Мой положительный ребенок (Дети с ВИЧ:вопросы, мифы, страхи)

[Lana_sa]

по первому вопросу:
во-первых строках фиг его разобьешь. во-вторых любые лекарства выдаваемые выдаются в "округленном" количестве. ну надо ребенку на месяц 1.5 флакона - дают 2. и так каждый месяц. вот оно и копится. плюс народ жеж делиться друг с другом. вот в этой теме периодически добрый человек предлагает вкусные препараты
а. да. плюс "время новой выдачи" тож понятие оченно растяжимое. лекарство на месяц. т.е. в апреле получили - следующий раз получать в мае. а число никто ж не оговаривает

[Бирута]

по п.2 оставляю только с очень ответственными бабушками, страхов не испытываю. Они проверены на старших много раз
по п.3. Где-то вроде этот момент в теме уже обсуждали.

[VeronikaK]

Я могу позадавать вопросы. Но у меня возможность стать мамой плюсика только в очень отдаленном будующем предвидится, правда. Надеюсь, что к тому времени плюсики в ДР и ДД станут дефицитом Почему-то хочется верить, что вокруг люди перестанут быть такими дикими.

И так, глупые вопросы:

1. Что будет, если случайно разбился пузырек с одним из лекарств? (пугает, что лекарства выдают партиями, вдруг оставшегося не хватит до времени новой выдачи)
2. Если ребенок едит куда-то без вас, как справляетесь со страхом за то, что он забудет принять лекарства или ему забудет их дать сопровождающий взрослый?
3. Если среди близких к семье людей вы не скрываете диагноз, то сколько раз и в какой форме вы доносили им информацию о ВИЧ. Легко ли развеели их мифы, что ребенок ни для кого не опасен, не обречен на не долгую жизнь и другие подобные?

Давайте я продублирую по пунктам.

1. Терапия бывает в виде сиропов и в виде таблеток. С таблетками все понятно. Сиропы выдаются в пластиковых флаконах. Разбить их нельзя.
Как уже написала LanaSa, всегда есть некий запас (на случай, если не разбили, а пролили). Если Вы уехали отдыхать и забыли взять терапию (Ну, вот забыли именно сумку с ней. Пишу про РФ и страны СНГ.) Звоните в свой Спид центр. Они связываются с центром по месту Вашего нахождения, подтверждают Вашу схему и дозировку и Вам выдадут терапию по месту Вашего нахождения.
2. Во-первых, конечно, я думаю с кем и куда я могу отправить детей! И это не связано напрямую с терапией, скорее я вообще мало кому доверила бы своих чадушек, кроме членов семьи и совсем близких мне друзей. В принципе, при том, что девочкам еще 5,3, они уже могут принять терапию самостоятельно. Т.е., у меня такой надобности пока не возникало, но, в принципе, я могла бы дать им телефон с будильником и их сумочку с терапией, и они все могли бы сделать сами.
По первости, когда прием терапии попадал на время присмотра старшими, я звонила и говорила: "Терапия!" (У меня стоит будильник на телефоне). В ответ всегда слышала: "Уже даем!"
3. Учитывая то, что матрешки - не единственные дети в семье, чаще люди делают выводы автоматически. Задают вопросы. Я отвечаю. Знаю, что мои друзья несут информацию в массы
Рассказываю, про терапию, про то, почему раньше было нагнетено столько страхов, что было время, когда это было оправдано, что изменилось, каковы пути заражения в принципе, почему люди на терапии не опасны для окружающих, продолжительности жизни...
Все, кто задавался вопросами на заданную тему, остались с нами
Правда, как я уже писала в своей теме, мы потеряли одну семью "по пути". Люди просто дистанцировались, не задаваясь вопросами. Это было больно, но это - их право. (Скорее всего, если бы я настояла на том, чтобы они получили информацию и стала ее носителем, то разум возобладал бы над страхами, но я не настаивала).

[САлена]

Ну, если запасов нет, то отправляемся ( это я не про себя, у нас запасы есть) в Центр , объясняем ситуацию и выписываем лекарство дополнительно.
Кстати, препараты продаются и во многих московских аптеках. Цены разные. Например эпивир в таблетках ( нам хватает упаковки на 2 месяца) стоит 1500 руб. Сравнивая с прочими импортными лекарствами, цена -не запредельная. В крайнем случае можно и купить.
И еще, терапию в жидкой форме получают маленькие дети лет этак до 7. Флаконы для лекарств обычно пластиковые( эпивир). Не бьются. А если и стеклянные ( видекс) то стекло толстое и крепкое. Не очень то и разобьешь.

[VeronikaK]

Ну, если запасов нет, то отправляемся ( это я не про себя, у нас запасы есть) в Центр , объясняем ситуацию и выписываем лекарство дополнительно.
Кстати, препараты продаются и во многих московских аптеках. Цены разные. Например эпивир в таблетках ( нам хватает упаковки на 2 месяца) стоит 1500 руб. Сравнивая с прочими импортными лекарствами, цена -не запредельная. В крайнем случае можно и купить.
И еще, терапию в жидкой форме получают маленькие дети лет этак до 7. Флаконы для лекарств обычно пластиковые( эпивир). Не бьются. А если и стеклянные ( видекс) то стекло толстое и крепкое. Не очень то и разобьешь.

Видекс сейчас всем убирают, так что даже не стала писать про его "стеклянность"

[Lana_sa]

а ретровир?

[VeronikaK]

а ретровир?

Он в стекле? У нас не было

[Lana_sa]

Он в стекле? У нас не было

и тож в непробиваемом

[milada]

Спасибо!
У меня еще вопросы есть

Я немного запуталась, с какой периодичностью надо посещать СПИД-центр для сдачи анализов и получении лекарств? Кто-то пишит месяц, кто-то - три. Или это вообще зависит от места проживания? Если есть у кого-то работа с графиком с 9 до 18, то там Вы как-то объясняете регулярные отлучки в будни?

[Lana_sa]

во-первых от региона. но не сильно. анализы раз в 3 месяца. лекарства раз в 1-2 месяца.
если что, родители детей-инвалидов имеют право на дополнительный выходной день. это официально оформляется. с другой стороны: все дети болеют. и не обязательно при этом кому-то сообщать диагнозы. нужно к врачу - идете к врачу. ну мне так кажется