Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Здравствуйте! Такой вопрос. У сына всегда на ЭЭГ в фоне генерализованная активность 3 ГЦ, что теоретически соответствует абсансам. Но их никогда не было за почти 8 лет наблюдений плохой ЭЭГ. Было только 2 спровоцированных во время болезни ГТКП.
За последние полгода я 5 раз в разные дни ( последний- сегодня) по утрам в первые полчаса видела у него одинаковую стереотипную картину: он внезапно, во время разговора замолкает или просто когда идет по коридору, закатывает глаза, взгляд становится мутным, отрешенным, и руки немного поднимаются вверх и раза 3-4 он ими подергивает. Только двигаются руки .Это секунды 2-3.
2 раза так было серией , такой приступ, потом через секунд 10- снова такой.
Если считать, что это миоклонические абсансы, но он говорит, что все помнит ( может, обманывает).
Если миоклонии, то тогда почему глаза поднимаются вверх и взгляд отрешенный, кажется, что он не тут и ничего не понимает.
При миоклониях ( ЮМЭ) сознание вроде бы полностью сохранено?
ЮМЭ, юношеская абсансная эпилепсия?
Только через 8 лет появились клинические проявления плохой ЭЭГ- эта генерализ. активность по типу абсансов или вторичной генерализации...

То, что Вы наблюдаете является классическим сложным миоклоническим абсансом.
Ребенок, конечно, ничего не помнит, эти несколько секунд просто исчезают из памяти, как не бывало...

Девочки, а у вас препараты совсем сдерживают приступы?
Мы стабильно принимаем, и стабильно раз в две недели приступы (все время так было, иногда на стрессы сильно чаще)но я не скажу что без препаратов было как-то иначе. Как было бы без лекарств не ясно, практически после первого случая назначили препараты.

Все зависит от того, что вы принимаете и в какой дозировке.
Напишите диагноз, вес ребенка, препарат и дозу в сутки.

Мы на выходных дома. Стала восстанавливать в памяти события последнего приступа. Всё-таки он сначала подскользнулся и грохнулся головой назад на кафель, а потом попытался подняться, раздался крик специфический и его выгнуло и опять назад шандарахнуло и началось... Получается спровоцированный приступ? Удар головой плюс сильный испуг.
Просто Болдырева нам сказала, что если приступы будут на ОРВИ, температуру или удар головой - они попадают под презумпцию невиновности.
Но это я так, рассуждаю, теоретически... А практически - дела это не меняет. Будем лечиться.
Насчёт фебрильных судорог, кстати, она сказала, что могут быть до любого возраста. И необязательно в разгар температуры. И необязательно при высокой. Но это Болдырева...

Не факт, конечно, что он просто поскользнулся...возможно, так начался приступ.

[АЛИШКА]

Да, Андрей, не факт. Понимаю. Поэтому буду поступать так, будто НЕ поскользнулся...

[Bila Chocolyadka]

Андрей, может что посоветуете о препарате .Ребенку врач изначально назначил простой Карбамазепин или Мезакар.Мы их и принимали, но потом я убедила врача, что мы перейдем на Финлепсин.Карбамазепин дешевле от Финлепсина приблизительно в 5 раз.Но, я надеюсь, что если препарат дороже, значит от него будет меньше побочки?
И если это так, то что скажете о Финлепсине ретард или Француского производства?
В общем имеет ли смысл покупать препарат подороже или побочка одинаковая?

[Andre®]

Разные торговые наименования препарата могут иметь разную эффективность. Именно поэтому часто оригинальные препараты предпочтительнее дженериков в том числе и в части побочных эффектов.
Но если карбамазепин не эффективен вообще, то финлепсин вряд ли радикально поменяет ситуацию. Речь идет просто о бОльшей (как правило, но не всегда) эффективности оригинальных препаратов...
Что касается ретардных форм, то они предпочтительнее обычных, потому что более стабильно поддерживают концентрацию препарата в крови.

Но вот в данный момент не рискнул бы использовать препараты вашего местного производства...

[Snejinka_spb]

То, что Вы наблюдаете является классическим сложным миоклоническим абсансом.
Ребенок, конечно, ничего не помнит, эти несколько секунд просто исчезают из памяти, как не бывало...



Все зависит от того, что вы принимаете и в какой дозировке.
Напишите диагноз, вес ребенка, препарат и дозу в сутки.



Не факт, конечно, что он просто поскользнулся...возможно, так начался приступ.

Андрей, Спасибо за отзыв
Кеппра-2000/сутки (1000утро и 1000вечер
Трилептал -1800/сутки(900утро и 900вечер)
Вес 62,возраст 26.
И стала замечать изменения приступов(раньше просто стеклянел взгляд, а сейчас моргает) это ухудшение или улучшение?

[Andre®]

Что было первично: трилептал или кеппра?
Динамику какую-нибудь заметили по приступам после их назначения?

[Snejinka_spb]

Что было первично: трилептал или кеппра?
Динамику какую-нибудь заметили по приступам после их назначения?

Назначили с триллептала, месяца через 4 особо динамики не было, добавили кеппру.
Стало вроде получше и по-реже, но стабильно на любые переутомления,даже незначительный стресс реакция всегда идет

[МарияЛуиза2]

1.5 тесла вам не нужен.Потратьтесь и сделайте 3 тесла.

