Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[BKS]

У нас в мед. книжке все врачи пишут P.S. Синдром Дауна. Мне это не очень нравится.Думаю, когда в садик буду карту делать, платно пойду в мед центр, чтобы этого P.S.не было.

Я согласна с вами, что очень раздражает, когда пишут, "диагноз - синдром Дауна". Например, так написал аллерголог и пульмонолог (к которым, к слову сказать, у нас не было вопросов никаких - ошибочно послала педиатр). Ну какой диагноз синдром Дауна , это же не разновидность аллергии!

[Julia 1408]

Все-таки, не всегда. Иногда внешне кажется, что ребёнок из "наших" - все "стигмы" присутствуют, а оказывается, что просто малыш с такими чертами лица. Присматриваешься, пальчики, ручки длинные. Движения не такие "симметричные". Я про малышей, конечно. Бывают и противоположные ситуации, когда внешнее у наших не так выражено. ))

Сейчас такие детки красивые, просто прелесть. Сама долго присматриваюсь, "наш" или нет..только глазки и выдают и то не всегда...

[Oksushka]

Так и пишут P.S. или может быть это DS ( диагноз) просто почерк такой, что D похожа на P

[Алексис]

Наша красотка

[Татьянка..]

Все-таки, не всегда. Иногда внешне кажется, что ребёнок из "наших" - все "стигмы" присутствуют, а оказывается, что просто малыш с такими чертами лица. Присматриваешься, пальчики, ручки длинные. Движения не такие "симметричные". Я про малышей, конечно. Бывают и противоположные ситуации, когда внешнее у наших не так выражено. ))

Я готова поспорить с вами на этот счет, спутать обычного ребенка с солнечным просто нереально, а солнечного с обычным запросто )))) У меня есть несколько знакомых у их деток Сд вообще не видно, хоть как смотри СД только на бумаге. Фотку бы выставила. но не имею право.
Вы просто еще очень маленькие, пройдет время вы перестанете сравнивать, и смотреть,что пишет дохтор ))))

[Luba_70]

Наша красотка

Саша,это ваша самая младшая девочка? Сколько ей уже? Такая симпатяга. Она уже умеет пить из трубочки? Моя младшая Яна никак не научится,дует в трубочку,и все тут.

[Luba_70]

У меня недавно состоялся удивительный разговор с психиатром.Я пришла к ней продлевать инвалидность своей Марине, она спросила есть ли у меня справка от генетика,и узнав,что нет,сказала,что тогда нам надо проЙти комиссию специалистов на Чапыгина, которые определят Синдром Дауна у моего ребенка или Болезнь Дауна. Сказать,что Я удивилась это ничего не сказать,от психиатра я такого пассажа не ожидала. Я ей говорю нет такого понятия Болезнь Дауна правильно говорить синдром,она занервничала,И СКАЗАЛА,ЗНАЕТЕ ИНОГДА У ДЕТЕЙ ТАК БЫВАЕТ,ЧТО ВНЕШНЕ ЕСТЬ ВСЕ ПРИЗНАКИ СИНДРОМА,А НА САМОМ ДЕЛЕ РЕБЕНОК ЗДОРОВ.Я ЕЙ ГОВОРЮ,ДАВАЙТЕ Я ТОГДА СДЕЛАЮ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ,РАЗ ВЫ ПОДОЗРЕВАЕТЕ,ЧТО МАРИНА ЗДОРОВА, КАК КОМИСИЯ-ТО СМОЖЕТ ЭТО ОПРЕДЕЛИТЬ? А ОКАЗАЛОСЬ,ЧТО РАЗ МАРИНЕ 5 ЛЕТ,КОМИССИЯ ДОЛЖНА ОПРЕДЕЛИТЬ СТЕПЕНЬ УО, ТЕПЕРЬ НА ВТЭК ЭТО ТРЕБУЮТ. НУ ЗАЧЕМ БЫЛО ГОРОДИТЬ МНЕ ЭТУ ЧУШЬ,ОНА ПРОСТО ПОБОЯЛАСЬ,МОЕЙ РЕАКЦИИ.

[Татьянка..]

