Все наоборот, или Гамми Беар.

[Мисти]

ВЫ герои!

[glowworm_in_the_dark]

Спасибо, что пишете!
Как Аня сейчас в смысле самообслуживания, в бытовых каких-то моментах?
Чем любит заниматься, как играет? Может ли, пусть даже совсем какой-то малышовой деятельностью, но заниматься какое-то время сама, или только совместно со взрослым?
Как складываются отношения с другими членами семьи?
Что сейчас с учёбой? Она же на надомном, правильно? Как часто приходят заниматься? Чему именно учат? Есть результат хоть какой, или просто "потому что надо"?

[shinsohi]

Аня умывается и чистит зубы сама только в крайнем случае - если меня нет дома, и плюс если муж ей скажет это сделать.
А так, в основном, под моим контролем. Ест и пьем сама, конечно. Может порезать фрукты или овощи как для салата.
С тем, чтобы помыть посуду или пол - пока только повозить и размазать, но думаю, что со временем научится.
Аня любит подвижные игры: бегать, догонять, активно гулять, при этом хорошо взаимодействует с другими детьми помладше, если те ведут себя адекватно.
С неадекватным поведением других сама впадает в неадекват.
Дома любит, чтобы с ней занимался какой-то игрой взрослый или другие дети. Но часто этого не происходит, тогда Аня обидится, повозмущается, но потом придумывает что-то сама.
Купает и пеленает кукол, калякает в тетрадях, катает шарики из пластилина, пытается строить из деталек лего, любит нарезать ножницами бумагу или нитки.
Но главное занятие - копирование того, чем занимаются другие дети в семье. Другие девчонки много читают, поэтому и Аня часто сидит на диване с книжкой, имитируя чтение, при этом даже картинки не рассматривает и страницы не переворачивает. Очень печалит, что начала качаться, хотя два года до этого такого не было.
По поводу занятий... Я, если честно, забросила - мне трудно заниматься без результата.
Остаются занятия с учительницей - три раза в неделю дома, где они учат который год буквы, цифры, цвета, формы, легкие стишки. Аня знает и пишет некоторые буквы, на уровне трех-четырехлетки.
Учительница считает, что прогресс есть, хотя на мой взгляд он крааааайне медленный, ближе к бегу на месте.
Плюс занятия в ребцентре бывают курсами по полтора месяца два раза в год. Там и логопед, и дефектолог, и групповые занятия.
Радует, что Аня старается пользоваться речью, не только жестами. Говорит неразборчиво, и всего лишь набор некоторых бытовых фраз, но раньше и этого не было.
"Пить хочу", "Чай хочу", "Хлеб дай", "К маме (папе) хочу" "Мама (папа), не надо!", "Лиля где?" "Пики где?" (Пикси - наша кошка), "Ты вОда!" - основной набор.
Самые лучшие отношения у Ани с младшей дочкой. Они охотно играют вместе, вместе "делают уроки", "читают книги".
С мужем бывает ровно, бывает и напряженно. Чем старше Аня становится, тем менее муж склонен принимать туалетные проблемы, это становится камнем преткновения.
Со старшей дочкой они мало общаются, но в целом отношения неплохие.
Если честно, то когда я Аню забирала (даже зная все диагнозы), я рассчитывала - или нет, надеялась! - на более впечатляющий результат.
Но и сейчас живем неплохо, я считаю. Если бы не плаксивость и обидчивость, обильно проявляющаяся в последние месяцы (особенно как 12 лет исполнилось) - жизнь была бы даже значительно лучше чем "неплохо".

[glowworm_in_the_dark]

С речью, к сожалению, в таком возрасте в принципе непросто, уж на что у моей прилично и в целом радостно, но речь - это то, что оооочень потихоньку вперёд продвигается. Обидно, что у нас очень однозначно могла быть принципиально другая картина, если бы всё в своё время...но уж как сложилось.
Хорошо, что пытается хоть что-то. Скорей всего, и дальше количество используемых слов пусть понемногу, но будет увеличиваться. Всё ж лучше, чем ничего.
А как у неё с пониманием речи дела обстоят?

