Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[luden]

Девочки, кому-то прописывали для детей Фенибут, как результат? Ваше мнение?

[Артесова]

Все м добрый день. Не подскажете мне, кто-нибудь. А если можно, то лучше простыми словами, "разжевать", как чайнику.
Как диагностируется ц? Я так поняла, 100% ответа не может дать ни одно исследование. Или я не права?
Наша проблема в следующем: жалобы только на рост. Больше никаких (!) Обследовались вдоль и поперёк. предположили ц.
Обследовались у гастроэнтеролога. Сделали биопсию у Антонова. Он в заключении написал: атрофия ворсин легкой степени и всё в таком духе. О диагнозе ц ни под вопросом, ни в каком другом виде ни слова. Хотя, в заявке на исследование так и было написано, что обследуемая именно по этой причине. То есть, я так понимаю, он не нашёл признаков.
Вернулись к гастроэнтеролога. Она посмотрела, сказала всё ок. Диагноза нет, ц не подтвердилась. Но предложила показать нас Ревновой. Удалось попасть на приём. Она посмотрела на заключение и говорит – ц. Вот тут показатель слишком низкий (или высокий), вот тут и тут. Говорит, что нужно смотреть на всё вместе. По дополнительным признакам (старший ребёнок небольшого веса, бабушка низкорослая, жалобы на ножки и тд) – утвердилась в диагнозе.
Сказала сдать анализы в генетическом центре. Сесть на диету на полгода. Потом дополнительно обследоваться.
Теперь я в полнейшей прострации!!! Я не сомневаюсь в компетентности врача. Тем более читала тут много положительного. Просто не совсем понимаю, как вообще ставится этот диагноз. Понятно, что в значениях тех или иных показателей анализов я не разберусь. Но до этого опытный гастроэнтеролог и Антонов их смотрели и ничего не углядели. А косвенные признаки могут означать что угодно.
Есть какой-то анализ, чтобы дал точный ответ или нет? Или только строжайшая диета на полгода (а скорее всего и дольше) может что-то показать?
Сажать ребенка на диету без стопроцентной уверенности не сильно хочется. Тем более, садик и всё такое. Слабо представляю всё жто... Одно дело, если бы я была твёрдо уверенна, что без этого не обойтись.
Просто у нас уже был подобный случай. Обращались с сильными жалобами к очень хорошему специалисту. Но узко направленному. Диагнозов получили массу. Лечений перепробовали очень много. Ничего не помогало. А потом оказалось, что не там искали... Это я к тому: может, каждый специалист, к которому приходят с конкретной болячкой, именно её везде ищет...

[Kyzia]

Девочки, кому-то прописывали для детей Фенибут, как результат? Ваше мнение?

Какое отношение фенибут имеет к целиакии ?
Препарат неврологии

[Kyzia]

Девочки, какие специализированные садики для целиакийных детишек во фрунзенском районе ?

[Ириська]

А я опять с вопросом про садик. Подскажите, люди добрые.
Справку мы свою у Ревновой получили, но там только Ц? и диета до 6 лет, т.к. ребёнок с геном и на диете с рождения.
В Ц-садик я позвонила, по телефону врач сказал, что "Ц? и диета" в справке - это их вариант.
Однако кроме этой справки и заключения генетика у нас нет вообще ничего, т.к. никакие другие исследования прямо сейчас нет смысла проводить (ребёнку и 2 лет нет, а провокация будет только в 6), и жалоб особых тоже нет.

Вопрос:
Что хочет видеть комиссия в Ц-садик? Только справку с печатью, или ещё какие-то документы и записи в карте, сопровождающие/подтверждающие диагноз? Возможно, нужно, чтобы в карточке были записаны посещения районного гастроэнтеролога с жалобами хоть на что-нибудь? Может, они ждут обязательную выписку из больницы?
Или достаточно справки "Ц? , диета до 6" и обычной карточки для садика?

