Тема поддержки, кто не хочет слушать критику.

[Zarra]

про эпилепсию чуточку встряну, у нас вроде как приступов нет или есть но очень слабые и редкие, т.е. в принципе пока не берём учёт, в подростковом возрасте знаю стрельнёт не стрельнёт ещё вопрос, но пока проведя время в суме на несколько суток -не заметила ничего. эпилептолог на консультации по результатам мониторинга тоже ничего не обнаружила

по уходу, не так это важно про мозги если движений нет, не убежит, не ударится и никого не ударит, безобиден, переворачивается в кровати сам т.е. пролежней нет. большей части тихо сидит на коляске с которой никуда не уползёт и не уедет. у меня пока опыт по несколько часов ухода, это нормально, тем более что все параметры на порядок ниже размер\вес чем у сверстников, крупным не будет -точно. спастик же. Кушает с ложки, пьёт из поильника. За то что нравится из еды будет требовать и душу готов продать.

быт не лёгкий, но считаю -реальный.

[среда]

Я тут в вашу тему зашла,хотя никогда в тот раздел не заходила.
У вас дети сохранные ,с интеллектом оказывается.
Вы с ментальными инвалидами опыт имеете,были в хосписе.
Есть у вас навыки круглосуточного ухода за такими детьми,без мозгов.
Вы знаете ,что такое эпилепсия у таких детей,особенности течения,сколько няня стоит к такому ребенку.
Мне кажется был репортаж про вас и про мальчика вашего по телеку.
Замечательно ,что у вас такая хорошая семья.
Но что бы так с увереностью писать о легкости бытия,надо пройти весь путь с таким ребенком,а у вас его нет опыта такого.

Я не пишу о легкости бытия. Я пишу о том , что Полина с мамой дадут больше чем 1 нянечка на 20 детей. Это факт .Для меня есть разница , многие это не понимают.
Да могут не справиться , да могут отказаться.
Какие ресурсы невиданные тратит интернат на ребенка группы милосердие? Слава Богу начали из кровати в коляску высаживать. Благодаря кому? Не Полине ли организовавшей её приобретение?

[Zarra]

да спина стала получше, шею держит покрепче, двигается руки-ноги активнее и уверенее, но это комплектный результат, коляска перестала помогать т.к. надо менять ремни и настраивать, а это никому не надо. мне вряд ли позхвоят сделать. если поменять ремни на нужные нужно будет каждый раз их снимать-одевать на ребёнка..а это тоже никому не нужно. Вырос физически, раздался в ширину, старые ремни плохо теперь фиксируют тип другой нужен всё и в дди и дома есть но вот опять незадача..нафиг никому не надо перенастраивать коляску так чтобы помогала ребёнку( опять на фото всех спина крюком.

[среда]

Просто интересно сколько можно вещать про таких детей,не имея при этом никакого опыта ухода за ними.
Родители бы не сдавали их в интернат и не выбрасывались бы с окна,если бы было так легко.
Языком только легко тут все делать.
Ну до чего циничные люди,переустраивают они инвалидов,может за московские пособия да ,а у нас тут в Питере не рыбное место.

Если я имею опыт ухода за двумя сданными инвалидами , не имею права вещать. Почему вы можете вещать? У вас опыт ухода? Сдачи в интернат , выбрасывания из окон.
Вся мировая практика привела к выводу , что интернаты не должны существовать ни в каком виде. Это бесчеловечно. Это тупик - социальная смерть для обитателей.

[Мери2020]

Люди ,ну реально уже просто смешно.
У нас целый раздел про особых детей,где родители пишут как трудно с такими детьми и сколько сил уходит на них.
Ночами не спят,нет у них выходных,сколько средств на реабилитацию уходит.
А тут оказывается все просто,не дети - инвалиды ,а просто подарки судьбы.
Я уже молчу про форум дети - ангелы,где подробно описаны мытарства с животами,зубами,препаратами ,врачами.
Оказывается это легкая жизнь,нуачетакого.
Вообщем слов уже нет приличных на все это бла,бла,бла.
Страна розовых поней победила короче меня,не могу больше читать эту чушь.
Самоудаляюсь в карантин от этого кошмара.

