Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Чопина мама]

Показало, что все в норме. Целиакия с точкой.

А какие вы сдавали АТ?
Именно уже на диете. А без диеты?
У вас нет гена и нет АТ и стоит диагноз с точкой. А клиника какая? Сколько вы на диете? Что на ней изменилось?

[ната кря]

Девочки, а через сколько времени от начала диеты анализы на АТ станут не информативны?
Мы на диете почти 2 недели, стоит ли сдать или уже не покажет?

у всех по разному уходят антитела. плавно начинают снижаться. от двух недель... для кишечника две недели на диете - это мало. если остро не реагируете, ещё нет того результата восстановления, который жалко потерять. ну ешьте ещё этот глютен для уверенности, и через неделю сдайте. но ДО диеты сдайте ВСЁ: ig А и G - ттг, эма, дпг; иммунограмму, копрограммы, биопсию. всё то, с помощью чего потом будете документально оценивать результат диеты, а не продолжать сомневаться в личных ощущениях.
! если на диете будет значительное улучшение, вам не захочется провокации. а если у вас не будет сделанных ДО диеты всех антител, не с чем будет сравнивать результаты НА диете. и доказывать диагноз придётся ухудшением на провокации. ваш случай вроде достаточно сложный, и куча вопросов и неясностей всё равно останутся надолго. хотя бы по целиакии дайте себе возможность видеть чёткие критерии. сейчас цена за эти анализы - только деньги, если придётся потом идти на провокацию, цена уже может быть другая - здоровье ребёнка.

[Чопина мама]

у всех по разному уходят антитела. плавно начинают снижаться. от двух недель... для кишечника две недели на диете - это мало. если остро не реагируете, ещё нет того результата восстановления, который жалко потерять. ну ешьте ещё этот глютен для уверенности, и через неделю сдайте. но ДО диеты сдайте ВСЁ: ig А и G - ттг, эма, дпг; иммунограмму, копрограммы, биопсию. всё то, с помощью чего потом будете документально оценивать результат диеты, а не продолжать сомневаться в личных ощущениях.
! если на диете будет значительное улучшение, вам не захочется провокации. а если у вас не будет сделанных ДО диеты всех антител, не с чем будет сравнивать результаты НА диете. и доказывать диагноз придётся ухудшением на провокации. ваш случай вроде достаточно сложный, и куча вопросов и неясностей всё равно останутся надолго. хотя бы по целиакии дайте себе возможность видеть чёткие критерии. сейчас цена за эти анализы - только деньги, если придётся потом идти на провокацию, цена уже может быть другая - здоровье ребёнка.

У нас все, кроме Ttg и эма сдано и сделано. И диагноз уже с точкой.
Сейчас у меня ребенок перестал жаловаться на боли в животе. И стул стал хорошим. Не знаю, прям вот обязательно сдавать эти эма и Ttg, если есть повышение ат к ДПГ и ген. А по биопсии умеренная атрофия?
Врач написала в выписке из больницы сдать, а когда и зачем сдать не сказала.

[Точка росы]

У нас все, кроме Ttg и эма сдано и сделано. И диагноз уже с точкой.
Сейчас у меня ребенок перестал жаловаться на боли в животе. И стул стал хорошим. Не знаю, прям вот обязательно сдавать эти эма и Ttg, если есть повышение ат к ДПГ и ген. А по биопсии умеренная атрофия?
Врач написала в выписке из больницы сдать, а когда и зачем сдать не сказала.

Объясните мне, пожалуйста, что вообще эти антитела дадут? Вот если сейчас их сдать (почему это все, кстати, в больнице не берут?), они будут повышены. Потом через месяц, скажем пересдать. Если сейчас повышены, а потом придут в норму - сделать из этого вывод о целиакии? А если это, например, аллергия на глютен? А если не придут в норму, тогда что, не целиакия? А может в диете что-то не так?