[shinsohi]

Обращенную речь Аня понимает, в основном, на бытовом уровне. Даже ловит, если я по телефону с екм-то ей знакомым о чем-то договариваюсь, куда-то пойти, просится вместе...
Понимает, если в разговоре упомяну, к примеру, что кошка косячит. Тогда Аня сразу погрозит ей пальцем и скажет: "Ай-яй-яй!" Это очень мило и смешно у нее получается, пока она ребенок. Но как станет взрослой...

[Zarra]

Аня умывается и чистит зубы сама только в крайнем случае - если меня нет дома, и плюс если муж ей скажет это сделать.
А так, в основном, под моим контролем. Ест и пьем сама, конечно. Может порезать фрукты или овощи как для салата.
С тем, чтобы помыть посуду или пол - пока только повозить и размазать, но думаю, что со временем научится.
Аня любит подвижные игры: бегать, догонять, активно гулять, при этом хорошо взаимодействует с другими детьми помладше, если те ведут себя адекватно.
С неадекватным поведением других сама впадает в неадекват.
Дома любит, чтобы с ней занимался какой-то игрой взрослый или другие дети. Но часто этого не происходит, тогда Аня обидится, повозмущается, но потом придумывает что-то сама.
Купает и пеленает кукол, калякает в тетрадях, катает шарики из пластилина, пытается строить из деталек лего, любит нарезать ножницами бумагу или нитки.
Но главное занятие - копирование того, чем занимаются другие дети в семье. Другие девчонки много читают, поэтому и Аня часто сидит на диване с книжкой, имитируя чтение, при этом даже картинки не рассматривает и страницы не переворачивает. Очень печалит, что начала качаться, хотя два года до этого такого не было.
По поводу занятий... Я, если честно, забросила - мне трудно заниматься без результата.
Остаются занятия с учительницей - три раза в неделю дома, где они учат который год буквы, цифры, цвета, формы, легкие стишки. Аня знает и пишет некоторые буквы, на уровне трех-четырехлетки.
Учительница считает, что прогресс есть, хотя на мой взгляд он крааааайне медленный, ближе к бегу на месте.
Плюс занятия в ребцентре бывают курсами по полтора месяца два раза в год. Там и логопед, и дефектолог, и групповые занятия.
Радует, что Аня старается пользоваться речью, не только жестами. Говорит неразборчиво, и всего лишь набор некоторых бытовых фраз, но раньше и этого не было.
"Пить хочу", "Чай хочу", "Хлеб дай", "К маме (папе) хочу" "Мама (папа), не надо!", "Лиля где?" "Пики где?" (Пикси - наша кошка), "Ты вОда!" - основной набор.
Самые лучшие отношения у Ани с младшей дочкой. Они охотно играют вместе, вместе "делают уроки", "читают книги".
С мужем бывает ровно, бывает и напряженно. Чем старше Аня становится, тем менее муж склонен принимать туалетные проблемы, это становится камнем преткновения.
Со старшей дочкой они мало общаются, но в целом отношения неплохие.
Если честно, то когда я Аню забирала (даже зная все диагнозы), я рассчитывала - или нет, надеялась! - на более впечатляющий результат.
Но и сейчас живем неплохо, я считаю. Если бы не плаксивость и обидчивость, обильно проявляющаяся в последние месяцы (особенно как 12 лет исполнилось) - жизнь была бы даже значительно лучше чем "неплохо".

Спасибо что пишите, читаю мне это важно планирую пойти за мальчиком с ментальными и опорными проблемами, на сколько я читала развитие и границы в речи с ментальными особенностями коррелируют.

