Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Ollja]

Мы несколько раз пересдавали копрограммы - всё отлично. Будем мониторить. и сдадим ещё раз сейчас для ПК, конечно.





Спасибо за информацию!
Анализы на глиадин и так далее по списку, мы сразу же все сдавали. Все отрицательные, кроме общего IgA.



Подозрение на Ц. Но картина нетипичная. Да, биопсия под полным наркозом. Вот и не знаю что делать - проситься на биопсию или нет, вдруг она будет ошибочной?((
В этом топе читала что нужно... и гастроэнтеролог говорила что нужно кушать глютен до биопсии, хотя бы кусок хлеба в день....

Дочка с сентября пойдет в оздоровительный сад, в меню конечно же и манка и булочки и тд. Без справки договориться не получится, чтобы не давали ребенку глютен. Я разговаривала с заведующей на эту тему.

Были улучшения по набору веса последние два месяца. я расслабилась и обрадовалась. Решили что мы в саду глютен поедим, а там посмотрим состояние ребенка. И в ноябре пойдем на биопсию, если будут проблемы. А теперь опять скачки с весом[emoji853]

Отправлено с моего ZE620KL через Tapatalk

А что за сад? Там есть БГ меню?
Нам с сентября тоже направление в сад, но обычный и я пока вообще не представляю , как это будет выглядеть. Если подтвердится все, то реьенок просто будет голодным, там в меню сплошной глютен.

[NinaG]

Спастбо!
Скажите, а вы наблюдаетесь у этого доктора, что назначила денситометрию? Она педиатр? Разбирается в вопросе Ц?
И как говорит решать вопрос с недостатком кальция? Про Ауфбаукальк не говорила или сами не пили его?

Мы не то чтобы прям наблюдаемся, раз в год проходим консультацию. Она говорит, что сдать и расшифровывает. Она вобще диетолог, не гастро и не пед., но в Москве именно она по целиакии. Мы не в Питере. На счёт кальция.. вводить молочку плюс вит Д 1000-1500 всегда. Вот начали сыр пробовать) Про Ауф... не говорила и я первый раз если честно слышу. Это гомеопатия что-то мне подсказывает? Если да, то, к сожалению, я в неё не верю(( Да и недостатка кальция-то нет по всем анализам. Проблема именно вмкостной массе, а там не только кальций участвует, там все сложнее(

[Le28]

почему?

Сказали таким маленьким делают только под общим наркозом. Нам 1,4г.

1.фгдс с забором образца делают в стационаре. для этого нужно поступить на отделение. и сдать для этого список анализов.
2.нетипичность картины у вас только в том, что не хватает биопсии. тк.ген есть
3.ошибка расшифровки биопсии есть. зависит от количества образцов и кто будет расшифровывать
4. целиакия НЕ исключает другие заболевания. а они у вас есть. и лечение по ним вы не получаете.
5. оздоровительный сад по какому направлению? нужно четко понимать угрозу несвоевременной отмены глютена.
6. направление на фгдс позволяет сделать его отдельно от поступления на отделение, но никак не уточнит сопутствующие диагнозы.

Оздоровительный сад получился потому что набежало всего понемногу, с Ц. Пока пересекается только недобор веса. Не скажу точно что написано - карту сдала, а копию не успела сделать ((

Был ЦМВ, лечение получали. Свечи Генферон. Не знаю есть ли от них эффект... Скоро пойдем сдавать анализ, посмотрим помогло или нет.
Спасибо, понимаю что всё-таки лучше сделать биопсию.

А что за сад? Там есть БГ меню?
Нам с сентября тоже направление в сад, но обычный и я пока вообще не представляю , как это будет выглядеть. Если подтвердится все, то реьенок просто будет голодным, там в меню сплошной глютен.

Знаю что есть садик на Удельной, номер 100 (могу ошибаться), там есть группа по Ц. на несколько человек.

Сад оздоровительный с бассейном и массажным кабинетом. они есть в каждом районе. БГ меню нет. Если будет справка - убирают из рациона глютен у ребенка. К сожалению, ничем не замещают((

Вроде здесь кто-то писал что долго и упорно ходили и успешно договаривались с поварами в садике. Я ещё думаю об этом варианте... не знаю разрешит ли заведующая.

Отправлено с моего ZE620KL через Tapatalk

[Ollja]

Сказали таким маленьким делают только под общим наркозом. Нам 1,4г.


Оздоровительный сад получился потому что набежало всего понемногу, с Ц. Пока пересекается только недобор веса. Не скажу точно что написано - карту сдала, а копию не успела сделать ((

Был ЦМВ, лечение получали. Свечи Генферон. Не знаю есть ли от них эффект... Скоро пойдем сдавать анализ, посмотрим помогло или нет.
Спасибо, понимаю что всё-таки лучше сделать биопсию.




Знаю что есть садик на Удельной, номер 100 (могу ошибаться), там есть группа по Ц. на несколько человек.

Сад оздоровительный с бассейном и массажным кабинетом. они есть в каждом районе. БГ меню нет. Если будет справка - убирают из рациона глютен у ребенка. К сожалению, ничем не замещают((

Вроде здесь кто-то писал что долго и упорно ходили и успешно договаривались с поварами в садике. Я ещё думаю об этом варианте... не знаю разрешит ли заведующая.

Отправлено с моего ZE620KL через Tapatalk

Да, с садиками нереал но, имхо.. мы ещё и живем на юге города, вернее даже в Пригороде. Тут и близко ничего такого нет.

