Про аденоиды поговорите со мной, а?

[koekto]

честно не знаю, что сказать
но похоже надо доверится кому то из врачей и пробовать
Желаю поскорее найти такого врача!!

[Kefira]

Напишу про нас... Опять все неоднозначно и грустно как-то...
На прошлой неделе получили результаты ночной ЭЭГ. Там все чисто в плане эпилепсии, но есть нарушения ритма сна. В принципе хотелось бы мне после этого закрыть тему про эпилепсию, но нет.
Наша врач говорит, что, судороги могут быть от проблем с шеей, но как с этим бороться непонятно. Дальше она нам ничем помочь не сможет. Ставят нам: " судороги сосудистого генеза". Нужно искать врачей, где и кого не знаю. Массаж не помогает. Остеопаты за нас не берутся, бояться ухудшить ситуацию по судорогам. Ещё одна рекомендация - ЛФК. Им мы занимаемся по мере сил, но пока рано говорить о результатах. У моей дочки с рождения повышенный тонус, нам очень помогал бассейн, и сейчас с шеей, наверное, помог бы, но куда с потерями сознания и судорогами в бассейн..
Читаю тему на ЛВ про эпилепсию, спрашивала там. Читала большую группу "эпилепсия" в ВК, разговаривала со многими несрологами и эпилептологами. Получается такая ситуация: причина для эпи у нас есть: поражение мозга в височной области, а именно оно опасно в плане эпилепсии. При височных эпилепсиях бывает чистая ЭЭГ. И получается, что наша чистая ЭЭГ не говорит, ни о наличии, ни об отсутствии у нас эпилепсии. Что делать, ни один врач не говорит. Одни говорят, что у вас очаг на ЭЭГ вылезет позже, а эпи есть, и лечить ее надо сейчас. Другие говорят, что не надо " на всякий случай" травить ребенка противосудорожными. Вобщем-то до последнего я тоже так думала. Но спрашиваю у врачей, что делать, если не пить противосудорожные, никто ничего вразумительного сказать не может...
Ну не знаем вобщем: " живите как хотите", идея такая.... Есть те, кто запугивает и говорит, что срочно нужно противосудорожное, и мы теряем время. Я соглашаюсь на противосудорожное, читала, что некоторые люди проводили такую " пробу" помогает/не помогает. Нет, значит убираем. Говорю, хорошо. Выписывайте схему приема противоэпилептическиго препарата. Нет, говорят мне. Вы ещё поищите такого врача, ( скорее всего вам нужен врач из стационара), который согласится в вашей непростой ситуации пробовать противосудорожные. Вот и где, кого искать....
Мне страшно давать противосудорожную терапию, очень страшно. Мне страшно, что по моей вине, возможно, ребенку придется долгое время принимать ядовитые препараты, которые ей не нужны. Мне страшно совсем ничего не делать, потому что дочке все хуже.
Сейчас, насколько я понимаю, я смогу найти такого врача, которого захочу сама, то есть или перестраховщика, который сразу же даст огромную дозу противосудорожных без варианта отмены или того, кто скажет, что противосудорожные препараты - не наша тема, а на вопрос, что делать, пожмет плечами.
Как найти врача, который все обдумает и примет взвешенное решение, я не знаю.
У каждого эпилептолога есть свои поклоники и свои ярые противники. Это какой-то ужас... Кому верить???
Нужна ли нам " проба" с противосудорожным?
Психолог и психотерапевт в один голос сказали, что мы не их клиенты. Успокоительные дочке не помогают.
Сегодня у дочери целый день болит голова, 5 раз ее вырвало, было 3 приступа судорог!!!
Сидеть и просто смотреть на это - выше моих сил...
Я чуть не вызвала сегодня скорую, а какой смысл ...
Будет ещё рвать, наверное, всё-таки вызову, но до последнего постараюсь не вызывать.
Девочки, что делать, посоветуйте/скажите хоть что-нибудь, пожалуйста!
Я понимаю, что так нельзя, но больше не могу, у меня опускаются руки...

Раз становится хуже, а успокоительные не помогают. Мой выбор очевиден - решаться на противосудорожные.
Все люди разные, с разными запросами и ожиданиями, отсюда и наличие сторонников/противников. Врача выбирайте такого, чьи взгляды/методы вы поддерживаете.

[OsObenNaYa]

Раз становится хуже, а успокоительные не помогают. Мой выбор очевиден - решаться на противосудорожные.
Все люди разные, с разными запросами и ожиданиями, отсюда и наличие сторонников/противников. Врача выбирайте такого, чьи взгляды/методы вы поддерживаете.

Спасибо! Не могу я пока найти врача, который не на словах порекомендует, а пропишет и объяснит, какие конкретно противосудорожные пить.

[cybergirl]

Чудесно!
Полгода я мечтаю удавиться и вот нашла наконец-то подходящую тему. Всем здравствуйте!