Хорошо что у Ани речь есть хоть такая, очень хорошо. Вы же писали чтобы речь была и с памперсами решить вопрос, в одной области прогресс есть, вдруг получится и в другой)

Очень вам понимаю, прямо очень - про фото, что да выбираю-печатаю-делюсь хорошими, которые точно есть,но много и тех где проблемы видны разом и все( У нас ещё если обрить налысо или "под 0,5 и чёлочка" и прям видно что череп скошенный сильно со лба и немного с висков и затылка, отрастут волосы, по структуре жёсткие, лягут красиво и смотрится обычно, скрадывают наршеные пропорции) Как-то в дди постригли нормально, хоть фото сохранились причёски которая смотрелась хорошо) Заберём будем знать как с ним надо этот вопрос решать) Хоть мальчик, а так хочется чтобы хоть внешне не было видно сложностей)

У нас ставлена гуо, тоже отягощённая наследственость, тоже скорее всего органика , с причиной до рождения, ещё дополнительно и тетрапарез имеется. Реабилитологи рекомендуют учить сидеть-ползать самого. Тоже памперсы, тоже с речью большой затык. Доречевое есть..но нет даже слогов и жестов практически нет тоже(( Тактильно-слух хорошо воспринимает, зрение не очень. Через неделю исполняется 7. В системе с рождения.

Думаем крепко думаем как с таким будет. И что можно по жизни сделать) По интеллекту не думаю, что так всё пропаще, думаю чуть полегче всё с степенью, просто нет там смысла развиваться. Реакции бытовые быстрые и точные, в пределах знакомых действий окружающих) На то что не нравится возмущение весьма явное и громкое выдаёт.

Так что полезен ваш опыт) Очень)

[shinsohi]

Полина, я читала Вас в Вашей теме. Мир ментальных инвалидов и их родителей - там совсем другие надежды и другие ожидания, в сравнении с обычными детьми, но они тоже есть.
Наши (мои) ожидания, что Аня научится читать и писать на уровне 6-7-летнего ребенка, совсем не оправдываются, надежды на развернутую речь, пусть не вполне разборчивую, тоже не особо оправдываются, но в целом мы готовы и к такому варианту развития событий.
Если Ваши надежды на минимальный интеллектуальный отклик, эмоциональный отклик, надежды на то, что Сашу можно научить самого сидеть, ползать и т.д., не оправдаются, то как Вы будете справляться с бытовыми вопросами? Как несколько раз в день подмывать большого плохо двигающегося мальчика, который даже не будет реагировать на команды "повернись", "подними", "опусти"? Я не отговариваю Вас, нет, - я просто этого не представляю.
У нас с Аней тоже - и ментальные, и поведенческие, и туалетные серьезные проблемы, но это в разы легче.
Ане можно дать одежду и сказать надеть, потом взять за руку и повести в магазин, или в ребцентр, или в гости... И даже не будет заметно, что с ней что-то не так, - Аня старается подстроиться под поведение большинства, эмоционально реагирует на мое одобрение или неодобрение ее поведения. Еще можно пообещать конфету, или, наоборот - пообещать не дать конфету, если будет вести себя нежелательно!)))) - и это очень действует, очень выручает. То есть по сути у меня обычная четырехлетка, только в теле двенадцатилетки, и почти не говорящая. Позитивная, веселая, активная. Лайт-вариант, я бы сказала.
И то, с ее появлением у нас я не могла больше в полной мере делать то, что делала раньше, принимать участие в том, в чем раньше участвовала... Жизнь всей семьи изменилась, моя - в особенности.
Но вместе с этим я очень хорошо понимаю смысл того, что Аня у нас. Девочка с ее энергией и активностью проводила время жизни, сидя в группе в ДДИ, изредка выходя на куцую площадку перед корпусом... Боялась голубей, боялась кошек, боялась ПЕСКА... Не понимала, зачем пить воду. У нее не было ничего своего, кроме стопки одежды. Ни своих игрушек, ни своих карандашей, ни своих девчоночьих мелочей. Теперь она живет обычной жизнью обычного домашнего ребенка - с поездками, с купанием в реке, с валянием в снегу, с возможностью бегать сколько хочется, - не знаю, если честно, чувствует ли она сама разницу, возможно, и нет. Но я чувствую. И меня осознание всего этого примиряет с нашими сложностями и ограничениями.

