Невысокие дети!

[Не_Льдинка]

Складировала я своего в педиатричку. Сказали снова - что для проб не видят данных. Хотя с таким же отставанием в сигмах другим детям из этого топика там делали. Ну посмотрим. По крайней мере врач заинтересовался разницей в длине рук и ног - и завтра еще ортопед посмотрит на это дело. А то да - у него уже руки доросли до колен. Впервые хоть один врач заинтересовался этой его короткой бедренной костью (это еще на всех узи во время беременности отмечали).

А с ростом смешно. Мой с огромными глазами прибегает ко мне (когда оформлялись) - и говорит - мама, мне 153!!! см намеряли. Я пошла разбираться - откуда целых 20 лишних см взялось то. Оказалось у них там циферки стерлись все на ростомере то .

а вы с такой диспропорцией на сэд не проверялись?

[Не_Льдинка]

Мы тоже были недавно, на замерах опять, уже на гр доросли до 126,5,но костный перестал отставать уже... и половое развитие пошло, грудь растет, прыщики, эх(((, сказали два три года роста осталось, врач предлагает чтобы успеть дотянуть до 150 см хотя бы повысить дозу, и чтобы ифр дошел до 700,а я что то боюсь(, чтобы побочка не вылезла на таком ифр.. говорит не поднимем- не успеем до 150,максимум 140-143 выжмем..

[Уйма]

Существует еще большое количество типов синдрома Элерса-Данло, при которых также встречается мягкая и чрезмерно эластичная кожа, гипермобильность суставов и вывихи, плохое заживление травм. Эти типы связаны с другими мутациями. Но мы не включаем их в перечисление типов, потому что они слишком редкие.

Это?
То-то меня сегодня распрашивали когда сел, встал, пошел. Он все очень рано это сделал. Никаких вывихов. Несмотря на спорт со спрыгиваниями (на маты, но все же) Ожег 3 степени с хорррошим таким некрозом в 3.5 года зажил так (там яма была на бедре - такой пошел некроз) - зажила уже через год так, что даже шрама не осталось.
Наоборот у него все сверх быстро заживает.
И гипермобильности нет. На шпагат сесть не в состоянии, хотя старается каждый день .
И палец не гнется к руке (у друга как раз вот эта - забыла слово - когда все гнется куда угодно).

[Уйма]

У него бедренная кость короткая. На всех узи в МГЦ еще.
И потом - я покупала комбезы - и не могла понять. Рукава впритык, штанины на 10 см ниже стопы. Любых фирм.
С 1.5 лет такое. Потом сестра их носила - у нее соответствовало. А мне пришлось покупать распаренные - верх на 100 см, низ на 90 и т.п.
Ну собственно сейчас футболка с длинным рукавом на 140 уже коротковата (всех известных фирм + куртки, рубашки - т.е. вся одежда верхней половины тела), а штаны на 128 еще асфальт скребут.
В 122 он не влезает бедрами уже - вширь кости растут. А в длину не хотят. А по длине идеальны штаны на 122. Т.е. если раньше это была разница в 1 размер - то теперь в несколько .

[Не_Льдинка]

У него бедренная кость короткая. На всех узи в МГЦ еще.
И потом - я покупала комбезы - и не могла понять. Рукава впритык, штанины на 10 см ниже стопы. Любых фирм.
С 1.5 лет такое. Потом сестра их носила - у нее соответствовало. А мне пришлось покупать распаренные - верх на 100 см, низ на 90 и т.п.
Ну собственно сейчас футболка с длинным рукавом на 140 уже коротковата (всех известных фирм + куртки, рубашки - т.е. вся одежда верхней половины тела), а штаны на 128 еще асфальт скребут.
В 122 он не влезает бедрами уже - вширь кости растут. А в длину не хотят. А по длине идеальны штаны на 122. Т.е. если раньше это была разница в 1 размер - то теперь в несколько .