Ребёнок 1.10 года дышит ночью очень тяжело носом после 2-3 часов сна уже полгода. Каждую ночь.. Задержки дыхания есть. Просыпается и плачет((( вертится как юла. мы полгода гуляем с ней на руках по квартире чтобы она хоть как-то спала. Видимо это даёт свои плоды: она отлично говорит не выглядит сонной нормально ест.
Зато мы с мужем выглядим как упыри((((
Нас видели 10 лоров в спб в том числе курьянова крюков бреусенко румянцева. Из аллергологов Касаев
По видеоэндоскопии — дада мы и так мучали ребенка((( аденоиды 1 ст рыхлая носоглотка риноаденоидит ларингомаляция 1 ст

Кардиолог и невролог без паталогии

Антигистаминные не помогают хотя аллергия была выявлена аллерген устранён
Стероиды вызвали ухудшение как и лазер
Поездка на море на 10 дней результата не дала(((

К Остеопату сходили только 2 раза пока
Посоветуйте что нибудь умоляю
Ушла читать пока все

[BOGA]

Чудесно!
Полгода я мечтаю удавиться и вот нашла наконец-то подходящую тему. Всем здравствуйте!

Ребёнок 1.10 года дышит ночью очень тяжело носом после 2-3 часов сна уже полгода. Каждую ночь.. Задержки дыхания есть. Просыпается и плачет((( вертится как юла. мы полгода гуляем с ней на руках по квартире чтобы она хоть как-то спала. Видимо это даёт свои плоды: она отлично говорит не выглядит сонной нормально ест.
Зато мы с мужем выглядим как упыри((((
Нас видели 10 лоров в спб в том числе курьянова крюков бреусенко румянцева. Из аллергологов Касаев
По видеоэндоскопии — дада мы и так мучали ребенка((( аденоиды 1 ст рыхлая носоглотка риноаденоидит ларингомаляция 1 ст

Кардиолог и невролог без паталогии

Антигистаминные не помогают хотя аллергия была выявлена аллерген устранён
Стероиды вызвали ухудшение как и лазер
Поездка на море на 10 дней результата не дала(((

К Остеопату сходили только 2 раза пока
Посоветуйте что нибудь умоляю
Ушла читать пока все

Здравствуйте. Сочувствую Вам очень.
Т.е Вы пробовали лазер эндоназально и это привело к ухудшению?

[cybergirl]

Спасибо
Да один из лоров назначил лазер в нос как физиопроцедуру и сразу же дочка стала хрипеть ночью. Мы сделали два раза и перестали потому что эти хрипы и сипы слушать просто невозможно((( это ещё хуже чем апноэ
Аналогичная реакция на назонекс кромогексал и вот я однократно закапала називин и то же самое. Я в ужасе. Раньше на називин такого не было. Не капали его полгода эти потому что просто не помогал а тут такое(((

Делали кт носоглотки и пазух носа. Ничего интересного там не нашли... правда делали без наркоза дергающему я ребёнку но и рентгенолог и все Лоры сказали что если бы что-то было то увидели бы.
Что делать она такая маленькая?

Днем дыхание прекрасное носом — тест по соске — очень её любит

[cybergirl]

Ну что. Сходили к очередному врачу. Услышали, уже известный нам диагноз: " неэпилептические судороги" ничего конкретного так и нет.
Сказал, что на эпилепсию почти не похоже. Выписал очередную схему успокоительных... У нас этих схемы уже 3, и я не знаю чьей верить. Врачи, которые выписали первые две схемы в остальном умыли руки.
Ещё сегодня врач сказал, что ради перестраховки и для собственного успокоения можно сделать ЭЭГ дневного сна. Дал конкретное место, где делают это обследование, сказал, что больше не делают нигде.
Посмотрела в интернете, на самом деле делают много где. Там, где сказал доктор, не самый удобный метод, и ооочень дорого, при чем непонятно из-за чего такие цены.
Хочу сделать подешевле в дгб 2 и послушать еще мнение тамошнего эпилептолога... Или может это неправильно?
А так не знаю что делать. У меня ещё мозг взрывается от того, что часть врачей говорит, что это прямо очень-очень похоже на эпилепсию, а часть, что совсем не похоже. Судя по тому, что читаю в интернете, похоже.
Вот и кому верить???

Неэпилептические судороги? Это как? У неё же не ногу свело она сознание теряет как я понимаю? Это значит приступ генерализованный затрагивает оба полушария мозга
У меня племянница с эпи, никак не могут купировать приступы((( частые и сильные мноооого где были я в теме более менее— вынужденно. Вы у кого наблюдаетесь? Часто бывает при чистой ээг фигачат приступы и наоборот — на ээг есть явная эпиактивность а ребёнку хоть бы что.
Причин может быть миллион. Может была предрасположенность и в половое созревание это вылезло. Я прочитала что дочь подросток же?

У моей двоюродной сестры тоже были приступы но редкие и неочень тяжелые но с потерей сознания и там причина действительно оказалась не в эпи а в шее. Нашли какого-то невролога в Москве достаточно обычного который колол ей в шею какое-то лекарство типо блокады. Она гово&ла потом что это лекарство от астмы. Она взрослая женщина приступов нет уже 15 лет. Может ещё в эту сторону посмотреть

Держитесь!