[Zarra]

мы рассматриваем вариант подъёмника, он даже с ползаюшими нужен) по тому что это не значит что в ванну сам залезет) тетрапарез, если он не в лёгкой степени штука очень мерзкая..у нас средняя,это значит что в бараний рог и контрактуры скорее всего не загнёт но и по движению всё ограничено( самостоятельно есть и разнообразного в движениях, но стоит попытаться посадить хоть с поддержкой только со спины-сползает в бок(( равновесия почти 0. Садишь на колени и держишь плечи-вертолётом выворачивает... но сидит.

мы рассматриваем вариант с современой планировкой квартиры приобрести, там где приличного размера коридоры- грузовой лифт(такие дети иногда могут ездить на спец велосипедах, ноги чтобы накачивать или просто это гарантия что любой вариант коляски будет в двери входить), большие проёмы, место в сан узле для подъёмника. Или расположения спец кресла для мытья(пока можно обойтись думаю складной горочкой, помыл, сложил-убрал на полочку) Пусть заберём на год позже, увы, но будем готовы и к такому прогнозу.

мальчик реагирует на шекотку или прикосновения не хуже вербального контакта тоже определёные есть устойчивые реакции) не так сложно заменить слова действиями., это большой таракан желать вербильного общения, но если тактильное понятнее, прикасаться мне к нему приятно. Раз понятно так значит будем так.

И многие воспринимают лежачих как тотально лежачих, в одной позе часами.а этот вертится, переворачивается, крутится. если захочет, на самом деле перевернуть-посадить не сложно и взрослого самой, если знать как правильно использовать его же тело в помощь себе, то же с одеждой. И есть всякое "спец" сейчас на кнопках-замках по типу распашонок и на рост 130-140 шьют дороговато правда, но люди и б.у. продают, в хорошем состоянии, не вижу ничего зазорного в таком. Моющих много пенок всяких не требующих смывания. Влажные салфетки наконец.

у нас не знаю что по проверке слуха\зрения окончательно, так что может часть проблем контакта отсюда и может сможем как-то коректировать эту область.

Сашку можно посадить и покатить главное чтобы магазин был расчитан на комфортное движение хотя бы обычных колясок и амортизация у коляски была хорошей, у нашей настроить можно) в чём-то проще деть зафиксирован и полностью подконтролен, рки обычно из коляски не выставляет) Саше можно либо изменить положение спинки, либо если совсем кричит отвлечь едой. Его это обычно в 10 сек выключает( любую истерику( (( кошмар конечно что такое так действует, но работает вот. Можно вполне думаю засунуть в эргорюкзак будет попробовать. Для передвижения если с коляской никак. На короткие растояния таскают его горизонтально..но я вертикально тоже ношу на руках..вроде не очен ь ему привычно, но не против такого перемешения.

Для Ани жизнь дома, это жизнь по возможности обычная жизнь. Для Сашки это жизнь в принципе... на улицу не выходят игровую только отстроили итд( подарки привозить запретили((((((((( Он нуждается в консультации у многих специалистов и никогда их не получит в дди. Он спит часами, ест не всегда хорошо т.к. диета и её контроль для таких детей -это всё..он не поползёт если не будет есть сколько и как надо. И не сядет, он имеет дефицит веса, сколько бы в него не вливали. Дефицит мышечной массы. Вливаешь не то или не так, он будет вес сбавлять..какое физическое развитие? на него требуется доп калории..а их только на поддержание жизни хватает. Я ужаснулась когда мне сказали что его вес падал до 11,3кг...это в 7-то лет? всё понимаю..но дела явно это не ладные.

