Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Madonna Beatrice]

Добрый день сходите на прием к НВ если есть боль в суставе и быстрая утомляемость наверняка надо пить противовоспалительные может в санаторий отправит Он очень внимательно относится даже наверное перестраховывается тем более ген есть HBL 27

Мы у него лежали 3 недели в конце сентября - начале октября, выписались без динамики с рекомендациями пить НСПП и вернуться к ним через полгода. На жалобы на боль лечащий врач как-то не отреагировала, сказала, что синовит бывает долго болит. Сейчас все это длится уже четвертый месяц. В санаторий не хотим, т.к. у сына 9 класс, а все процедуры, предлагаемые санаторием, мы сделали и делаем в поликлинике (даже массаж делали по ОМС). В поликлинике предлагают попробовать тейпы, Кожевников в Турнера сказал, что это ерунда. Что еще придумать, уже не знаю. Инфекционист в поликлинике дала направления на анализы в НИИ детских инфекций, пришли положительный ВЭБ и герпес 6 типа, но все IgG, т.е. он переболел ими раньше, вероятно, ВЭБ был одновременно с ветрянкой.

[тетя Лена]

Ну конечно если вы пьете ПВНП и все равно болит надо дообследоваться может поменяют вам препараты у нас при энтезитном артрите на противовоспалительных боль проходит в течении нескольких дней а пьем еще долго и усталость проходит

[kaneva]

Анна, уточните, какой лечащий врач был у вас в двойке? Слизовский смотрел только раз при поступлении?

[ol-vaska]

Девушки, прошу о коллективном разуме! Поделитесь приобретенным оптом, может быть, кто-нибудь сталкивался с подобным.
Я уже появлялась в этой теме, напомню: сын 15 лет. В мае заболел ветрянкой, на этом фоне заболело правое колено. Обратились к ревматологу, пропили НСПП, через неделю все прошло. В сентябре вышел в школу, первый насморк, и понеслось Как только малейшая простуда, болит левое колено, иногда добавляется правое. Цепляет все, хотя до этого года почти не болел.
Лежали в 2дб, все анализы в норме, кроме АСЛО (600-400), нашли HLA B27, на МРТ - умеренный синовит. Вышли с диагнозом энтезит - ассоциированный артрит. Жидкость видели только на одном УЗИ, потом ни по МРТ, ни по УЗИ жидкости нет. Колени не краснеют, не распухают, не становятся теплыми, только болят. Сделано 20 сеансов массажа, бессчетное количество сеансов физиотерапии, промывали миндалины, пили антибиотики. Пропили все возможные НСПП. Толку никакого...
Были на консультации у Костика (он артрита не видит), в Турнера (артрита нет, есть артролгия, обусловленная быстрым ростом), у взрослого ревматолога в МАПО (вообще патологии не увидели, рекомендовано придти через 3 месяца со свежим МРТ). На приеме в ПМА просто переписали заключение Слизовского. Были у лора, у инфекциониста... Никто ничего толкового не сказал. Врачи рекомендуют подождать, авось перерастет. Но нога-то болит! Что делать, не понятно. Без сомнения сын не здоров, быстро устает, после школы старается лечь поспать, на дополнительные занятия нет сил. Я перечитала все, что можно, но яснее ситуация не стала. Что-то как-то я близка к отчаянию. Помогите советом, пожалуйста!

а в МАПО у кого были?
нас наблюдает Буяков М.О. очень дотошный врач. правда во взрослой сети боль не воспринимают, как симптом( предлагают анкету на проявление боли. по шкале от 1 до 10.
изначально мы пришли к САМИГУЛЛИНОЙ Р.Р. она руководитель Гипт. тоже долго осматривала и давала много советов и рекомендации. не знаю только, как Вы к ним попадете в 15 лет. нас смотрели ровно в 18.

а так хочу сказать, что в нашем случае на боль вообще никто не реагировал. обследовали 6 месяцев. сделали все обследования и назначили ремикейд. за 6 месяцев 1 сустав полностью разрушен. и 43 в воспаление ушли. думаю Вас будут наблюдать и госпитализировать каждые полгода до явных ухудшений.( ну это в худшем развитии событий) или гормональный рост пройдет и все улучшится( будет изредка выплывать при простудах)

мысль такая. будут тянуть с серьезными препаратами до последнего. а боль это неприятный момент заболевания аутоиммуного( это мне где то врач сказал...) пока нет явных предпосылок для вмешательства, ждут как организм отреагирует. или сам справится или надо ему помогать. вот Вас и будут наблюдать.