[OsObenNaYa]

Неэпилептические судороги? Это как? У неё же не ногу свело она сознание теряет как я понимаю? Это значит приступ генерализованный затрагивает оба полушария мозга
У меня племянница с эпи, никак не могут купировать приступы((( частые и сильные мноооого где были я в теме более менее— вынужденно. Вы у кого наблюдаетесь? Часто бывает при чистой ээг фигачат приступы и наоборот — на ээг есть явная эпиактивность а ребёнку хоть бы что.
Причин может быть миллион. Может была предрасположенность и в половое созревание это вылезло. Я прочитала что дочь подросток же?

У моей двоюродной сестры тоже были приступы но редкие и неочень тяжелые но с потерей сознания и там причина действительно оказалась не в эпи а в шее. Нашли какого-то невролога в Москве достаточно обычного который колол ей в шею какое-то лекарство типо блокады. Она гово&ла потом что это лекарство от астмы. Она взрослая женщина приступов нет уже 15 лет. Может ещё в эту сторону посмотреть

Держитесь!

Спасибо большое! Приступ выглядит так: головная боль, потом потеря сознания, в этот момент дочь вся вытягивается, запрокидывает голову, напрягает руки и ноги, зажимает пальцы, задерживает дыхание, потом одна сторона начинает подергиваться, потом приходит в себя, смотрит в одну точку, ни на что, не реагирует, потом снова теряет сознание ( так бывает по кругу несколько раз, на протяжении давольно таки длительного времени)
Вот так выглядит обыкновенный приступ.
Бывают такие приступы раз в 3-5 дней, иногда бывает несколько приступов в один день. Обычно дочь выходит из приступа сама, но один раз никак не выходила, стала синеть, вызвали скорую, скорая 3 раза кололи Реланиум.
Приступы так и продолжаются, я уже не знаю, что делать... Врачи ничего конкретного не говорят...
Я уже очень хочу попробовать ввести противосудорожную терапию, но пока не могу найти невролога или эпилептолога, который бы согласился этим заниматься с нашей чистой ЭЭГ. Чем дальше читаю, тем больше понимаю, что чистая ЭЭГ не гарантия отсутствия эпи
Дочь - подросток, ей почти 16. Основной период пубертата вроде как прошел. Возраст для дебюта вроде как нехарактерный.
Еще у дочки с рождения есть неврологическое заболевание ( но к судорогам оно точно никакого отношения не имеет.
По МРТ у дочки есть атрофия в височной области а именно она опасна в плане эпилепсии.
Мы никак не можем найти "своего" врача. Так мыкаемся по разным неврологам / эпилептологам
Если не секрет, у кого Ваша племяннца наблюдается? Можно здесь, можно в личку посоветуйте, кого-нибудь, пожалуйста, если знаете!

[BOGA]

Спасибо
Да один из лоров назначил лазер в нос как физиопроцедуру и сразу же дочка стала хрипеть ночью. Мы сделали два раза и перестали потому что эти хрипы и сипы слушать просто невозможно((( это ещё хуже чем апноэ
Аналогичная реакция на назонекс кромогексал и вот я однократно закапала називин и то же самое. Я в ужасе. Раньше на називин такого не было. Не капали его полгода эти потому что просто не помогал а тут такое(((

Делали кт носоглотки и пазух носа. Ничего интересного там не нашли... правда делали без наркоза дергающему я ребёнку но и рентгенолог и все Лоры сказали что если бы что-то было то увидели бы.
Что делать она такая маленькая?

Днем дыхание прекрасное носом — тест по соске — очень её любит

Спрошу глупость может, увлажнитель ночью работает?
Антигистаминные принимаете?

Мой очень сильно начинает сипеть и хрипеть в сухом воздухе ночью. Стоит наладить влажность и дышит лучше

[Kefira]

Спасибо
Да один из лоров назначил лазер в нос как физиопроцедуру и сразу же дочка стала хрипеть ночью. Мы сделали два раза и перестали потому что эти хрипы и сипы слушать просто невозможно((( это ещё хуже чем апноэ
Аналогичная реакция на назонекс кромогексал и вот я однократно закапала називин и то же самое. Я в ужасе. Раньше на називин такого не было. Не капали его полгода эти потому что просто не помогал а тут такое(((
Делали кт носоглотки и пазух носа. Ничего интересного там не нашли... правда делали без наркоза дергающему я ребёнку но и рентгенолог и все Лоры сказали что если бы что-то было то увидели бы.
Что делать она такая маленькая?
Днем дыхание прекрасное носом — тест по соске — очень её любит

А хрипы какого характера появились? Не от того ли, что слизь пошла?
Нас перед лазером предупреждали, что первое время возможно ухудшение (в т.ч. от того, что отек начнет спадать, и слизь начнет активно отходить). По сути так и было.
Нам еще помогает убрать из рациона ВСЕ сладкое и химозу магазинную (мы аллергики). В такие периоды только самодельные вкусняшки (по возможности вообще без сахара) и ограниченно.
Как давно убрали аллерген? Как вы его выявили и есть ли у вас какие-то другие проявления аллергии, например, кожные?