[cherry77]

Да, с садиками нереал но, имхо.. мы ещё и живем на юге города, вернее даже в Пригороде. Тут и близко ничего такого нет.

садики есть. подобрать можно. но без диагноза вас не поставят на очередь. и пока заявлений не будет, садики не будут заинтересованы в сохранении мест в таких группах
проверьте актуальность
ГДОУ Центр развития ребенка - детский сад N 2 с осуществлением физического и психического развития, коррекции и оздоровления всех воспитанников
196657, Санкт-Петербург, г. Колпино, Заводской пр., д. 46
Телефон/факс: 481-44-62
ГДОУ детский сад N 27 присмотра и оздоровления с приоритетным осуществлением санитарно-гигиенических, профилактических и оздоровительных мероприятий и процедур
196655, Санкт-Петербург, г. Колпино, Октябрьская ул., д. 35
Телефон/факс: 469-26-15

[Ollja]

Мы не то чтобы прям наблюдаемся, раз в год проходим консультацию. Она говорит, что сдать и расшифровывает. Она вобще диетолог, не гастро и не пед., но в Москве именно она по целиакии. Мы не в Питере. На счёт кальция.. вводить молочку плюс вит Д 1000-1500 всегда. Вот начали сыр пробовать) Про Ауф... не говорила и я первый раз если честно слышу. Это гомеопатия что-то мне подсказывает? Если да, то, к сожалению, я в неё не верю(( Да и недостатка кальция-то нет по всем анализам. Проблема именно вмкостной массе, а там не только кальций участвует, там все сложнее(

Ауфбаукальк сейчас достаточно популярен, это просто препарат ,нормалтзубщий кальциевый обмен. Это не сам кальций. Продаётся только в Европе, в Рф привозят посредники. Я покупаю в Финляндии,нам и невролог рекомендовал из Отто и педиатры. Но я сама принимаю, и мама с остеопорозом. Поскольку возникли проблемы с реьенком у нас, Ревнова предположила и проблему у бабушки нашей, моей мамы. У неё классическая клиника. Появилась вот в пожилом возрасте и очень сильное похудание. Причём много что проверено, а Ц никто не предполагал. Сейчас Орешко ей предложила сдать анализы на Ц.
И реьенку мы сдали.
А скажите, как вы кальций проверяете, что нет его недостатка? Мне известен только анализ общего кальция в крови, но ведь он не показателен, Организм тащит его в кровь как раз из костей и До последнего в крови будет хороший уровень. К слову , у моей мамы жуть по десентометрии в 1 меде, а по анализам крови кальций отличный. Вот так вот.
И мне не понятно, чем реьенку можно кальций восполнять, лечение остеопороза только есть для взрослых...

[Ollja]

садики есть. подобрать можно. но без диагноза вас не поставят на очередь. и пока заявлений не будет, садики не будут заинтересованы в сохранении мест в таких группах

Меня пугает вот этот общий наркоз.. конечно же биопсию такому малышу я делать не стану. Ему всего 2.9 . ради диагноза постановки не вижу смысла. Сейчас посмотрим на анализы и на результат диеты. Если на ней будет хорошо, то и ясно все значит. Станет старше, согласится, тогла сделаем биопсию и все, что для этого надо..

[cherry77]

Меня пугает вот этот общий наркоз.. конечно же биопсию такому малышу я делать не стану. Ему всего 2.9 . ради диагноза постановки не вижу смысла. Сейчас посмотрим на анализы и на результат диеты. Если на ней будет хорошо, то и ясно все значит. Станет старше, согласится, тогла сделаем биопсию и все, что для этого надо..

на самом деле это медикаментозный сон на 3 минуты. но (шепотом) делают без наркоза, пока клиент маленький, его можно хорошо зафиксировать на эти 3 минуты.
практика показывает, что ребенок чем старше, тем невероятнее , что он согласится.

[Ollja]

на самом деле это медикаментозный сон на 3 минуты. [COLOR=.[/COLOR]
практика показывает, что ребенок чем старше, тем невероятнее , что он согласится.

Да я все это понимаю, но наверное , это когда совсем малыш Типа года.. у нас все тело неприкосновенно)). Да и в2.9 он очень уже охраняет личные границы. Какие либо удержания неприемлем категорически. Только договорённость. По итогу сам и небулайзер приносит, собирает, использует, и Беби ВАК сам используетпрактически себе сопли отсасывает, я только помогаю )).
Держать-это будет обида и травма жесточайшая. Ребёнок развит интеллектуально сильно старше своего возрста.
Я правильно понимаю, что биопсия в принципе, не несёт никакой иной смысловой нагрузки, кроме именно необходимости для постановки офиц. Диагноза?
Ведь так или иначе, лечения нет...
Нам -то надо только избавиться от симптомов, наладить реьенку здоровье, на пособия я не претендую, там копейки, по-моему. Если только армия, но для неё, наверняка, кше 100 раз заставят подтверждать..
Или я ошибаюсь, и биопсия ещё нужна для чего-то?

[Le28]

на самом деле это медикаментозный сон на 3 минуты. но (шепотом) делают без наркоза, пока клиент маленький, его можно хорошо зафиксировать на эти 3 минуты.
практика показывает, что ребенок чем старше, тем невероятнее , что он согласится.

Серьезно? Сделают без наркоза?
У меня просто ещё оруня такая, сирену включает на всё ей неудобное...
Конечно, больше всего напрягает ввод глютена...

Отправлено с моего ZE620KL через Tapatalk