Невысокие дети!

[masikstar]

исключили, прям биопсию делали?или только анализы[emoji848]. Просто не обижайтесь, это первое, что пришло в голову, так эта болячка...

Нет, биопсию не делали. Антитела сдавали.
Для нашего синдрома мы еще в теле, так сказать.

[masikstar]

http://human-anomalies.ru/news/ikh_v...2017-10-10-828
Нашла статью. На этой конвенции (фото с нее) нас было две семьи из России с разными диагнозами.

[masikstar]

Девушка в красной кепке в середине с нашим диагнозом. Живет в Америке. У нас прогноз выше.

[gagula]

Вы нас переросли "на целый год")) молодцы!
Пульмикорт мы тоже снизили, но рост не ускорился.
Про витамины и добавки, да читала. А напишите, пожалуйста; что именно

Вот тут писала)))

https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Plu...-Animals/21016 Кальций на ночь 1 зверюшку даю, тот кальций в какой то очень хорошей для усвоения организмом форме.

https://ru.iherb.com/pr/Rainbow-Ligh...-Gummies/40950 Витамин Д, про него уже писала раньше, даю давно, каждый день, стараюсь часа за 4 до сна, но если не получается, то вместе с кальцием, на ночь, он до 15 июня только продается.

https://ru.iherb.com/pr/Hero-Nutriti...mmy-Bears/5814
Эти витамины давала очень долго, иногда, делая перерывы на месяц-два. Прекрасные витамины, но дорогие...

https://ru.iherb.com/pr/Hero-Nutriti...my-Bears/22510
Эти даю сейчас. Там увеличено содержание витаминов группы В. Прочла про них в группе родителей, то ли с РАС, то ли с ДЦП, на них дети вес прекрасно набирали, правда к ним еще кучу добавок давали типа прополиса, L-карнитина и аминокислот.
Теоретически, он должен был начать набирать вес с этими витаминами и аминокислотами, но ни фига, он вдруг просто стал расти. Боялась и боюсь, появления аллергии на них, но все т.т.т. обошлось, хотя стараюсь давать по 1 штучке в течении дня.

https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-L-...50-Tablets/667 Аминокислота Д-лизин

https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formu...Capsules/16803 Карнитин
По аминокисотам все подбирается индивидуально, начиная с крайне малых доз, но рекомендуют не более 500 в сутки и не более 3х месяцев, а потом перерыв.

https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Su...z-473-ml/56886 лецитин из подсолнечника. Вроде, на вес и рост не влияет, но поскольку товарищ, крайне низкого веса, нужно "подпитать" мозг и все вокруг прямо в восторге от результатов приема (я лично не заметила, но это не значит, что ее нет).
Довольно большая гадость на мой вкус, но дети едят, если маленький кусочек хлеба посыпать солью и намазать сверху пол чайной ложки этого лецитина.

https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Natur...z-473-ml/48622 Омега. Даю по пол чайной ложки. Пьют хорошо, пахнет хорошо, называют рыбьим жиром, хотя омега эта пахнет жевачкой.

https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way...-141-75-g/4676 Бактерии эти сейчас пьем, а вообще, пропиваем курсами.
У ребенка гастрит с повышенной кислотностью, "эррозивно.." и чего то там еще, уже забыла.
Так вот, эти бактерии великолепно помогли, а обычные лекарства, типа фосфалюгеля и порошков снижающих кислотность, действовали когда принимали и совсем немного после отмены.

Видели бы вы мою сумку-холодильник, которую я в поезд брала, с этими самыми добавками и витаминами.

[сонечка]

по снимку смотрят точки окостенения и толщину зон роста, от этого и прогноз.



нет конечно не одинаково, даже у здоровых одинаково в таком разном возрасте не бывает, в 1,9 года отставал на 1,7 года от паспортного, в 10 лет как пошел пубертат соответствовать паспортному стал...
Мне кстати Скородок считала и старшего, когда он мелкий был, заодно, переживательно мне было... генетика все таки, мало ли... так вот исходник она насчитала 175-178....и действительно сын после пубертата дорос до 178 и больше не растет, за год ничего не прибавил, только вес немного...

так это ли не есть костный возраст??

[сонечка]

ну так для этого и ежегодные обследования и раз в три мес контроль анализов, колоть бездумно тоже зло

эти обследования ТОЛЬКО у вас из всех, с кем общалась, остальным - ИФР раз в год и сахар, все... принесешь больше - посмотрят

а когда онкологию увидят - поздно уже будет

[Не_Льдинка]

так это ли не есть костный возраст??

не совсем

эти обследования ТОЛЬКО у вас из всех, с кем общалась, остальным - ИФР раз в год и сахар, все... принесешь больше - посмотрят

а когда онкологию увидят - поздно уже будет

нууу не знаю, все кто ведется с нами на мытнинской, сдают тоже самое

[сонечка]

Мы тоже делали биопсию в 3 года 4 месяца.
Не так и страшно оказалось.
Тоже под подозрением и целиакия была (рост и запоры)

не так страшно в 3 и 4? мы в почти 12лет час уговаривали сдать кровь (дошли по нужно этажа, а там зашли только силой, держали трое), дети разные..

Нет, биопсию не делали. Антитела сдавали.
Для нашего синдрома мы еще в теле, так сказать.

да, если посмотреть на девочку (или девушку? сколько ей?) вы в теле, но целиакию антителами не исключают..

[сонечка]

не совсем нууу не знаю, все кто ведется с нами на мытнинской, сдают тоже самое

ну мы тоже не сами кололи, а на мытненской, да и тут в топе сколько народу там же ведется - как я понимаю - только у вас такое наблюдение, но повторюсь - если мама хочет - они посмотрят анализы, вы сама наверное проявляете инициативу и они уже знают - вы следите и поэтому уже вам говорят

а по поводу "не совсем" - видимо и тут к вам особый подход и врач в Мск не знает как считать и Скородок видя вас вспоминает как надо, а остальным забывает )

[Не_Льдинка]

ну мы тоже не сами кололи, а на мытненской, да и тут в топе сколько народу там же ведется - как я понимаю - только у вас такое наблюдение, но повторюсь - если мама хочет - они посмотрят анализы, вы сама наверное проявляете инициативу и они уже знают - вы следите и поэтому уже вам говорят

а по поводу "не совсем" - видимо и тут к вам особый подход и врач в Мск не знает как считать и Скородок видя вас вспоминает как надо, а остальным забывает )

не понимаю ваш подкол честно, я пишу наш опыт, сразу оговариваясь, что у моей дочери довольно редкая генетика, и раньше таких детей только удлиняли и не лечили... и да я дотошная мама, каждый раз предметно и занудно общаюсь с врачами, но не думаю, что это связано со списком анализов которые нам пишут каждые 3 мес...

К слову изначально на гр нас брать ни кто не желал, ни кто не верил в результат в Питере, пока мы не съездили в Москву, хотя и там детей с такими диагнозами не любят эндокринологи, по скольку у нас ортопедическая патология, к эндокринологам мы вообще отношения не имеем... так что ваш сарказм странен, тут все делятся опытом с гр в том числе, плохим или хорошим.
да и под всеми кто с нами ведется, имелись ввиду дети с ортопатологией, такие как СЭД, гипохондроплазия, ахондроплазия, СМЭД итп... возможно поэтому у нас и анализы отличаются от массы