еще по своему опыту могу сказать, что зря Вы не рассматриваете санаторий. школа там сильная. не отстанете. если остаетесь в 10 классе, то вообще надо по мере возможности отпустить ситуацию с учебой. нет сил, нет здоровья. зачем знания, если нет сил ходить!? это я после 5 месяцев лежания в 11 классе. мой меня заставил выбить егэ на дом. лежа сдавал. я против была.
в санатории кормят хорошо. свежий воздух. может отдых и питание и меньшая нагрузка наоборот помогут. здоровья и сил!!!

[Madonna Beatrice]

Слизовский смотрел дважды, с интервалом в несколько дней. Лечащим врачом была Кожина. В МАПО ездили к Гайдуковой, она нас принимала в 25 больнице, попали к ней через знакомых. Там сына смотрел консилиум из нескольких врачей, большинством голосов усомнились в артрите и отпустили на 3 месяца + свежее МРТ. В глубине души так хочу надеяться, сын «перерастёт»...

[Машурик]

Ну девочки я в ауте от Калашниковой,квот нет и че вы вообще приперлись со своей выпиской из Нцзд.Дружелюбно начала,как выписку увидела тон поменяла..С Костиком говорила,возьмут только выписку январскую сделают,взяла только на 9января,укол один в пролете,ну и типа ляжите мы все проверим,еще бы к 9 на вас квоту получить,старшая медсестра сказала вообще проблем не будет с квотой.Костик удивился что не взяли,давай Кожевникову в Турнера звонить спрашивать есть ли квоты и Хумира,тел.Снежанны дал с комитета,ну если совсем припрет кеналог прийти уколоть.Калашникова предложила купить препарат,если ребенок в обострении,Костик сказал что это потому что Питер Москву не любит и наоборот,только в Нцзд слова кривого не сказали про Питер,Алексеева наоборот взяла со словами,она не тяжелая но что с ней дальше будет.

Лен, ну, как всегда все в нашей стране ((
Удачи вам чтоб препарат нашелся и пропусков не было @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[ol-vaska]

Слизовский смотрел дважды, с интервалом в несколько дней. Лечащим врачом была Кожина. В МАПО ездили к Гайдуковой, она нас принимала в 25 больнице, попали к ней через знакомых. Там сына смотрел консилиум из нескольких врачей, большинством голосов усомнились в артрите и отпустили на 3 месяца + свежее МРТ. В глубине души так хочу надеяться, сын «перерастёт»...

еще можно попробовать сделать узи вен. бывает, что и у детей есть начальная стадия варикоза. от этого болят суставы. каждый рост активный обострение(
ну это так мысли в слух

[Madonna Beatrice]

еще можно попробовать сделать узи вен. бывает, что и у детей есть начальная стадия варикоза. от этого болят суставы. каждый рост активный обострение(
ну это так мысли в слух

Спасибо за мысль!
О венах я еще не думала.

А в санаторий сын категорически отказался ехать. Поликлиника его отправляла, мы даже съездили, посмотрели, он просто уперся рогом. Его понять можно: у него сильная гимназия, серьезное программирование в Политехе, олимпиады, получается, что все, чем занимался, оказывается за бортом. Слава Богу, школа очень понимающе отнеслась, сквозь пальцы смотрят на пропуски, дают возможность пересдать пропущенное, без слов отпускают к врачу, даже физрук пылинки сдувает. В общем, молодой человек оказался морально не готов, заставлять мы не стали, тем более, что все процедуры предложили в поликлинике рядом с домом.

Меня другой вопрос мучает: при артрите бывает, что ни один анализ ничего не показывает? Мы сдали полный спектр анализов в 1 Меде (очень кстати нашлась знакомая, которая там работает), кровь сдаем раз месяц - полтора. Единственно, что выходит за рамки - повышенное АСЛО.

[kaneva]

У нас все анализы отрицательные, все в норме, а артрит есть(((
Почему при сильно завышенном асло вам не назначали биццилин колоть? Ведь реально в организме есть какая-то инфекция.
Всякие посевы из носа-горла сдавали?

[МамаЗлаточки]

Лен, ну, как всегда все в нашей стране ((
Удачи вам чтоб препарат нашелся и пропусков не было @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо!бесит пма вы ляжите мы все проверим нужна ли вам Хумира,вы то куда..Поеду завтра в комитет.