антифосфолипидный синдром

[Nnataliya]

Вот дела, а я думала одна такая.... Меня в центре невынашивания на Ваське все врачи стращают ужасным диагнозом "тромбофилия" и гипергомоцистанемия на основании результатов генетики. Я уже заколебалась сдавать всякие там коагулограммы, агрегатограммы и прочие дорогущие анализы, а показатели везде в норме. В Алмазова диагноз противоположный - коагулопатия, и вообще очень высок риск внутренних кровотечений. И что делать при таких диагнозах и куда бежать теперь не знаю((((

Nnataliya, а Вы в Алмазова у какого гематолога были?

в Алмазова была у Лазорко, а вообще вы почитайте темку, нас таких много, есть более опытные девочки, уже родившие, в том числе после потерь беременностей из-за тромбофилии на больших сроках, так что заходите, кто чем сможет- поможет)
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=777943
Кстати, в ЦН я тоже хожу)))

[vi4ka]

в Алмазова была у Лазорко, а вообще вы почитайте темку, нас таких много, есть более опытные девочки, уже родившие, в том числе после потерь беременностей из-за тромбофилии на больших сроках, так что заходите, кто чем сможет- поможет)
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=777943
Кстати, в ЦН я тоже хожу)))

Nnataliya, спасибо за ссылку, почитаю обязательно!!! А я в Алмазова у Колоскова наблюдаюсь.

Вот так, мир тесен!!! Давайте ходить по врачам в ЦН и Алмазова вместе, не так скучно будет))))

[Nnataliya]

Nnataliya, спасибо за ссылку, почитаю обязательно!!! А я в Алмазова у Колоскова наблюдаюсь.

Вот так, мир тесен!!! Давайте ходить по врачам в ЦН и Алмазова вместе, не так скучно будет))))

вместе весело шагать)) пишите в личку, не будем антифосфолипидный топик засорять)))

[Salaveika]

Нашла хорошую подборку статей по АФС (в word'е): http://www.efmed.ru/antifosfolipidni_syndrom.doc
1) Профилактика и лечение антифосфолипидного синдрома: современные рекомендации и перспективы. Чл.-корр. РАМН, профессор Е.Л. Насонов (ГУ Институт ревматологии РАМН, Москва)

2) Антифосфолипидный синдром: клинические аспекты. ММА имени И.М. Сеченова

3) Современные методы терапии больных с привычным невынашиванием беременности. Профессор А.А. Агаджанова (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН)

4) Применение низкомолекулярных гепаринов в акушерской практике. К.м.н. В.О. Бицадзе, профессор А.Д. Макацария (ММА имени И.М. Сеченова)

5) Плацентарная недостаточность в клинике невынашивания беременности. Академик РАМН, профессор В.Н. Серов, профессор В.М. Сидельникова, д.м.н. А.А. Агаджанова, к.м.н. Н.К. Тетруашвили (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН, Москва)

6) Показания к определению антител к фосфолипидам (аФЛ) лекция Т. М. Решетняк 2001 г

7) Современные подходы к диагностике и лечению антифосфолипидного синдрома при невынашивании беременности. А.А. Агаджанова (Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН (директор центра - академик РАМН, проф. В.И. Кулаков), Москва)

[Mary1986]

Девочки подскажите пж-ста кто нибудь сталкивался с антифосфолипидным синдромом при беременности.Нахожусь на 28 неделе.Оказалось что у матери такая болячка.А у меня всю беременность гемоглобин около 90 и тромбоциты падают.Моя врач ничего особо с этим не делала ,сказала д-димер и гомоцистеин сдать ,сдала,они в норме.А вот у мамы на днях нашли антифосфолипидный синдром,ее врач говорит чтобы бежали и сдавали мне эти анализы,на антифосфолипидную тро-ю,антитромбоцинтарные ..тк грозит это чем то страшным.Почитала чем .волосы уже дыбом от ужаса У меня были уже замершие беременности,и подозреваю что у меня это тоже есть,но проверить кровь даже никто и не советовал.В общем я в панике и не знаю что делать.До Нии на советской не дозвониться,в снегиревке запись на февраль.Не знаю куда бежать что делать,времени не очень много,а записи долгие везде. В общем кто может посоветуйте с чего начать куда бежать.