Не совсем согласна.
Почему не нужен, чем он плох?
Если по ОМС я бы согласилась.
Деньги им будет куда потратить, а на 1,5 будет общая картина видна.
Если возникнут вопросы - всегда успеете переделать на 3 Т

Вот я бы не была так категорична


Мы делали МРТ в Рауфхуса под наркозом. Все прошло хорошо. Через 2 года делали на Земледельческой, чуть позже 3 Т в Сканди. 3Т ничего нового по сравнению с 1,5 Т не показал. На самом деле, результат очень зависит от доктора, который описание делает. Хороший врач и из 1,5 Т выжмет необходимое, а плохой и 3т не прочтет ( так же, как и ЭЭГ трактуют: один видит одно, второй вообще ничего).
По сему могу сделать вывод, что, находясь уже в стационаре, целесообразно сделать данное исследование, чтобы картина с дебютом эпи ( а может вообще не эпи) стала более ясной.

3 тесла конечно лучше. Но все равно все зависит от расшифровщика. Я писала уже много раз нашу ичторию. 4 раза мы делали мрт с наркозом, без, с пропеллером, без. И одна фигня, все переписывали диагноз с первого. В москве этого не увидели и предложили #потерять# предыдущие обследования и сделать заново. Как думаете? Потеряли причину вместе с обследованиями!!!!! Мрт в германии это подтвердило. Это было пятое мрт. Отсюда вывод, важен расшифровщик. Ну и от 1.5 тесла

Ну собственно и у нас сделали на 1,5 тесла 2 года назад.
Обнаружили очаги димеелизации.
Понятишин, Болдырева, Елецкова сказали что ерунда эти очаги, не влияют на эпи, пусть будут
А вот Гуменник и Добринская нам таких ужасов нарисовали - рассеянный склероз, энцефалит, болезнь Александера, что я испугалась и побежала все проверять.
Сколько кругов ада мы из за этих очагов прошли - ребенку что только не кололи и куда только не кололи.
Кровь, ликвор, спиномозговая жидкость - ужас полнейший.

Не нашли - я ушла к Болдыревой - она меня успокоила сказав что для склероза и Александера мы ооочень хороши. Забить и спать спокойно.

и вот сейчас мы сделали МРТ - тоже на 1,5 тесла, только в другом месте.
А там то нет очагов
ну нет, они его и так крутили и сяк, и с эпи программой и еще чего то - нет их.

Внимание вопрос - их и не было, они рассосались, или в другой больнице не захотели увидеть?

Кстати Андрей, а подобные очаги сами закрываются?

Девочки, а у вас препараты совсем сдерживают приступы?
Мы стабильно принимаем, и стабильно раз в две недели приступы (все время так было, иногда на стрессы сильно чаще)но я не скажу что без препаратов было как-то иначе. Как было бы без лекарств не ясно, практически после первого случая назначили препараты.

Блин, у нас 4 препарата нифига не держат
Легче приступы стали - но не ушли.

По её мнению - да. Об эпилепсии можно говорить, если приступы на абсолютно ровном месте без малейшего провоцирующего фактора. И лечить надо не каждую эпи.
Я очень удивилась, поговорив с ней.

Она ещё сказала, что сейчас очень прибыльно лечить эпилепсию. На одних обследованиях кучу денег можно срубить.

В некоторых вопросах я с ней согласна.
И наша врач кстати говорит - что некоторые формы лечить не стоит.
Они возрастные и сами проходят. Но так как приступы эти не совсем хороши и красивы - лучше подстраховаться препаратом.

[Snejinka_spb]

Не совсем согласна.
Почему не нужен, чем он плох?
Если по ОМС я бы согласилась.
Деньги им будет куда потратить, а на 1,5 будет общая картина видна.
Если возникнут вопросы - всегда успеете переделать на 3 Т







Ну собственно и у нас сделали на 1,5 тесла 2 года назад.
Обнаружили очаги димеелизации.
Понятишин, Болдырева, Елецкова сказали что ерунда эти очаги, не влияют на эпи, пусть будут
А вот Гуменник и Добринская нам таких ужасов нарисовали - рассеянный склероз, энцефалит, болезнь Александера, что я испугалась и побежала все проверять.
Сколько кругов ада мы из за этих очагов прошли - ребенку что только не кололи и куда только не кололи.
Кровь, ликвор, спиномозговая жидкость - ужас полнейший.

Не нашли - я ушла к Болдыревой - она меня успокоила сказав что для склероза и Александера мы ооочень хороши. Забить и спать спокойно.

и вот сейчас мы сделали МРТ - тоже на 1,5 тесла, только в другом месте.
А там то нет очагов
ну нет, они его и так крутили и сяк, и с эпи программой и еще чего то - нет их.

Внимание вопрос - их и не было, они рассосались, или в другой больнице не захотели увидеть?

Кстати Андрей, а подобные очаги сами закрываются?




Блин, у нас 4 препарата нифига не держат
Легче приступы стали - но не ушли.




В некоторых вопросах я с ней согласна.
И наша врач кстати говорит - что некоторые формы лечить не стоит.
Они возрастные и сами проходят. Но так как приступы эти не совсем хороши и красивы - лучше подстраховаться препаратом.

Держитесь!все наладится!!сил всем нам!

[Bila Chocolyadka]

Разные торговые наименования препарата могут иметь разную эффективность. Именно поэтому часто оригинальные препараты предпочтительнее дженериков в том числе и в части побочных эффектов.
Но если карбамазепин не эффективен вообще, то финлепсин вряд ли радикально поменяет ситуацию. Речь идет просто о бОльшей (как правило, но не всегда) эффективности оригинальных препаратов...
Что касается ретардных форм, то они предпочтительнее обычных, потому что более стабильно поддерживают концентрацию препарата в крови.

Но вот в данный момент не рискнул бы использовать препараты вашего местного производства...

Спасибо Андрей.Значит у ретарда те же побочки, а я на него надеялась.Пока нам вроде просто Финлепсин подходит, не буду себе ничего больше и придумовать.