Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МамаЗлаточки]

Вот если ультразвук лучше, зачем электрофорез написали. Сегодня платно пойдем, попробую узнать, может разрешат поменять.
С ПК у меня война вышла, там физиотерапевт в отпуске до октября. Там целая история, я вот всё думаю, что делают люди у которых нет денег. Я тут попыталась рецепт на метотрексат получить, с 28 августа и по сей день еще не получила.
Чтобы кровь сдать, тоже целая история с номерками. К окулисту не попасть. Никогда не ходила бесплатно, но ведь платно тоже не находишься

Они там иногда такое напишут..
пк вечно штурмом брать приходилось,сейчас привыкли ко мне))

[kaneva]

Ага, читаю и слезы наворачиваются.
Чем помочь.
Все истоптано...

Пытаюсь найти психолога...

У моего отца болезнь Паркинсона, два раза в год ложится в НИИ Бехтерева на неврологии, капаем там поддержку.
Этой весной в палате у отца был молодой мужчина, лет 35. У него был свой бизнес, но его партнёр его кинул, забрал все деньги и ещё кредитов на него оформил. В итоге парень остался без денег, работы, машуну продал, квартиру на продажу, а у него семья и двое детей. Короче у него был такой сильный стресс, что вдруг "заболел" прооперирован юный лет 10 назад в Израиле позвоночник.
Парень за пару недель из здорового мужика превратился в овощ, перестал ходить, ел только перетертое, ходил на судно. Его мать повезла на хирургию, а там проверили, что с позвонками все ок, и отправили в НИИ Бехтерева.
В таком состоянии овоща я увидела его в палате отца, опытные психологи поставили его на ноги, он начал ходить, есть, самообслуживаттся. Там очень квалифицированные психологи, если боль придумана, они наверняка разберуться. Только там все платно теперь во взрослом отделении, про детское я не в курсе. Может вам туда обратиться.

[Tanu1106]

Спасибо, узнаю.

Но дело в том что все говорят, боль не придумана, она перешла в такую фазу, что обычное лечение не помогает.
Организм зацикливается и все встает.
Как мне объяснили, психолог может помочь и научить правильно жить с этой болью., научит механизмам самозащиты, саморегулирования .
У нас главный стрес - черствые учителя.
Которые на второй год оставили, когда мы полгода по больницам жили...
Сейчас он ровно за столом сидеть не может, ноги согнутые не может под парту спрятать, сидит при любой возможности как бы отвалившись на спинку стула.
Там меня математичка задолбала уже, сидит вызывающе.
Ну не верит она, что у ребенка что-то болит.
Только у стариков бывает (ей под 60, у нее видите ли нет)
Так что стойко ждем, когда наша школа закончится...

А вот как со стрессом справляться, он не может.
Любые негативные моменты и переживания всегда усиливают боль...

[Tanu1106]

Безответственность учителей и медработников прошли на собственной школе.

Научите своего ребенка себя защищать как можно раньше.
Говорить нет учителю физкультуры, мне нельзя бегать, прыгать, сдавать нормативы.
У нас заставляли прыгать с 2 освобождениями, по артриту и по болезни Шляттера.

Чуть не сделали прививку с медотводом.
В соседнем классе был карантин по гепатиту, просила медсестру предупреждать о таких случаях, зачем...
Никому ничего не нужно...

У нас все от директора конечно идет.
Тет а тет- мировая тетка, а потом переклинет...

Ну и много чего радостного происходило.

Порой сильно задумываешься насчет ответственности и порядочности персонала.

Меня в первом классе учительница конфетками кормила, чтобы я сильно не кашляла, пока мама не пришла,
сама осматривала, когда сыпь увидела (оказалась краснуха).

В нашей школе такого нет. Ни от кого.

Противно ужасно. Но только так к сожалению...
А деть не хочет уходить в другую школу, потому что здесь хорошие друзья, это нас и держит.

[Агапи]

Безответственность учителей и медработников прошли на собственной школе.

Научите своего ребенка себя защищать как можно раньше.
Говорить нет учителю физкультуры, мне нельзя бегать, прыгать, сдавать нормативы.
У нас заставляли прыгать с 2 освобождениями, по артриту и по болезни Шляттера.