У меня недавно состоялся удивительный разговор с психиатром.Я пришла к ней продлевать инвалидность своей Марине, она спросила есть ли у меня справка от генетика,и узнав,что нет,сказала,что тогда нам надо проЙти комиссию специалистов на Чапыгина, которые определят Синдром Дауна у моего ребенка или Болезнь Дауна. Сказать,что Я удивилась это ничего не сказать,от психиатра я такого пассажа не ожидала. Я ей говорю нет такого понятия Болезнь Дауна правильно говорить синдром,она занервничала,И СКАЗАЛА,ЗНАЕТЕ ИНОГДА У ДЕТЕЙ ТАК БЫВАЕТ,ЧТО ВНЕШНЕ ЕСТЬ ВСЕ ПРИЗНАКИ СИНДРОМА,А НА САМОМ ДЕЛЕ РЕБЕНОК ЗДОРОВ.Я ЕЙ ГОВОРЮ,ДАВАЙТЕ Я ТОГДА СДЕЛАЮ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ,РАЗ ВЫ ПОДОЗРЕВАЕТЕ,ЧТО МАРИНА ЗДОРОВА, КАК КОМИСИЯ-ТО СМОЖЕТ ЭТО ОПРЕДЕЛИТЬ? А ОКАЗАЛОСЬ,ЧТО РАЗ МАРИНЕ 5 ЛЕТ,КОМИССИЯ ДОЛЖНА ОПРЕДЕЛИТЬ СТЕПЕНЬ УО, ТЕПЕРЬ НА ВТЭК ЭТО ТРЕБУЮТ. НУ ЗАЧЕМ БЫЛО ГОРОДИТЬ МНЕ ЭТУ ЧУШЬ,ОНА ПРОСТО ПОБОЯЛАСЬ,МОЕЙ РЕАКЦИИ.

А вы инвалидность не оформляли? В род.доме берут анализ на кариотип у нас от туда эта справка. При прохождении инвалидности меня не раз пытались гонять к генетику каждый год. показывала им справку о наличии СД и не вижу смысла ходить к генетику. Степень УО как раз определяют в ПНД собирают комиссию и смотрят ребенка.

[BKS]

Я готова поспорить с вами на этот счет, спутать обычного ребенка с солнечным просто нереально, а солнечного с обычным запросто )))) У меня есть несколько знакомых у их деток Сд вообще не видно, хоть как смотри СД только на бумаге. Фотку бы выставила. но не имею право.
Вы просто еще очень маленькие, пройдет время вы перестанете сравнивать, и смотреть,что пишет дохтор ))))

ой, я не сравниваю, что вы! А к врачам мы стараемся не ходить.))

[настИчка]

О, а вы тоже рядом с нами живете! Варя же совсем малышка, насколько я запомнила (вчера полночи тему читала))), да? Врачи, кстати, не все знают "диагноз". А особенно у младенцев он не всегда ярко выражен. Димку первые месяцы не "распознавали" ни хирург, ни педиатр. Я напоминала. И меня переспрашивали - а анализ на кариотип уже сдавали?"Ну, может, еще и нет у вас синдрома". как-то так. А потом говорили, что "у него, наверное, легкая форма". На что я каждый раз отвечаю, что" не бывает легкой или тяжелой формы, есть полная трисомия или мозаицизм. Так вот у Димы полная.))"
А вы где рожали, в каком РД? У меня очень тяжелые воспоминания именно от РД. (( Даже те врачи, которые не говорили ничего плохого, приходи к нам в палату как на экскурсию, все смотрели на Диму и молчали... Соседка моя не выдержала, и сказал - что, мол, вы как в цирк сюда приходите.
Но круче всех была психолог! Психолога я не забуду никогда!((
К слову сказать, генетик из МГЦ, которая пришла в РД брать анализы, была веселой такой теткой, немного не от мира сего- рассказывала мне про то, какие наши детки хорошие и что-то про "астральные тела". )))

Да, у нас тоже такое было. Пришли к хирургу, а он говорит мол вы уже слали анализ на кариотип, а то, что- то малышка ваша не похожа на дауненка. Насчет формы СД... Недавно встретила в какой- то статье выражение " среди 300 форм синдрома Дауна...". Очень удивилась!!!
А рожали мы в алмазова))