Угроза ДЦП. Реабилитация, с чего начать?

[Kate_rina]

Всем доброго дня!
Расскажу немного предыстории.
Беременность была запланированной, протекала идеально. Все анализы были в норме, не беспокоило вообще ничего, ни отеков, ни токсикоза.
На 32 неделе я перестала чувствовать шевеления малыша. Пошла на прием к врачу, далее на УЗИ. Узи показало нулевой кровоток, отправили на срочное КС. На УЗИ предупредили, что можно ожидать самого худшего, т.е. есть вероятность, что ребенок не выживет.
Состояние мое на тот момент не описать словами, но все только начиналось. Малыш родился 14.02.2020 2/3/3 балла по Апгар. Работало только сердечко. Его забрали в реанимацию, далее в этот же вечер был направлен в ДГБ 1 (Мы в Спб). Опять же врачи сказали, что малыш может не доехать до больницы, молиться и верить в лучшее.
Оказалось, что причиной нарушения кровотоков была инфекция, но до сих пор никто не может понять какая. Две недели малыш пробыл в реанимации, изначально в медикаментозной коме, на ИВЛ, кололи сильнейшие антибиотики, инфекцию победили. В первые дни жизни у малыша появились судороги, позже медикаментозно компенсированы. По НСГ - ишемия, ВЖК 1-2 степени. Угроза ПВЛ кистозной формы. Изначально у малыша совсем не было рефлексов, гипотония. Позже рефлексы появились.
После реанимации еще 2 недели находились в больнице, при выписке: ППЦНС, ВЖК 2 стадии обратного развития, постгемморагическая вентрикуломегалия. Угроза ПВЛ кистозной формы. Судороги, медикаментозно купированы. Ретинопатия, 2 стадия, 3 зона.
После выписки, через две недели ходили на прием к неврологу, делали НСГ: повышение эхоплотности, разрежение ткани мозга минимальное, первентикулярных кист не наблюдается. Угроза ПВЛ кистозной формы, в три месяца - осмотр невролога и НСГ.
На данный момент нам ровно 40 недель. Малыш активный, гипотонии нет, рефлексы в норме, неосознанно улыбается. Переживаю, что пока не фиксирует глазки ни на мне, ни на игрушках, но надеюсь, что все впереди.
Собственно, в чем вопрос. На протяжении всего нахождения в больнице нам не раз говорили, что необходима будет реабилитация, наблюдение у невролога.
Невролог, к которому мы ходили последний раз, сказала, что пока все ок, ничего делать не нужно, но назначила уколы *******ина. Уколы пока не делали.
Я очень боюсь упустить время, но в то же время не знаю, с чего начать, куда бежать, процедур куча, глаза разбегаются.. Плюс к тому, в связи с карантином все закрыто, возможно я могу что-то делать сама дома?
Подскажите, пожалуйста, какие у нас должны быть дальнейшие действия?
Может у кого-то есть контакты хороших неврологов/массажистов/остеопатов в Спб?

[mu_mu28]

ничего не подскажу , к сожалению...Дай Бог здоровь малышу, а Вам терпения и сил!!!

[joujou9]

ВКонтакте есть закрытая группа "недоношенные дети", там очень много информации и можно там у девочек спросить

Отправлено с моего ZB633KL через Tapatalk

[ba-dashka]

В особые перенесите тему.ребенку полтора месяца- голову держит? Обычно если бп то отправляют в святую Ольгу или дгб 22 в колпино. То что не говорили про реабилитацию - так ясно же что ребёнок не простой и надо теперь им заниматься. Что там с судорогами? Все может быть по разному, следите за слухом- частая проблема глухота( в Лорнии делают Кохлеарную имплантацию детям смотря от веса уже и в 8-10 мес), зрение, развитие как психическое( интеллект, речь) и физическое. Так что подход должен быть комплексный. В особых есть разные темы.

[Kate_rina]

Голову пытается держать, на животике несколько секунд держит. Ему 1,5 месяца, но от ПДР -1 день.
Что такое бп?
Про реабилитацию как раз таки говорили в больнице. А когда пришли на прием к неврологу - та сказала, что ничего делать не нужно! Я рассчитывала как раз-таки у невролога получить советы, какая должна быть реабилитация, что изучать/смотреть/читать и тд. Я прекрасно понимаю, что ребенком надо заниматься, поэтому и спрашиваю совета здесь.
Судороги были только в неонатальном периоде, сразу после рождения, несколько дней. Далее принимал противосудорожные и принимает до сих пор.
По поводу слуха, в больнице делали аудиотест, там все было хорошо.
Со зрением наблюдаемся, у нас ретинопатия 2 стадии.
Тему "Особые" поизучаю, спасибо Вам за ответ!

[DrMonk]

Обязательно изучите информацию в группе "Недоношенные дети" в контакте. В ней есть вся необходимая информация о реабилатиции в мед учреждениях и дома, а также большая психолоческая поддержка. Сайт "пойду сам" посмотрите.

[OsObenNaYa]

В особых есть тема и про недоношенных , и про ДЦП.
Почитайте там. Дальше нужно найти невролога, у которого будете наблюдаться и "с которым" будете реабилитироваться.
У моей старшей дочки ДЦП, правда, в лёгкой форме, очень хорошо скомпенсировалось, к счастью, сейчас уже почти взрослая и все хорошо) Это я к тому, что жизнь продолжается
Все обязательно будет хорошо!
P. S. Если что, пишите в личку, как смогу сориентирую по неврологи ревбилитациям и т.д

[OsObenNaYa]

Крепкого здоровья малышу!!! Сил, терпения и нескончаемой надежды Вам!

[ba-dashka]

Голову пытается держать, на животике несколько секунд держит. Ему 1,5 месяца, но от ПДР -1 день.
Что такое бп?
Про реабилитацию как раз таки говорили в больнице. А когда пришли на прием к неврологу - та сказала, что ничего делать не нужно! Я рассчитывала как раз-таки у невролога получить советы, какая должна быть реабилитация, что изучать/смотреть/читать и тд. Я прекрасно понимаю, что ребенком надо заниматься, поэтому и спрашиваю совета здесь.
Судороги были только в неонатальном периоде, сразу после рождения, несколько дней. Далее принимал противосудорожные и принимает до сих пор.
По поводу слуха, в больнице делали аудиотест, там все было хорошо.
Со зрением наблюдаемся, у нас ретинопатия 2 стадии.
Тему "Особые" поизучаю, спасибо Вам за ответ!

ну норм родиться можно и в 38 недель/ тем более 32 недалёко это не 27 недель/ я знаю недоношенных+- 800 гр- которые росли и развивались без задержки/так что можно норм указывать возраст
бп- это бесплатно
аудиотест в больнице может быть с сюрпризами- так что при сомнениях делайте КСВП во сне
пока бы к эпилептологу сходить бы наверное- раз на препаратах