Чуть не сделали прививку с медотводом.
В соседнем классе был карантин по гепатиту, просила медсестру предупреждать о таких случаях, зачем...
Никому ничего не нужно...

У нас все от директора конечно идет.
Тет а тет- мировая тетка, а потом переклинет...

Ну и много чего радостного происходило.

Порой сильно задумываешься насчет ответственности и порядочности персонала.

Меня в первом классе учительница конфетками кормила, чтобы я сильно не кашляла, пока мама не пришла,
сама осматривала, когда сыпь увидела (оказалась краснуха).

В нашей школе такого нет. Ни от кого.

Противно ужасно. Но только так к сожалению...
А деть не хочет уходить в другую школу, потому что здесь хорошие друзья, это нас и держит.

А болезнь Шляттера вы как-то лечили? Дочке тоже на ревматологии поставили эту болезнь летом, к ортопеду с этим не ходили. Сейчас на тренировки и физ ру ходит, говорит - ничего не болит (может и скрывает).

[kaneva]

Татьяна, то что вы пишите - какой-то ужас!!!
Я с вами согласна, детям нашим надо уметь взрослым говорить НЕТ даже учителям и врачам, кроме того и меня учителя в школе боятся, прекрасно понимают, что телефон директора школы, роно и тп я знаю наизусть.
При вашем раскладе -меняйте школу, переходит на домашнее, не губите парня, в такой обстановке выздороветь очень сложно будет(((((

[Incubus]

Всем здравствуйте!
Всех с началом учебного года, удачи и спокойствия
Я извиняюсь, за отсутствие, поехали в отпуск и чуть не сгорели, было немножко не до чего
Отвечу сразу всем

у нас также. все анализы чистые. на узи незначительное кол-во жидкости и анф был год назад положительным ,чуть выше нормы. НВ говорит, что такое часто бывает у детей, клинические проявления опережают. по поводу домашнего обучения я бы тоже поборолась,но не знаю как. ходить моей тоже тяжело периодически. боюсь, что пропусков опять много будет. Менять больницу... но на какую? в городе всего три стационара занимаются нашими проблемами. Если ибупрофен не будет помогать , посттепенно переведут на мовалис, мтх и т.д

Алена, странно как-то, при шести суставах никакой базы не назначили, да ещё при такой предрасположенности.
Раньше при трёх суставах сразу на гормоны с метотрексатом сажали.
В Питере выбор не большой, но можете поехать в Москву, допустим в нац центр здоровья детей. Вообще, сейчас по ОМС оплачивают врачей в любом городе, только записаться надо и направление от кардиолога из своей пк взять.
А так - у нас тут почти у всех по анализам -хоть в космос, а тем не менее артрит, и сидим на базисе. Я бы на вашем месте не ждала ухудшения, с каждого воспаления можно потом по полгода выползать ((((

Я хоть и не из Питера, но уже выучила ваших врачей)) по описаниям мне нравится Костик. Мне кажется у него более современные методы лечения и вообще он помоложе и работоспособней. Сходите к нему на консультацию. С нашими историями необходимо мнение 2-3 врачей.
Относительно домашнего обучения. Навряд ли Вам оно положено. Вроде с только с инвалидностью и то они будут решать действительно ли нуждаемся.
То что болит, да. Будет болеть еще долго. Тем более на ибупрофене. Лично наш опыт-это еще пол года после начала лечения базой. И 2 месяца на НПВС.

То что у Вас анализы идеальные еще ни о чем не говорит. У нас тоже идеальные, а артрит есть. В ЮРА нет общей картины, у всех протекает по разному. В вашем случае мне кажется все таки не стоит надеяться на "само пройдет" . Все таки 6 суставов и очень быстро... Пожалуйчта, продолжайте искать варианты.

А у дочки есть жидкость в суставах на узи или только боли?

Про домашнее обучение, как нам сказала заведующая поликлиникой, нам не светит, не пройдем комиссию. Но дочкиной подруге , весной дали его, заведующая поликлиникой посодействовала) ,у девочки непонятные подъемы температуры, никакого диагноза нет.

