одни руки не давать" мы уже не вписываемся.
Всем хорошего дня и мирных бесед!))

[Obitatel_Interneta]

Есть очень известная ПС Свешниковых. Храни их Господь! Взяли мальчика с МДД. Диагноз был ИЗВЕСТЕН. Но если бы его отдали в годика три в обычную семью, которая бы о диагнозе не знала или бы знала и жила бы в глубинке, то мальчик обездвижился бы НАМНОГО раньше. На вмю МОСКВУ есть вмего ДВА врача, которые занимаются этим заболеванием. В большинстве городов ( даже областных) врачи про него млышали лишь когда-то в меде и не видели. Не знают даже, при каких видах миодисьрофий показан массаж, какой бывает КФК. Таким детям пужна ГОРМОНОТЕРАПИЯ под очень тщательным контролем врача, котопый УЖЕ ЭТО ВИДЕЛ. Без нее дети в 8 лет сядут в кресло. В 14 лет ( примерно) нужна операция на позвоночник в крупнрй клинике у знающих врачей

Не понятна ваша логика. Как поможет принятие нового закона детям с тем же МДД? Вы полагаете такие дети есть только в Московских дд с теми двумя врачами? Или где-то есть очередь из ресурсных кандидатов, готовых забрать их из глубинки и перевезти в Москву? На детей с МДД решаются единицы, а с принятием нового закона вероятность попадания таких детей в семью будет стремится к нулю.

[ПинкБлю]

Оно и понятно! Но я считаю, что ТАКИЕ детки должны все-таки в ресурсные семьи попадать. Им оочееень много надо Семьи, где есть малыши такие, все же ездят в Москву. Новый закон? Может, если кто-то решится все-таки, то хотя бы будет понятно, что у семьи на это есть ресурсы

[ПинкБлю]

Может, из общей "очереди" кандидатов будут в отдельную группу заноситься те, кто готов на 4 и 5 группу и ресурсы этих людей будут тщательно проверяться, а большее количество деток с серьезными ОВЗ получат шанс на хорошую реа. Именно об этом говорит уполномоченная. Может, я и ошибаюсь, но хочется верить в то, что тщательный отбор уберет "очереди" и поможет детям встретить родителей, которые, к тому же, смогут их отвоевать у болезни

[Tigra]

Вы же сами понимаете, что не у каждой болезни можно отвоевать ребенка. Но, каждому ребенку можно дать дожить свой срок в любви, заботе, без ненужных мучений, созданных непрофессионалами, которым лень, встретив новую проблему читать, искать возможности, добиваться улучшения. Только человек, которому этот ребенок дорог, будет сам читать, искать, добиваться, даже если он не врач, и не дефектолог и т.п. И реальнее, что это будет личный опекун, а не государственный один на сотню таких детей.

ИНтересно что при том, что в разных формах семейного устройства в 10 раз больше детей чем в учреждениях и там совершается в разы меньше противоправных действий, предлагается ужесточить отбор и контроль именно в семьях.

Объясните на пальцах, плиз. Раньше требовалось согласие членов семьи, а теперь не только согласие и но и психологическое тестирование не только членов семьи, но и постоянно проживающих с ребенком. Это всех соседей в коммунальной квартире на психологическое тестирование вести?

А совместная опека опять не обсуждается? ведь это тоже способ улучшить жизнь ребенка в учреждении, не только благодаря благотворительным фондам и программам. Если бы это было официально как вариант опеки, то многих детей, пусть не забрали бы домой, но могли бы улучшить условия проживания за счет личного участия дополнительного взрослого(от бытовых вопросов, до серьезной медицины, учебы и т.п.). Безусловно, лучше всего ребенку в семье, но иметь личного взрослого, которому интересны твое состояние, твои интересы, успехи и мысли, это тоже огромная поддержка, даже в условиях проживания в учреждении. Это также выход для родителей тяжелобольных детей, уход за которыми не оставляет родителям, особенно одиноким, шансов на нормальную работу и жизнь, помимо забот о ребенке. Это также выход для некоторых случаев возвратов(агрессивная психиатрия и т.п. ), когда семья не может жить совместно с ребенком, но готова продолжать общаться и поддерживать его в учреждении, сейчас это вроде на усмотрение организации, которой иногда просто не нужны лишние глаза.

[Obitatel_Interneta]

Оно и понятно! Но я считаю, что ТАКИЕ детки должны все-таки в ресурсные семьи попадать. Им оорчееень много надо Семьи, где есть малыши такие, все же ездят в Москву. Нрвый закон? Может, если кто-то решится все-таки, то хотя бы будет понятно, что у семьи на это есть ресурсы

Безусловно, таким детям нужны ресурсные семьи, но новый закон не направлен на поиск таких семей и на передачу детей в семью в принципе. Раз уж на то пошло, почему бы не определять ресурсность ду? Число детей в семье не должно превышать 3-х человек? Хорошо, пусть и в группе того же ду будет не более 3-х детей. Не давать в пс более одного инвалида? Ок, тогда необходимо расформировать все дди, чтобы не более одного инвалида на группу и т.д. Как всегда в законе перекос и, отнюдь, не в лучшую сторону. Почему не разрабатываются законы, направленные на реальную помощь детям? На сегодняшний день дети с тем же МДД в большинстве своём обречены провести жизнь в ду, как правило без необходимого лечения, в группе детей более, чем из 3-х человек, основная масса которых имеет инвалидность, но это конечно же лучше, чем в гипотетически малоресурсной семье.

[Obitatel_Interneta]

Может, из общей "очереди" кандидатов будут в отдельную группу заноситься те, кто готов на 4 и 5 группу и ресурсы этих людей будут тщательно проверяться, а большее количество деток с серьезными ОВЗ получат шанс на хорошую реа. Именно об этом говорит уполномоченная. Может, я и ошибаюсь, но хочется верить в то, что тщательный отбор уберет "очереди" и поможет детям встретить родителей, которые, к тому же, смогут их отвоевать у болезни

Извините, но это утопия. Тщательная проверка ресурсов? Имхо, но не к чему кроме увеличения бумажной волокиты, роста количества отказов кандидатам и коррупции это не приведёт. На сегодняшней день многие опеки и так творят, что хотят - искусственно создаваемые очереди, удерживание детей в системе, сокрытие диагнозов или приписывание несуществующих и т.д. К чему приведёт новый закон? Большинство детей с ОВЗ останутся без шанса попасть в семью, получить хоть какое-то лечение и когда-либо покинуть стены ду.