[Мери2020]

Если я имею опыт ухода за двумя сданными инвалидами , не имею права вещать. Почему вы можете вещать? У вас опыт ухода? Сдачи в интернат , выбрасывания из окон.
Вся мировая практика привела к выводу , что интернаты не должны существовать ни в каком виде. Это бесчеловечно. Это тупик - социальная смерть для обитателей.

У вас инвалиды с интеллектом,вы хоть разницу понимаете.

[Zarra]

про зубы на детях-ангелах читала и сползала по стенке...нам повезло, в рубашке родился на де----не который мы принимаем зубы гнить в полтора года начинают...к трём уже пеньки, у нас вылетели резцы и двойки верхние(смена зубов)...эмаль желтовата-где-о незначительно кариес. вылетели в октябре-декабре где-то т.е. почти в 7.

и был смысл мне сползать? чужой опыт не помог...у нас всё сложилось иначе
про интелект, всё что могу сказать, что диагноз поставили в 3 года, я это знаю точно, при норме постановки в 6-7 лет. Чтобы отправить как 4 будет в дди, по тому что в др дольше 4х у нас не держат.в дди без этого диагноза не отправить..тут всё.

какой тут учёт реальных возможностей и диагнозов может быть я не знаю

это в первую очередь не ментально особый ребёнок, а слабовидящий-незрячий опорник, шанса что его признают ментально полноценым не было. Даже если бы он говорил на трёх языках. У матери ментальный диагноз, кто станет спрашивать? признаки есть и всё.

[среда]

Люди ,ну реально уже просто смешно.
У нас целый раздел про особых детей,где родители пишут как трудно с такими детьми и сколько сил уходит на них.
Ночами не спят,нет у них выходных,сколько средств на реабилитацию уходит.
А тут оказывается все просто,не дети - инвалиды ,а просто подарки судьбы.
Я уже молчу про форум дети - ангелы,где подробно описаны мытарства с животами,зубами,препаратами ,врачами.
Оказывается это легкая жизнь,нуачетакого.
Вообщем слов уже нет приличных на все это бла,бла,бла.
Страна розовых поней победила короче меня,не могу больше читать эту чушь.
Самоудаляюсь в карантин от этого кошмара.

Легко и нереально это на полюсах. С детьми с инвалидностью в чем то сложнее в чем то проще. С приемными в чем то сложнее в чем то проще чем со своерожденными.
Про интелект моих детей - он не сразу проявился. Может и у Саши есть.
Смеяться на понями и писать доносы тоже вещи разные.

[Zarra]

Легко и нереально это на полюсах. С детьми с инвалидностью в чем то сложнее в чем то проще. С приемными в чем то сложнее в чем то проще чем со своерожденными.
Про интелект моих детей - он не сразу проявился. Может и у Саши есть.
Смеяться на понями и писать доносы тоже вещи разные.

верю в то что что-то есть и не я одна, но зрение и слух надо обследовать хорошо, а это сложно сделать в такой ситуации, если неоткуда человеку взять информацию, нечего и обрабатывать будет.
с жеванием разбираться, без него не понять что он сможет произносить, но сам артиккуляционый аппарат по ходу не пострадал, не исключено что есть шанс на речь.

[Мери2020]

Легко и нереально это на полюсах. С детьми с инвалидностью в чем то сложнее в чем то проще. С приемными в чем то сложнее в чем то проще чем со своерожденными.
Про интелект моих детей - он не сразу проявился. Может и у Саши есть.
Смеяться на понями и писать доносы тоже вещи разные.

Не донос,а объективная информация.
Вы за границей были ,там это считается нормальным гражданским долгом,це европа.