Мы с дочкой тоже лежали в двойке летом, было подозрение на СКВ, суставы болят уже лет 7, в этом году появилась непонятная краснота на лице, держится почти постоянно. В мае еще и мононуклеозом переболела (хотя в детстве он был). Анализы все в норме были, узи - незначительное колличество жидкости, на рентгене коленей - болезнь шляттера. Были на консультации на отделении ревматологии у врача в Педиатричке, она сказала, что ничего не видит.

Вот интересно про анф, как часто его имеет смысл сдавать , как часто он может меняться, не спросила у врачей ? И нам врач в двойке про него сказала, что у подростков часто бывает, что он немного повышается

Домашнее обучение нам одобрили, без войны и борьбы, троекратное ура
Теперь по течению болезни, к концу августа к шести добавилось еще два + шея заболела + ВСЕ суставы при движении хрустят и щелкают, даже те которые не болят
В больнице сказали: "а зачем вам к нам с ухудшением, езжайте в санаторий!"
И вы знаете я разозлилась, прямо скажем, очень разозлилась..
Я стала думать-рассуждать: предположим тонзиллит, ага.. АСЛО сильно повышен, ага.. стрептококки, в качественном посеве - значительное количество, ага.. жуткий запах изо рта в любое время суток, неубиваемый ничем (у стоматолога бываем раз в полгода, так что это не отсюда).. хмм..
Может быть все дело в них? Может быть дело в стрептококках, чтоб им пусто было!?
До отпуска нас "полечил" ЛОР, местно в нос и миндалины - антибиотики.. но в целом это ситуацию не изменило..
Начитавшись до одури и надумашись до окостенения мосска я решилась на рискованный шаг.. раз никто не хочет нам помогать в лечении первоисточника и искать причину наших проблем (я достаточно наслушалась про "загадочность" возникновения артрита, наверное он к нам из космоса прилетает) придется сделать это самостоятельно (можете кидать в меня помидоры, тапки и тумбочки, но мне действительно было жутко, раз в неделю по суставу, это не каждые нервы выдержат). Я решила провести курс антибиотиков.
Пили так:
антибиотик+противогрибковое+витамины+нейтрализация и вывод токсинов=10 дней; на суставы местно противовоспалительная мазь Биопин 20% с шерстяным носком (на ногах)

Разумеется я об этом своем решении и проведенном лечении расскажу врачу на ближайшем прием в поликлинике, не собираюсь делать из этого тайну за семью печатями.

Результаты у нас такие:
-Запах изо рта ушел совсем;
- последние три подключившихся сустава перестали болеть в первые три дня от начала лечения, остальные тоже потихоньку отпустили, сейчас пока остались только коленные и голеностопные(но и им стало легче, ушла утренняя скованность), то есть те, с которых все началось, остальные не беспокоят, но я хочу попроситься на снимок для контроля; шея подвижна, Т/Б сустав не болит;
- самое главное нет поражения новых суставов, ТТТ ЧНС;

Я прекрасно отдаю себе отчет, что это возможно временный эффект и все может вернуться обратно, но мне кажется предпринимать попытки помочь своему ребенку лучше чем действуют врачи, ожидая когда мой ребенок потеряет возможность нормально ходить и сидеть.

В пятницу сдача крови на АСЛО, контрольный анализ, наблюдаем повысится или нет.
Очень хочется верить в то, что действительно нашей девочке станет легче, ну а там как пойдет.
Теперь кидайте помидоры, я ловлю

[YuliaZ]

Мамочки, подскажите плз. Как вы проверяете челюстные суставы?

На что нужно обращать внимание? Припухлость, есть ли ассиметрия когда широко открыт рот, со стороны припухлости рот меньше будет отрыт или наоборот? Я правильно понимаю, что по началу может и не быть болевого синдрома?
И как делают первичную диагностику именно по челюстным суставам? Узи? Или что то другое?

Спасибо!

[Яркая звездочка]

Безответственность учителей и медработников прошли на собственной школе.

Научите своего ребенка себя защищать как можно раньше.
Говорить нет учителю физкультуры, мне нельзя бегать, прыгать, сдавать нормативы.
У нас заставляли прыгать с 2 освобождениями, по артриту и по болезни Шляттера.

Чуть не сделали прививку с медотводом.
В соседнем классе был карантин по гепатиту, просила медсестру предупреждать о таких случаях, зачем...
Никому ничего не нужно...

У нас все от директора конечно идет.
Тет а тет- мировая тетка, а потом переклинет...