[Salaveika]

Mary1986, не нервничайте!!! Нужно сходить к хорошему врачу, он вас и успокоит. Для начала нужно определиться с диагнозом.
Я знаю, что с понедельника начинается запись к специалистам в Отта на декабрь - там принимает гематолог Зайнулина Марина Сабировна, доктор наук. Телефоны Отта: +7(812)328-98-92, +7(812)328-98-49, +7(812)328-98-31. Прием стоит 1300 рублей. Она любит АФС лечить - вдумчиво, с капельницами. Идти к ней на прием без анализов совсем - всё равно отправит. Так что я на вашем месте (если пошла бы в Отта) сдала бы предварительно антитела: антианнексиновые (490 р.), антифосфолипидные (550 р.), анти-бета-гликопротеиновые (490 р.), антипротромбиновые (530 р.), расширенная коагулограмма, в т.ч. волчаночный антикоагулянт (800 р.), агрегация тромбоцитов (300 р.). Меня гинеколог по крайней мере к ней отправляла с такими анализами, и по ним она поставила диагноз АФС под вопросом. Анлизы можно сдать с понедельника по пятницу с 9 утра в поликлинике №1 (Васька, Менделеевская линия, 3)

Я больше нигде не была, поэтому знаю только этого врача. Но на ветке люди сейчас подскажут и другие мед. учреждения с отличными специалистами, и как к ним попасть. Скандинавию вот тут советовали (это из платных) - доктор Бобров, который как раз и в Снегиревке принимает, и в Скандинавии (см. сообщение Брусники #154).

[Mary1986]

.

Спасибо большое за наводку.Надеюсь все хорошо будет.

[Shmupsik]

Я бы посоветовала к Корзо Татьяне Марковне в Снегиревку.
Я была у Зайнулиной, мне совсем не понравилась ( доктор хорошая, наверное, но страха и ужаса нагоняет - мама дорогая).
Корзо очень позитивная.

[Shmupsik]

Антитела:
анти-В2-гликопротеин - 27,204 (норма 0-20),
Волчаночный Аг стабильно держится 1,3...1,35 (норма Отта 0,82-1,2).

Так вот, к чему я. Марина Сабировна настойчиво посоветовала лечь к ним в стационар и пройти курс иммуноглобулинов. Плазмоферез, сказала, в самом крайнем случае.

у меня та же ситуация - волчаночный АГ (1,22) и анти-В2-гликопротеин (36). Остальные в норме.
МС прописала плазмаферез. Поэтому мне удивительно читать о том, что вам он в самом крайнем случае.
Я очень не хотела его делать, пошла к другому гематологу - Корзо Т.М., которая прописала Вобэнзим на месяц, помимо тромбоасса, омега 3 и фолио, которые я уже принимаю. А дальше снова сдавать анализы на эти показатели.

У вас есть какая-то динамика?
Поделитесь!

[Salaveika]

Мне тоже очень странно читать про плазмоферез... Может у вас какие-то еще "отягчающие" картину анализы? Генетика? Я свою только жду пока... И потом еще беременность... может у нас семестры разные? Фиг знает... Если честно, мне начинает казаться, что никто точно не знает, как это лечить, чем, сколько, а главное НАДО ЛИ (это если форум русмедсервиса почитать).

Я не стала проходить курс иммуноглобулинов (почитала мед. статьи и поняла, что никто точно не знает - влияют они на АФС или нет, то есть их абсолютной пользы не доказано). Пью ангиовит, Омегу (еще до Б.) и ТромбоАСС. Честно говоря, не знаю, будет ли при этом динамика. Антифосфолипидные лекарствами точно не убрать и не снизить, все лекарства, которые мы пьем, направлены только на предотвращение тромбообразования. Сдала в Отта агрегацию тромбоцитов (у меня все проблемы с этим анализом) после недели ТрмбоАССа, еще не забирала... Заберу вместе с генетикой, сдам еще раз после месяца ТромбоАССа всё, включая антифосфолипидные, тогда будет видна динамика...

Хотя летом, еще до Б. мы с моим гинеколгом экспериментировали - я 2 недели пила курантил - анализ (агрегация) ухудшился, перешли на ТромбоАСС - стало еще хуже, чем вообще до приема каких-либо лекарств. Так что не знаю...

Скажите, а к Корзо очень сложно попасть?
Я держусь за Отта, потому что с самого начала моя гинеколог меня туда отправляла, по накатанной, и рожать сказала там... может попробовать переиграть все на Снегиревку?