поэтому и спросила про сэд-спондилоэпифизарная дисплазия

[сонечка]

Мы тоже были недавно, на замерах опять, уже на гр доросли до 126,5,но костный перестал отставать уже... и половое развитие пошло, грудь растет, прыщики, эх(((, сказали два три года роста осталось, врач предлагает чтобы успеть дотянуть до 150 см хотя бы повысить дозу, и чтобы ифр дошел до 700,а я что то боюсь(, чтобы побочка не вылезла на таком ифр.. говорит не поднимем- не успеем до 150,максимум 140-143 выжмем..

мда, не радостно, я бы испугалась..

а напомните, сколько доче?
мой тоже 126.5 вроде, 10.5 лет ровно, перевалил за 22 кг

очень боюсь полового созревания

[Уйма]

Вроде тоже непохоже.
Вообще меня спрашивали - делали ли ему снимки спины, таза, конечностей - я сказала нет, а ведь делали. Грудную клетку точно делали, верхнюю часть позвоночника делали.

В 6.5 лет - там никаких изменений не было нехороших.
Делали по другому поводу. Но рентгенолог то все описывает. Я даже спрашивала чего там как с шейными - все ли в порядке. (хотя делали чтоб проверить средостение - из-за травмы гортани - на палку ртом открытым упал).

Еще Мрт шеи по другому поводу было - и тоже все в порядке с позвонками.
Ну будем завтра посмотреть. Ортопед это хорошо .

И у меня есть взрослый знакомый с таким заболеванием. Вроде и не карликовый рост - 165 - но конечности укорочены. Т.е. тело длинное, а конечности укорочены - там и плечо и бедро идет. А у моего что-то не типичное.

ЗЗЫ - конечно педиатричка это нечто. Мне даже понравилось. Все везде к детям ути-пуси, и вот эти все ординаторы и интерны - которым НАДО - и тебя по 5 раз переспрашивают, догоняют, уточняют, перезванивают чтоб узнать какая это по счету беременность была (как протекала спросили сразу).

[Не_Льдинка]

мда, не радостно, я бы испугалась..

а напомните, сколько доче?
мой тоже 126.5 вроде, 10.5 лет ровно, перевалил за 22 кг

очень боюсь полового созревания

10 лет в августе только будет, вес 25кг, но с нашим заболеванием и 140см это мега круто, но я очень хочу 150см конечно по понятным причинам, диспропорция слава Богу ушла полностью, смотреть приятно руки ноги в идеале

[Не_Льдинка]

Вроде тоже непохоже.
Вообще меня спрашивали - делали ли ему снимки спины, таза, конечностей - я сказала нет, а ведь делали. Грудную клетку точно делали, верхнюю часть позвоночника делали.

В 6.5 лет - там никаких изменений не было нехороших.
Делали по другому поводу. Но рентгенолог то все описывает. Я даже спрашивала чего там как с шейными - все ли в порядке. (хотя делали чтоб проверить средостение - из-за травмы гортани - на палку ртом открытым упал).

Еще Мрт шеи по другому поводу было - и тоже все в порядке с позвонками.
Ну будем завтра посмотреть. Ортопед это хорошо .

И у меня есть взрослый знакомый с таким заболеванием. Вроде и не карликовый рост - 165 - но конечности укорочены. Т.е. тело длинное, а конечности укорочены - там и плечо и бедро идет. А у моего что-то не типичное.

ЗЗЫ - конечно педиатричка это нечто. Мне даже понравилось. Все везде к детям ути-пуси, и вот эти все ординаторы и интерны - которым НАДО - и тебя по 5 раз переспрашивают, догоняют, уточняют, перезванивают чтоб узнать какая это по счету беременность была (как протекала спросили сразу).

у моей дочери тоже до гр было укорочение плечевой и бедренной, у нас гипохондроплазия. Но 165 см с гипохондроплазией не бывают даже на гр... може у вашего знакомого конституция такая?
А в Турнера вы с сыном не были? , я бы на вашем месте на 1 отд съездила, если диспропорция и низкий рост.

[Натали_]

Уйма, а какое у вас отставание в сигмах?
Мы ждём результат ифр, сказали если он будет плохой, то будут делать пробы, если хороший, то нет. Мы тоже тут, но приходим как на дневной стационар.