Ну и много чего радостного происходило.

Порой сильно задумываешься насчет ответственности и порядочности персонала.

Меня в первом классе учительница конфетками кормила, чтобы я сильно не кашляла, пока мама не пришла,
сама осматривала, когда сыпь увидела (оказалась краснуха).

В нашей школе такого нет. Ни от кого.

Противно ужасно. Но только так к сожалению...
А деть не хочет уходить в другую школу, потому что здесь хорошие друзья, это нас и держит.

Спасибо. Про физкультуру строго сказала не ходить, форму не даю. Навряд ли без формы заставят бегать-прыгать.
Но он у меня сам, как только полегче становиться скакать начинает.

[Яркая звездочка]

Всем здравствуйте!
Всех с началом учебного года, удачи и спокойствия
Я извиняюсь, за отсутствие, поехали в отпуск и чуть не сгорели, было немножко не до чего
Отвечу сразу всем

Домашнее обучение нам одобрили, без войны и борьбы, троекратное ура
Теперь по течению болезни, к концу августа к шести добавилось еще два + шея заболела + ВСЕ суставы при движении хрустят и щелкают, даже те которые не болят
В больнице сказали: "а зачем вам к нам с ухудшением, езжайте в санаторий!"
И вы знаете я разозлилась, прямо скажем, очень разозлилась..
Я стала думать-рассуждать: предположим тонзиллит, ага.. АСЛО сильно повышен, ага.. стрептококки, в качественном посеве - значительное количество, ага.. жуткий запах изо рта в любое время суток, неубиваемый ничем (у стоматолога бываем раз в полгода, так что это не отсюда).. хмм..
Может быть все дело в них? Может быть дело в стрептококках, чтоб им пусто было!?
До отпуска нас "полечил" ЛОР, местно в нос и миндалины - антибиотики.. но в целом это ситуацию не изменило..
Начитавшись до одури и надумашись до окостенения мосска я решилась на рискованный шаг.. раз никто не хочет нам помогать в лечении первоисточника и искать причину наших проблем (я достаточно наслушалась про "загадочность" возникновения артрита, наверное он к нам из космоса прилетает) придется сделать это самостоятельно (можете кидать в меня помидоры, тапки и тумбочки, но мне действительно было жутко, раз в неделю по суставу, это не каждые нервы выдержат). Я решила провести курс антибиотиков.
Пили так:
антибиотик+противогрибковое+витамины+нейтрализация и вывод токсинов=10 дней; на суставы местно противовоспалительная мазь Биопин 20% с шерстяным носком (на ногах)

Разумеется я об этом своем решении и проведенном лечении расскажу врачу на ближайшем прием в поликлинике, не собираюсь делать из этого тайну за семью печатями.

Результаты у нас такие:
-Запах изо рта ушел совсем;
- последние три подключившихся сустава перестали болеть в первые три дня от начала лечения, остальные тоже потихоньку отпустили, сейчас пока остались только коленные и голеностопные(но и им стало легче, ушла утренняя скованность), то есть те, с которых все началось, остальные не беспокоят, но я хочу попроситься на снимок для контроля; шея подвижна, Т/Б сустав не болит;
- самое главное нет поражения новых суставов, ТТТ ЧНС;

Я прекрасно отдаю себе отчет, что это возможно временный эффект и все может вернуться обратно, но мне кажется предпринимать попытки помочь своему ребенку лучше чем действуют врачи, ожидая когда мой ребенок потеряет возможность нормально ходить и сидеть.

В пятницу сдача крови на АСЛО, контрольный анализ, наблюдаем повысится или нет.
Очень хочется верить в то, что действительно нашей девочке станет легче, ну а там как пойдет.
Теперь кидайте помидоры, я ловлю

Это в какой больнице вам так сказали? В больнице сказали: "а зачем вам к нам с ухудшением, езжайте в санаторий!"
Очень странно что вас в больницу не положили, нас сразу с осмотра госпитализировали, хотя мы с такой болью уже живем пару месяцев.
Могу сказать одно, каждый отвечает сам за своего ребенка. На себе я бы ставила эксперименты, а вот на ребенке боюсь, так как очень страшно упустить время.
Хорошо, что вам лучше.
А у кого вы наблюдаетесь?