"Кому выгодно, чтобы девять из десяти детей погибали?"

[Маркида]

Откуда вам знать, что мне дано, а что, нет? Иди как вы в ОВО, вы там как рыба в воде, дожирайте там всех ПР. Или на свеженькое потянуло?

Это видно с трех слов. Чеэто вы меня гоните? Я такой же ПР, как и вы. Или вы покачественнее?

[alligator]

Слава Богу, меня услышали))) отдают А знаете, почему отдают? Диагнозы неправильно ставят, вообще не те И с посылом "ну в семье все равно лучше" дети уходят в семью, которая не знает, что с ними делать. А через лет эдак пять-семь ребенок уже не может полноценно себя обслуживать. И что потом???? А некотопые правильно ставят и все равно отдают

По выделенному: как поможет решению этой проблемы изменение договора о приемной семье?
Что касается "знают, но все равно отдают", то хотелось бы видеть конкретные примеры, так как мне крайне сомнительно, чтобы такое было распространено. Либо речь все-таки не о жизненно важном лечении.

[Железная Арни]

Это видно с трех слов. Чеэто вы меня гоните? Я такой же ПР, как и вы. Или вы покачественнее?

Ага, я покачественнее

[ПинкБлю]

Я САМА столкнулась. Врачи просто не понимают, насколько тяжелое заболевание, абсолютно. Теперь это переросло в разряд моих личных проблем уже, связанных с конкретным ребенком, где я столкнулась С ВОПИЮЩЕЙ некомпетентностью, но о личном не хочу. Я Вам говорю, что это есть

[ПинкБлю]

Я нигде не написала про распространено, но оно есть. Понятно, что рыба с головы гниет. И РО получает в распоряжение не те диагнозы, которые есть у ребенка, а дает их ДД. Но блин, это же тоже пипец. Два раза я была в ДР и оба лажа с диагнозами. Правда, по одному малышу назвали диагноз, которого не было, это лучше....

[Darinna]

По выделенному: как поможет решению этой проблемы изменение договора о приемной семье?
Что касается "знают, но все равно отдают", то хотелось бы видеть конкретные примеры, так как мне крайне сомнительно, чтобы такое было распространено. Либо речь все-таки не о жизненно важном лечении.

Я тоже задала вопрос про конкретику, но получила опять размывчатый ответ общими фразами про какую-то известную семью, инфа о которой, судя по всему, доступна утверждающему исключительно по СМИ (очень достоверному источнику, особенно о приемных семьях и ВИЧ пишут честно).

[alligator]

Я САМА столкнулась. Врачи просто не понимают, насколько тяжелое заболевание, абсолютно. Теперь это переросло в разряд моих личных проблем уже, связанных с конкретным ребенком, где я столкнулась С ВОПИЮЩЕЙ некомпетентностью, но о личном не хочу. Я Вам говорю, что это есть

Я читала Вашу тему. Если я правильно понимаю, там у ребенка как раз не было диагноза. Повторюсь, тут не поможет изменение договора о приемной семье, это проблема уровня и доступности медицины. Да, с ними все плохо, кто бы спорил. Здесь неоднократно возникали темы с жутковатыми примерами как недо- так и гипердиагностики.

[ПинкБлю]

Инфа по которому доступна всей Росси, ибо это основатели фонда мой мио. Вам это ни о чем не говорит, потому что Вы не столкнулись. И слава Богу!!!! Кстати, я про них слышала и читала, и знала ранее.

[ПинкБлю]

Да, не было. Был, но не тот. А тот, который нарисовывается, знаком им также, как "железная планета" ( вновь открытая). Местные неврологи не знают, что это такое. На сдаче КФК настояла я. Анализ мочи описан как "без патологий" , а там креатининурия ЖУТКАЯ. Предполагают диагноз, при котором кфк вообще не повышается...Волосы дыбом. А детям с миодистрофиями еужна очень специфическая терапия...Без отличного невролога и эндокринолога, которые знают, не справиться ( которые видели и лечили уже). У нас в городе таких нет, Я ТОЧНО ЗНАЮ. Вопрос в другом: 3 года и 9 месяцев никто не видел, что это не ДЦП??? Не верю. Это ОЧЕВИДНО. Просто дцп-это удобно, под него можно все сгребать, а так придется поднапрячься и установить диагноз. У меня это заняло 2 визита туда или 3 дня. И то, конкретный вид определить ( от этого прогнозы зависят)-это ОЧЕНЬ дорогая генетика, которую ДР оплачивать не будет

[Darinna]

Да, не было. Был, но не тот. А тот, который нарисовывается, знаком им также, как "железная планета" ( вновь открытая). Местные неврологи не знают, что это такое. На сдаче КФК настояла я. Анализ мочи описан как "без патологий" , а там креатининурия ЖУТКАЯ. Предполагают диагноз, при котором кфк вообще не повышается...Волосы дыбом. А детям с миодистрофиями еужна очень специфическая терапия...Без отличного невролога и эндокринолога, которые знают, не справиться ( которые видели и лечили уже). У нас в городе таких нет, Я ТОЧНО ЗНАЮ

Так помогите этому ребёнку попасть туда, где ему помогут! А не сотрясайте интернет гневными криками.

Когда несколько лет назад я тоже взяла направление на такую девочку, было сделано все, чтобы спасти ребёнка. С момента моего первого визита к ней в больницу до того дня, когда она уехала домой с мамой и папой, прошло ровно 45 дней. Ребёнку тоже не могли качественно помочь в нашем городе, ей было проведено 8!!!! операций, к слову - в Москве - одна. Ну нет у нас таких спецов, делали, что могли. Но мы с мужем поставили на ноги всех, кого могли. Собрали деньги на билеты (в летом в сезон улететь от нас в Москву стоит космос!), и уже через три недели ребёнок летел в Москву с реагиматологом и няней. Там ей была проведена всего одна операция. Все это время не прекращался пиар, сбор денег на няню. Там же нашлась семья. К нам в регион малышка больше не возвращалась. Ее забирала мама прямо из клиники, слетав к нам один раз оформить документы. Даже постановление пересылали почтой по доверенности.
45 дней!

Так что меньше слов и больше дел.