Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Piastra]

Не ищите диагноз на форумах. Сходите к Ревновой, она хороший врач.

А где она принимает?

[Bernard]

Я пока Ее нашла только в немецкой клинике на Виленском за 3900р
Должны были сегодня пойти, а дочка заболела.

[Piastra]

Я пока Ее нашла только в немецкой клинике на Виленском за 3900р
Должны были сегодня пойти, а дочка заболела.

3900?
...
А бесплатно не реально?

[Bernard]

Не знаю. Я уже готова на все, лишь бы нашли что с дочкой. Но ессно за 3990 хочется результата, а не кучи назначений на ещё бОльшую сумму. Вот поэтому и спрашиваю , может ещё ктотиз врачей есть хороший, адекватный, готовый разговаривать с родмтелями, а не только назначения выписывать.
Мне гастроэнтеролог к кучи анализам прописал остеопата ребенку и физиотерапию ещё для улучшения пищеварения. Все это в платной клинике. Вот на пробы этого совсем денег нет, да и желания...

[Алекса]

Потому что доказана связь между их мутациями и наличием Ц
Погуглите по названию гена на пабмеде или по гипергомоцистеинемии в связке с целиакией или GSE

Все равно не ясно, как понимать эти результаты? Буду признательна, если поясните: "Врезультате исследования выявлено:
- !!!нет HLA -ассоциации с целиакией,
-установлены маркеры, ассоциированные с предрасположенностью к хронизацииинфекционно-воспалительных процессов и гипергомоцистеинемии – риск хроническихвоспалительных заболеваний кишечника выше популяционного.
Общийвывод:
рискцелиакии - общепопуляционный;
риск воспалительныхзаболеваний кишечника – выше популяционного"

Меня так вдохновили эти восклицательные знаки)), а теперь получается, что и по генам целиакия??

[lovestory]

Добрый день!
Хочу поделиться своей историей , точнее ребенкиной. Может сможете подсказать, что сделать дальше из анализов или к кому обратиться.
С рождения у ребёнка были запоры. Часто прибегала к помощи микроплас или глицериновый свечки. Аллергия на продукты конкретные выявить сама не смогла, проявления в основном были красной слизистой влагалища и шершавыми локтями и небольшой сухостью бёдер. Прошлым летом резко краснота переросла в вульвиты. Всякие ПЦР ничего не выявили инфекционного, поэтому сунулись к гастроэнтерологу искать роблему в ЖКТ. Врач сходу назначил анализы на тучные клетки по всем продуктам, которые ест ребёнок и на целиакию. Я думала, что это разводка. Дочка у меня упитанная и гемоглобин по высшей границе нормы. Результаты меня шокировали: АТ к тканевой трансглютоминазе IgA 0,02 е/мл, АТ к глиадину G 100 е/мл при норме до 12 и АТ к глиадину A 0,71. Антитела к эндомизию не обнаружены, но обнаружены ат к гладкомышечным клеткам.
Врач говорит, что у нас глютеновая энтеропатия, вроде как к 4-5 годам перерастем ( дочке было 2 на момент сдачи) и начинайте диету безглютеновую плюс дюфалак на полгода.
Прошло полгода- эффекта вообще никакого . Что сидим на диете, что нет. Со стулом все также после отмены слабительного. Вроде как по тучным клеткам 12% (+) на коровье молоко. Но даже если его убираешь ( давала не молоко а кефир), лучше не становится. По УЗИ у дочки загиб желчного пузыря и небольшой застой желчи.
По своей инициативе пошла сдала просто IGE на клейковину и казеин - результат отрицательный. Аллерголог утверждает , что так бывает . У нас не чисто аллергия, а просто проблемы с жкт.
Подскажите, пожалуйста, можно ли понять это целиакия или нет без мучений ребёнка фгдс? К какому бы врачу обратиться , чтобы результат был? Запислась к Ревновой, но почитав отзывы испугалась, что объяснять что либо и искать причину кроме Ц она не будет.
И ещё если это Ц. Она у всех детей в семье или необязательно? У меня просто старшая дочка также до 4 лет мучалась с запорами и небольшими проявлениями аллергии на теле, но 7 лет назад диагноз Ц не был так популярен. Сейчас у неё иногда чешутся руки и я не знаю, может ее тоже проверять на глютен?
Просто уже столько денег потрачено на всяких платных врачей и анализы, а воз и ныне там
Спасибо заранее

Нет, Ц у одного может быть ребенка у другого может и не быть.
По поводу Ревновой, соглашусь, что все симптомы клонит к Ц, хоть мы и у нее лечились с сыном.
У меня у старшей дочки с рождения запоры сильнейшие, в свое время на форуме тему с помощью поднимала, которая до сих пор живет. Стула не было по 5-6 дней, это был ад для нас и ребенка, трещины, кровь..... У кого только не были у остеопатов, гомеопатов, иглоукалывания, гастроэнтерологи, неврологи вечные обследования и анализы и везде все платно, лечились у лучших, но толку не было. Дюфалак и слабительные в конских дозах не помогали. К 4 годам мы уже обошли все и всех. В итоге занесло нас в Колпино на отделение проктологии, ужас там редкостный, но по их методике у нас в течении года все наладилось, без лекарств и все бесплатно . С запорами ушли и высыпания и сухая кожа.
Родился сын, у него с 9 мес подозрения на Ц .Заодно к Ревновой брала дочку. Ревнова конечно все ее запоры списала на Ц, но не анализы ни фгдс не подтвердили, да я и сама понимала , что не в ней дело.

[3470]

Если кому интересно, нашла такой городской лагерь. Моему ребенку пообещали БГ меню.https://vk.com/langroom_spb

[Stelletta]

В смысле у вас не было никаких показаний, просто перед введением глютена обследоваться решили?

Как это нет? У отца подтверждённая Ц. В статье Ревновой написано, что наши 2 гена = 95%Ц

И про фгдс вы пишите..а смысл его делать? Если на диете бг..все показатели будут хорошие.

В том-то и дело, что как я поняла, что все остальные исследования (кроме генетического) делаются только после введения глютена, а при такой высокой вероятности Ц не хочется рисковать развитием такой малышки. И фгдс тоже в таком малышацком возрасте делать страшно, а ведь именно биопсия является главным доказательством Ц (поправьте меня, если я ошиблась в медицине).
То есть расчёт был простой: генетический анализ - самое безобидное из исследований. Если гена нет, можно выдохнуть и забыть о диете. Если ген найдут (а его нашли), не рискуем до более старшего возраста и сидим на б/г диете, а когда организм окрепнет получше и ребёнок будет способен рассказать о своих ощущениях, вводим глютен и дообследуемся.

[Stepanidushka]

Мне самой никак сейчас до гастрика повторно не добраться(
Помогайте ,что думаете..
Это почти 4 года назад

А это сейчас,после почти 4х летней диеты

Больше я никаких анализов и генов не сдавала ни до ни сейчас. я теперь не понимаю,у меня Ц или нет или ?

[Kat1993]

Девочки, а может быть так что от потребления глютена у ребенка перестали усваиваться все овощи и фрукты.... и почти вме продукты. И круг сужается постоянно (((