Дефицит контакта с людьми даже тактильно. Так что сказать что больше повлияло депривация или органика..да не скажет никто в этом возрасте уже уо и уо... Он нуждается в подборе варианта альтернативного общения и попытках как-то обучить его жестам(хотя похоже один всё же есть -сидя на коляске выпрямляет руки и ноги или раставляет в стороны их, обычно недовольный иея вид, попробовала взять на руки успокоился, думала это неврологическое что-то..нет похоже просто повиторяет позу в которой находится на руках, спина то слабая, сидеть тоже устаёт порой), его не видели логопеды, а порой видно общаться хочет и всё же разнообразные звуки издаёт..чем чёрт не шутит, надо же показать. Он нуждается в пасивной реабилитации, которую если начали с этого сентября. результаты есть..но можно ли что-то ещё подобрать, учтя все факторы и получив все допуски у неврологов, кто этим займётся? У него повышен риск развития пневмонии, скученость дди это не самое благоприятное место , в котором ещё и вспышки этого заболевания бывают. У него повыенный риск переломов, и плохая усваиваемость некоторых микроэлементов в связи с противоэпи терапией. Добавляют ли и тем ли чем надо? достаточно ли в рационе чтобы брал.. и с самими препаратаи ситуация неоднозначная по решениям раззных врачей, каждый год каждый врач по своему усмотрению пересчитывает лекарства , исходя из своих заключений, так же нельзя! И даже с приступами не понятно есть\не есть, 2 часа дневного сна на мониторинге я ему оплатила(чисто, но в дди уверяют об наличии приступов, при записи в карте что приступы отсутствуют с 16го года) может и ноной\суточный для точного выяснения ситуации надо... кто сделает? Кто регулярно об этом будет при необходимости заботиться? Так что это просто чтобы жил.

А быт и уо, тут морально сложные компоненты и физически тоже(без коляски 6 часов почти только на руках у меня был-это много и я в больнице так подустала конечно, не хотелось ложить в кроватку, дома может бы в стульчик или коляску усадила и так занималась), но понимая вес всех факторов...как там оставить не знаю. И да вполне обаятельный ребёнок, когда надо на контакт выйдет) голос сильный и громкий)) Тяжко , да если останется таким как есть, но 2 года что его знаю изменили его сильно, нам и коляска помогла тоже)спина покрепче стала, уже не зигзагом а относительно прямо сидит если с поддержкой( сидел раньше с позвоночником буквой Z) по этому и есть надежда что и дальше меняться сможет) Хотя вот вы пишете что за год мало что сдвинулось у Ани, значит мне над своим принятием ещё работать и работать...что и мои надежды высоки, а когда и где будет планочка, пока не понятно, понятно что скорее всего повыше, чем имеется сейчас, но на сколько -большой вопрос.

Меня это ограничение сплошное чьей-то жизни сильно задевает. Мне кажется, что Аня это воспринимает, ну как-то должен человек изнутри себя комфортнее чувствовать если он от какого-то страха избавился, свободней что ли) мне кажется это в эмоциях и мимике отражаться должно, посмотрите фото в сравнении)

В общем ребёнок оказался почему-то моим, а там уо\не уо, лежачий\не лежачий. Плохо и сложно конечно. Но не понимаю почему им занимаются другие люди))))

странные ощущения..словно приезжая возвращаешься как уже в какое-то родное место... в котором ты жить вроде должен, но почему-то не живёшь.

[Seyes]

Полина, хоть Вы и закрыли собственную тему, но, надеюсь, найдете способ отписаться на ЛВ о своих успехах. Очень желаю вам удачи!

[Zarra]

Полина, хоть Вы и закрыли собственную тему, но, надеюсь, найдете способ отписаться на ЛВ о своих успехах. Очень желаю вам удачи!

спасибо) я надеюсь ещё открыть другую)