[luden]

у всех по разному уходят антитела. плавно начинают снижаться. от двух недель... для кишечника две недели на диете - это мало. если остро не реагируете, ещё нет того результата восстановления, который жалко потерять. ну ешьте ещё этот глютен для уверенности, и через неделю сдайте. но ДО диеты сдайте ВСЁ: ig А и G - ттг, эма, дпг; иммунограмму, копрограммы, биопсию. всё то, с помощью чего потом будете документально оценивать результат диеты, а не продолжать сомневаться в личных ощущениях.
! если на диете будет значительное улучшение, вам не захочется провокации. а если у вас не будет сделанных ДО диеты всех антител, не с чем будет сравнивать результаты НА диете. и доказывать диагноз придётся ухудшением на провокации. ваш случай вроде достаточно сложный, и куча вопросов и неясностей всё равно останутся надолго. хотя бы по целиакии дайте себе возможность видеть чёткие критерии. сейчас цена за эти анализы - только деньги, если придётся потом идти на провокацию, цена уже может быть другая - здоровье ребёнка.

+1

[ната кря]

У нас все, кроме Ttg и эма сдано и сделано. И диагноз уже с точкой.
Сейчас у меня ребенок перестал жаловаться на боли в животе. И стул стал хорошим. Не знаю, прям вот обязательно сдавать эти эма и Ttg, если есть повышение ат к ДПГ и ген. А по биопсии умеренная атрофия?
Врач написала в выписке из больницы сдать, а когда и зачем сдать не сказала.

просто эти эма и Ttg - самые характерные для ц. сдавать конечно до диеты. на диете уйдут, и вы не будете знать - были они или нет. а вызывать их снова провокацией - вряд ли нужно.
в принципе, для девочки, может быть и сделанного достаточно (диагноз уже поставили), и улучшение клиники и биопсии (через год-два) на диете подтвердят диагноз.
но. придраться к отсутствию именно этих антител (ибо входят в стандарт диагностики) - можно (например, на мсэ), и тогда у диагноза вырастет вопрос, предполагающий провокацию. вам самим для полной уверенности лучше их иметь. а если они (сейчас, до диеты) будут глубоко в норме, можно предположить непереносимость или аллергию, и появится небольшой шанс перерасти когда-нибудь это безобразие.
для жизни в современных реалиях детям лучше иметь диагноз ц.. не инвалидам выплачивается вполне приличное пособие. осложнённая ц. - сама может служить основанием для назначения инвалидности, компенсированная добавляет 10-30%. кишечная аллергия, а уж тем более непереносимость малоизвестны и считаются чем-то менее серьёзным, хотя условия, в которых оказывается больной - практически такие же, что и при ц.: вызывает различные нарушения в организме (кишечные и внекишечные), необходима длительная (а иногда всё-таки пожизненная) безглютеновая диета.

[ната кря]

Объясните мне, пожалуйста, что вообще эти антитела дадут? Вот если сейчас их сдать (почему это все, кстати, в больнице не берут?), они будут повышены. Потом через месяц, скажем пересдать. Если сейчас повышены, а потом придут в норму - сделать из этого вывод о целиакии? А если это, например, аллергия на глютен? А если не придут в норму, тогда что, не целиакия? А может в диете что-то не так?

выводы делаются из того, какие без диеты будут повышены. при целиакии - ig А и G к ттг, дпг, возможно эма, ага. наличие гена. при аллергии - ig Е или ig G ага, возможно дпг, кожные пробы, дтк некоторые используют. при непереносимости ig G ага или ничего. всегда анализируется клиника и биопсия. пока считается, что бывает серонегативная целиакия. целиакия может сочетаться с аллергией. не ручаюсь за стопроцентную точность моих познаний. непереносимость вообще в стадии изучения. информация в источниках противоречивая. нас ждут ещё много открытий.
пересдать не раньше, чем через пол-года. если не уйдут - диета не полная.