Мне очень важно понимать, какие документы собрать заранее, т.к. мы будем менять очередь на другой год и другой садик. Не зря это всё чтоб.

Дочка ходит в спец. сад, у нас 2 группы с Ц. (также есть диабет и ДЦП и что то еще....)
у нас в группе есть дети с диагнозом Ц, но также есть и с аллергией на глютен!
нас быстро заведующая нашего бывшего сада перевела в спец. сад, как только узнала про диагноз ( но нам повезло, она главная по округу, знает все сады и сказала, что не хочет, чтобы у нас были проблемы со здоровьем). При этом документов она даже не видела!

[Ириська]

Все новогодние праздники так прокашляли. Спасал только открытый балкон и холодный воздух, пока не поняли этого никакие лазолваны/грелки/звездочки и даже Синекод не помогали. Пару ночей не спали совсем из-за кашля. Мазок и а/тела на коклюш тоже в норме, но хламидии и мико ходят с ним «за руку» и дают одну симптоматику. Когда кашель был без остановки 24 часа, начали а/биотики. Вильпрафен. И на следующий же день кашля не было! Остаточный сохранялся ещё около 2 недель, но то уже ерунда была. Однако смысл в том, как объяснила врач, что эти а/б надо в начале давать, в первые 1-2 недели. Потом, мол, толку ноль. Нам очень помогли. Ребёнок за неделю уже извёлся , да и мы тоже. А/б пили без поддержки и хотя нас пугали, что они «нереально мощные», никаких нарушений жкт не случилось. Есть одно но- ребёнок без диагноза, только с геном. Младшую с целиакией лишь легко эта гадость затронула. К счастью, сильно не кашляла и обошлось без а/б.
К слову, у нас полрайона и сада в конце декабря-начале января так кашляли.

Вильпрафен, однажды пили с дочкой напару- ох эта была жесть потом с кишечником у нас обеих! Никогда не забуду! Я себе сказала ,что никогда их больше принимать не буду! И это не смотря на линекс ,который со 2 дня принимался. просто одинаково у нас дочкой все было , простите, но страшный запор, ну и все прочее......

[Луня]

Все м добрый день. Не подскажете мне, кто-нибудь. А если можно, то лучше простыми словами, "разжевать", как чайнику.
Как диагностируется ц? Я так поняла, 100% ответа не может дать ни одно исследование. Или я не права?
Наша проблема в следующем: жалобы только на рост. Больше никаких (!) Обследовались вдоль и поперёк. предположили ц.
Обследовались у гастроэнтеролога. Сделали биопсию у Антонова. Он в заключении написал: атрофия ворсин легкой степени и всё в таком духе. О диагнозе ц ни под вопросом, ни в каком другом виде ни слова. Хотя, в заявке на исследование так и было написано, что обследуемая именно по этой причине. То есть, я так понимаю, он не нашёл признаков.
Вернулись к гастроэнтеролога. Она посмотрела, сказала всё ок. Диагноза нет, ц не подтвердилась. Но предложила показать нас Ревновой. Удалось попасть на приём. Она посмотрела на заключение и говорит – ц. Вот тут показатель слишком низкий (или высокий), вот тут и тут. Говорит, что нужно смотреть на всё вместе. По дополнительным признакам (старший ребёнок небольшого веса, бабушка низкорослая, жалобы на ножки и тд) – утвердилась в диагнозе.
Сказала сдать анализы в генетическом центре. Сесть на диету на полгода. Потом дополнительно обследоваться.
Теперь я в полнейшей прострации!!! Я не сомневаюсь в компетентности врача. Тем более читала тут много положительного. Просто не совсем понимаю, как вообще ставится этот диагноз. Понятно, что в значениях тех или иных показателей анализов я не разберусь. Но до этого опытный гастроэнтеролог и Антонов их смотрели и ничего не углядели. А косвенные признаки могут означать что угодно.
Есть какой-то анализ, чтобы дал точный ответ или нет? Или только строжайшая диета на полгода (а скорее всего и дольше) может что-то показать?
Сажать ребенка на диету без стопроцентной уверенности не сильно хочется. Тем более, садик и всё такое. Слабо представляю всё жто... Одно дело, если бы я была твёрдо уверенна, что без этого не обойтись.
Просто у нас уже был подобный случай. Обращались с сильными жалобами к очень хорошему специалисту. Но узко направленному. Диагнозов получили массу. Лечений перепробовали очень много. Ничего не помогало. А потом оказалось, что не там искали... Это я к тому: может, каждый специалист, к которому приходят с конкретной болячкой, именно её везде ищет...

