Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[ДАС]

Делюсь.
У меня был грустный опыт. С двух до семи лет мальчик с СД жил в моей семье. Потом был возврат.
Сначала было трудно (впоследствии оказалось, что это не трудности, они еще впереди), потому что много лечили, чтобы выбраться из хрони... Щитовидка (последствия стресса), обструкция, аллергия, атония. Наращивали мышцы, использовали диеты и тд

Проблемы:
Проблемы в поведении.
Побеги четко спланированные (у медлительного ребенка с уо?!)
Провоцирующее поведение.
Неосознанная агрессия.
Утрата приобретенных навыков (как будто память сильно ограничена. При получении новых знаний старые стираются).
Близкие, которые раньше с радостью помогали, выгорают и пропадают. Отказываются помогать.

У меня случилось выгорание ((
Тянула, тянула и сдалась
Меня спрашивают, если бы знала, чем закончится, взяла бы? Думаю, что все равно - да.


Про детский сад. С одной стороны это спасение. Логопеды, дефектологи, очень хорошая работа реабилитологов. И главное отдых и возможность работать для мамы.
С другой стороны. У нас он оказался очень сильным источником психотравм. Из-за того, что в группе были особые дети. Они причиняли много боли и держали в страхе окружающих
Возможно оттуда и росли ноги у провокационного поведения, но я узнала об этом поздно. Ребенок рассказать не мог
Поняла, почему однажды забрала его криво обстриженного (как я решила). Его не подстриг согруппник. А просто выдирал волосы (( на голове были остатки былой роскоши, какие-то обглодыши... Я просто потом увидела процесс своими глазами
Стало страшно туда водить ((

Так что садик не всегда хорош

Еще один момент.
С самого начала, когда был совсем маленький, мог подойти и огреть машинкой, лопатой или чем-то подвернувшимся под руку.
Я так и не смогла разобраться, откуда у этого ноги растут. Психиатр сказала не искать смысл там, где его нет. У ребенка уо.

В то же время обнимашки были наше всё. Любимое занятие. Не могу сказать, что я к нему не привязалась и другие члены семьи. Все вспоминают...
Я бы, наверное, захотела вернуть его через месяц после возврата.
Но это мы прошли с его лежанием в больнице. Радостно все ждали, встречали, забирали... Но радость была недолгой. Опять совсем тяжело стало примерно через неделю. Я с трудом дотянула до следующей госпитализации. А в садике капли, прописанные психиатром давать отказались...

Вот как-то так.
Уже год прошел после возврата, но все равно больно.

Не знаю, поможет ли мой опыт подстелить соломку...

Мой совет, сначала разберитесь с собой, со своими травмами. А они иногда так прячутся, что кажется, будто их нет.
Тогда будет легче принять особого малыша.

Спасибо за ваше откровение и совет

[Бамбара Чуфара]

В садике медикаментов действительно не дают, не положено. Это законодательство и подзаконные акты менять надо. А по поводу поведения детей в саду я в шоке. Воспитатель следитза поведением детей.... У нас есть один мальчик, который может подойти и стукнуть, но только если его провоцируют, а уж за этим мы следим..
Про побеги. В нашем Всеволожском районе с сентября по декабрь уже было несколько побегов детей именно из коррекционных групп, не массовых. Я дверь в раздевалке закрываю на ключ, когда дети раздеваются после прогулки, и открываю только тогда, когда уже все за столом сидят и обедают... На всякий случай.
В тихий час в туалет можно выйти, только если кто-то подменит тебя.

[лед]

В садике медикаментов действительно не дают, не положено. Это законодательство и подзаконные акты менять надо. А по поводу поведения детей в саду я в шоке. Воспитатель следитза поведением детей.... У нас есть один мальчик, который может подойти и стукнуть, но только если его провоцируют, а уж за этим мы следим..
Про побеги. В нашем Всеволожском районе с сентября по декабрь уже было несколько побегов детей именно из коррекционных групп, не массовых. Я дверь в раздевалке закрываю на ключ, когда дети раздеваются после прогулки, и открываю только тогда, когда уже все за столом сидят и обедают... На всякий случай.
В тихий час в туалет можно выйти, только если кто-то подменит тебя.

А это не нарушение правил пожарной техники безопасности?

[Бамбара Чуфара]

А это не нарушение правил пожарной техники безопасности?

Знаете, там вертушка такая, легко открывается взрослым. Ребенок тоже откроет, но фора в 30 секунд на то, чтобы пересчитать детей и обнаружить, кого не хватает, у нас будет. Уж лучше закрыть дверь на 10 минут, чем ловить потом бегунка. Вероятность пожара гораздо ниже, сигнализация стоит, пожарный выход у нас с другой стороны, через группу на балкон и на улицу (ужасная металлическая лестница со второго этажа вниз). Дверь в раздевалке не единственная из группы, но вторая тяжёлая, детям самостоятельно быстро ее не открыть. Были летом в дежурном саду, новом, там столько дверей согласно требованиям пожарных, что без карты вообще не выйдешь, и все очень тяжёлые, металлические. Не регулярно дверь закрываю, конечно, а только если вижу, что кто-то перевозбудился за прогулку, и если при этом по какой-то причине нет помощника в группе (на больничном, например). Одними глазами за всеми трудно уследить. Поэтому если вдруг один остаёшься, ждём,пока все разденутся, потом все вместе идём руки мыть, иначе баловаться будут, вымокнут все, поскользнуться могут и т.д.
А дети с РАС наоборот, везде двери закрывают за собой.

[Бамбара Чуфара]

А охранники у нас один нормальный, а другой пофигист, заходи, кто хочет, дверь на улицу вечно не заперта, хотя есть кнопки, электронный замок. Нарьян-Мар помните? Была бы дверь закрыта, не вошёл бы непонятно кто в здание.

[лед]

А охранники у нас один нормальный, а другой пофигист, заходи, кто хочет, дверь на улицу вечно не заперта, хотя есть кнопки, электронный замок. Нарьян-Мар помните? Была бы дверь закрыта, не вошёл бы непонятно кто в здание.

Это да. Тут как ни сделай, чем-нибудь рискуешь.

[billow]

«Меня воспитал отец с синдромом Дауна»
«И если бы я мог сам выбирать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит студент из Сирии Садер Исса
https://www.miloserdie.ru/article/me...ndromom-dauna/
https://www.youtube.com/watch?v=cS6fIqPfSyQ

[Tapian]

Удивительное интервью с девушкой с СД. Впечатлена.
https://www.youtube.com/watch?v=ott3CrdpTZs

[Wifins]

Спасибо, Таня!

Одновременно с этим интервью высыпалось ещё много интересного и важного. Например, прекрасный мальчик (и его мама!) с синдромом Туретта.