[Точка росы]

выводы делаются из того, какие без диеты будут повышены. при целиакии - ig А и G к ттг, дпг, возможно эма, ага. наличие гена. при аллергии - ig Е или ig G ага, возможно дпг, кожные пробы, дтк некоторые используют. при непереносимости ig G ага или ничего. всегда анализируется клиника и биопсия. пока считается, что бывает серонегативная целиакия. целиакия может сочетаться с аллергией. не ручаюсь за стопроцентную точность моих познаний. непереносимость вообще в стадии изучения. информация в источниках противоречивая. нас ждут ещё много открытий.
пересдать не раньше, чем через пол-года. если не уйдут - диета не полная.

Спасибо! Может у вас есть ссылка, где можно про все это почитать на человечьем языке? АГА - это кто?
Аллергия... Скажите, девочки, целиакия ведь может давать аллергию на другие продукты? У нас ген вроде как отрицательный, и довольно высокие цифры по дегрануляции ТК. На молоко, яйца, курицу, пшеницу и .тд. Гастроэнтеролог вчера смотрела выписку из больницы, сказала очень и очень все похоже на целиакию, но без гена она нам ее не поставит. Взяла наши документы домой на выходные, подумать. Ну и я своим жалким техническим умишком силюсь что-нибудь понять.. Может причина аллергии в изменениях кишечника, вызванных целиакией? Или это аллергия на молочку и пшеницу может давать такую картину: антитела, огромный IgG, низкий Ig A секреторный, не очень хорошую биопсию... А может очень нехорошую? У нас соотношение крипт/ворсин 1,8, а врач показывала биопсию ребенка с подтвержденной целиакией - там соотношение 1,9. Про антитела говорит из 38 детей, состоящих у нее на учете по целиакии, только у одного явно высокие антитела были.

И вообще, если есть целиакия, то дегрануляция тучных клеток должна показать непереносимость пшеницы? Кто сдавал, какие там цифры получались? У нас на пшеницу 14 (на молочку, например, 22), на рожь вообще нет. Или целиакия отдельно, аллергия по дтк - отдельно?

[Точка росы]

А, антиглиадиновые антитела))) затупила!

[Чопина мама]

просто эти эма и Ttg - самые характерные для ц. сдавать конечно до диеты. на диете уйдут, и вы не будете знать - были они или нет. а вызывать их снова провокацией - вряд ли нужно.
в принципе, для девочки, может быть и сделанного достаточно (диагноз уже поставили), и улучшение клиники и биопсии (через год-два) на диете подтвердят диагноз.
но. придраться к отсутствию именно этих антител (ибо входят в стандарт диагностики) - можно (например, на мсэ), и тогда у диагноза вырастет вопрос, предполагающий провокацию. вам самим для полной уверенности лучше их иметь. а если они (сейчас, до диеты) будут глубоко в норме, можно предположить непереносимость или аллергию, и появится небольшой шанс перерасти когда-нибудь это безобразие.
для жизни в современных реалиях детям лучше иметь диагноз ц.. не инвалидам выплачивается вполне приличное пособие. осложнённая ц. - сама может служить основанием для назначения инвалидности, компенсированная добавляет 10-30%. кишечная аллергия, а уж тем более непереносимость малоизвестны и считаются чем-то менее серьёзным, хотя условия, в которых оказывается больной - практически такие же, что и при ц.: вызывает различные нарушения в организме (кишечные и внекишечные), необходима длительная (а иногда всё-таки пожизненная) безглютеновая диета.

Мне сказали, что у детей до 5 лет специфичны именно АТ lgG к ДПГ. А TTg могут проявиться уже после 5 лет. Мы и до диеты ели очень мало глютена. Хотя знаю, что для ц. И крошки достаточно.
Т.е. сейчас мне надо опять снять ее с диеты и сдать эти антитела? А где лучше всего сдать, не подскажите?