Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Ksencija]

Здравствуйте! Читаю тему, спасибо всем, кто делится опытом и информацией) Мой сын теперь с диагнозом белково-энергетиечкая недостаточность лёгкой степени, непереносимость белка молока, яиц, глютена. Целиакию не поставили. Начали свой путь исследований с аллерголога-иммунолога, обратились 2 года назад ,т.к. начались астматические проявления. Врач назначила аллергопробы, затем схему лечения. Пролечились около 8 месяцев( ингаляции, сингуляр). На очередном приеме она отметила низкую прибавку в весе , предположила нарушения со стороны ЖКТ. Порекомендовала безглютеновую диету. За 3 месяца диеты сын прибавил 1.5 кг. Отправила нас к Ревнивой. Мы в итоге пошли консультироваться к Завьяловой на Литовскую. С сентября диету не соблюдали, в декабре сдали кровь. Выяснилось, что у ребенка непереносимость не только глютена, но и белка молока и яиц. Сейчас назначена строгая диета плюс вспомогательная терапия. Если есть тут товарищи по несчастью, как живёте ?

[Екатерина90]

добрый день. Ребенку поставили в генетич центре целиакию (сдавали платно кровь на антитела, антигены). Биопсию не делали (т.к. ребенку 4 года, на учете у невролога стоим по ЗРВ). Есть подозрение на лактазная недостаточность (вздутие после молока/кефира). Подскажите, где комплексно сдать обследования, чтобы проверить ребенка вдоль и поперек по жкт. ДГБ №5 или на Гладкова? Или без разницы? На Дундича тоже можно пройти полностью обследования?.
Есть еще старшая дочь-у нее следует тоже проверить расположенность на целиакию. У нее с рождения атопический дерматит.
Очень буду благодарна!

[sova_xenia]

добрый день. Ребенку поставили в генетич центре целиакию (сдавали платно кровь на антитела, антигены). Биопсию не делали (т.к. ребенку 4 года, на учете у невролога стоим по ЗРВ). Есть подозрение на лактазная недостаточность (вздутие после молока/кефира). Подскажите, где комплексно сдать обследования, чтобы проверить ребенка вдоль и поперек по жкт. ДГБ №5 или на Гладкова? Или без разницы? На Дундича тоже можно пройти полностью обследования?.
Есть еще старшая дочь-у нее следует тоже проверить расположенность на целиакию. У нее с рождения атопический дерматит.
Очень буду благодарна!

Скажите пожалуйста,какие анализы вы сдавали что вам поставили диагноз без биопсии?

[luden]

добрый день. Ребенку поставили в генетич центре целиакию (сдавали платно кровь на антитела, антигены). Биопсию не делали (т.к. ребенку 4 года, на учете у невролога стоим по ЗРВ). Есть подозрение на лактазная недостаточность (вздутие после молока/кефира). Подскажите, где комплексно сдать обследования, чтобы проверить ребенка вдоль и поперек по жкт. ДГБ №5 или на Гладкова? Или без разницы? На Дундича тоже можно пройти полностью обследования?.
Есть еще старшая дочь-у нее следует тоже проверить расположенность на целиакию. У нее с рождения атопический дерматит.
Очень буду благодарна!

Здравствуйте. А по каким исследованиям, анализам вам поставили белково-энергетическую недостаточность?
У сына сильный недобор веса на БГ диете, но никто из врачей ничего по этому поводу не говорит. Стали искать нетрадиционный взгляд. Вышли на центр Шишовой. Кто-нибудь слышал о таком? Съездили к ее ученице Горбачевой Ирине Олеговне, получили схему лечения. Может кто слышал что-то о ней? Лечение без химии, вроде безопасно. Но.... вдруг кто-то был уже на этом пути?

[Екатерина90]

Скажите пожалуйста,какие анализы вы сдавали что вам поставили диагноз без биопсии?

Во первых у наяс ярко выраженные клинические проявления+недобор веса и роста и невралгия(поэтому биопсию не стали делать)-в генетич центре сдавали такой анализ- Исследование уровня антител к антигенам растительного, животного и
химического происхождения (комплексное исследование антител к антигенам
ДПГ (IgA, IgG), tTG (IgA, IgG), исследование антител к эндомизию, HLAантигенов к целиакии (для диагностики целиакии))

[6istik]

добрый день. Ребенку поставили в генетич центре целиакию (сдавали платно кровь на антитела, антигены). Биопсию не делали (т.к. ребенку 4 года, на учете у невролога стоим по ЗРВ). Есть подозрение на лактазная недостаточность (вздутие после молока/кефира). Подскажите, где комплексно сдать обследования, чтобы проверить ребенка вдоль и поперек по жкт. ДГБ №5 или на Гладкова? Или без разницы? На Дундича тоже можно пройти полностью обследования?.
Есть еще старшая дочь-у нее следует тоже проверить расположенность на целиакию. У нее с рождения атопический дерматит.
Очень буду благодарна!