Дак все правильно, ни один анализ точного ответа не даёт и надо смотреть в совокупности. Если сами не разберётесь, остается довериться врачу! Или в чем вопрос?

Антонов не гастроэнтеролог, он пишет что видит, и только в явных случаях с тяжёлой атрофией он может написать Целиакия.
Но и Ревнова, кмк, тоже не упустит шанс поставить целиакию)
Дальше решать вам.
Если надумаете углубиться в мат.часть, то на первой странице есть концепция диагностики и коротко о показателях.

[Луня]

У меня сейчас с садиком засада. Менее двух недель осталось до конца декрета, попасть в аллерго сад есть шансы только с сентября, питание в нашем саду никакими путями не двигается. Звонила в РОНО, там нервная тетя говорит, что пока не решили, что с нами делать. В комитете по соц. Питанию говорят, что для целиатиков в обычном саду питание не предусмотрено, только с аллергией можно кормиться тем, что можно. У нас аллергия на молоко, курицу, яйца - нам там ничего нельзя. В саду тоже футболят.

Девочки! А комиссия как выглядит вообще? По врачам ходить надо? Присутствие ребенка обязательно? Скажем отправить его к бабушке- не вариант?

[tvorogok]

Ц. диагностируется по совокупности анализов - кровь на ген, биопсия и анализы крови на антитела. По одной биопсии нельзя диагностировать.
Антонов и не должен был ставить целиакию. Он должен лишь сделать описание, диагноз - дело гастроэнтеролога.
Вы кроме биопсии что-то ещё на целиакию сдавали?

[Stelletta]

У меня сейчас с садиком засада. Менее двух недель осталось до конца декрета, попасть в аллерго сад есть шансы только с сентября, питание в нашем саду никакими путями не двигается. Звонила в РОНО, там нервная тетя говорит, что пока не решили, что с нами делать. В комитете по соц. Питанию говорят, что для целиатиков в обычном саду питание не предусмотрено, только с аллергией можно кормиться тем, что можно. У нас аллергия на молоко, курицу, яйца - нам там ничего нельзя. В саду тоже футболят.

Девочки! А комиссия как выглядит вообще? По врачам ходить надо? Присутствие ребенка обязательно? Скажем отправить его к бабушке- не вариант?

Ох уж эти садики...

Вот что мне ответили про комиссию в другой теме.

мы только на прошлой неделе прошли комиссию. Принцип один, рассказываю. Приходишь в свою ТПМПК (в каждом районе), приходишь с ребенком. Они дают карточку, которую надо заполнить у всех врачей. То есть не важно по какому профилю ты идешь - врачи нужны все, начиная от лора, педиатра и заканчивая неврологом. В этой карточке главное, чтобы твой профильный врач (кто у вас не знаю, может педиатр) написал что с ребенком и в чем он нуждается. У нас это аллерголог, написал, что у ребенка реакция на молоко. А дальше зав. отделением поликлиники пишет общее заключение в эту карточку, тоже главное чтобы там проскальзывала основная мысль что требуется ребенку. ... После этого с карточкой идешь обратно в ТПМПК, там дают номерок на ближайшую комиссию. Муж вот был на этой комиссии ... - дали заключение (правда очень странные выводы там написаны ). Я на основании этого заключения изменила в госуслугах (я там подавала) один из трех садов на аллергосад и приложила фото заключения комиссии..