Подскажите, а кто вас направил, или платно?
Нас Ревнова обескуражила, мол если будете сдавать анализы то нужна провокация и опять пойдет откат по неврологии... Но во первых у нас не чистая диета, во вторых хотелось бы знать степень запущенности, в третьих прием как бы уже 5 тыс...
А так получается пока когнитивно не разовьемся - сидить на бг диете... те только в 7-8 лет
Сестра тоже худая, 19 кг в 7 лет, вот для нее список написали.
Ну и не понятно что с молочкой... без молочки совсем грустно, тоже наверное надо бы сдать...
А какой у вас IgA? У нас 70 при норме до 10...

[sova_xenia]

Почему без молочки? Безлактоза не идёт? А Лактаза в таблетках?

[Екатерина90]

У нас получилось так, что наблюдались у невролога из-за задержки речи(ооочень плохо говорит в свои 4,5 года), та взвесила и измерила рост-ниже нижней границы. Пошла к эндокринологу-и та уже дала направление в МГЦ на Тобольской на консультацию к генетику. Та сразу когда я начала говорить, что нас беспокоит-поставила целиакию под вопросом. Но кровь сдавали платно, т.к. очередь на бесплатную сдачу аж до декабря 2020 года. Я не пожалела денег и сдали платно-6 тыс.руб.
Сидим на диете б/г-7 дней, вздутие уже не такое, метеоризм поменьше стал.
Я прочитала, что впервые месяцы выявления целиакии-нужна безмолочная диета, решила проверить-даа ацидобифилин Пискаревский-его весь вечер пучило, а потом жидкие какахи вышли. Ужас. Но нужно провериться медикаментозно, чтобы точно знать.
Кстати сейчас ходила к педиатру-взять направление в №5 ДГБ, так та мне с пеной у рта утверждала, что не верит крови нашей, надо делать биопсию. А нам генетик сказала, что биопсия-это не показатель. Целиакия может локально находится на одном из участков в тонком кишечнике. Ооочень не приятно-почему я должна доказывать, то что уже генетик поставил диагноз!!!


У нас такие показатели IgA -АТ к ДПГ (14,9 Е/мл)-при норме до 10Е/мл и IgG -АТ к ДПГ (17,6 Е/мл)-при норме до 10Е/мл /

[IrinkaSvet]

У нас получилось так, что наблюдались у невролога из-за задержки речи(ооочень плохо говорит в свои 4,5 года), та взвесила и измерила рост-ниже нижней границы. Пошла к эндокринологу-и та уже дала направление в МГЦ на Тобольской на консультацию к генетику. Та сразу когда я начала говорить, что нас беспокоит-поставила целиакию под вопросом. Но кровь сдавали платно, т.к. очередь на бесплатную сдачу аж до декабря 2020 года. Я не пожалела денег и сдали платно-6 тыс.руб.
Сидим на диете б/г-7 дней, вздутие уже не такое, метеоризм поменьше стал.
Я прочитала, что впервые месяцы выявления целиакии-нужна безмолочная диета, решила проверить-даа ацидобифилин Пискаревский-его весь вечер пучило, а потом жидкие какахи вышли. Ужас. Но нужно провериться медикаментозно, чтобы точно знать.
Кстати сейчас ходила к педиатру-взять направление в №5 ДГБ, так та мне с пеной у рта утверждала, что не верит крови нашей, надо делать биопсию. А нам генетик сказала, что биопсия-это не показатель. Целиакия может локально находится на одном из участков в тонком кишечнике. Ооочень не приятно-почему я должна доказывать, то что уже генетик поставил диагноз!!!


У нас такие показатели IgA -АТ к ДПГ (14,9 Е/мл)-при норме до 10Е/мл и IgG -АТ к ДПГ (17,6 Е/мл)-при норме до 10Е/мл /

Добрый день.
Как мне объяснял генетик на Тобольской - они теперь не имеют права ставить диагноз с точкой.
По нашим стандартам, диагноз с точкой ставится только после биопсии. УВЫ.... Или если кто-то возьмет на себя ответственность по анализам, но это должен быть гастроэнтеролог.
Единственно, если решитесь на биопсию, то не тяните. Через пол года диеты это будет уже бессмысленно. А делать провокацию - очень "нехорошая" практика для маленького ребенка (да и для взрослого тоже малоприятная), много рисков.

[Екатерина90]

А у вас стоит диагноз целиакия? Или Вы просто сами решили посидеть на безглютеновой диете? Я к Ревновой не стала записываться.Больно большой ажиотаж к ней. Она кроме диеты препараты назначает какие то поддерживающие ЖКТ?