Невысокие дети!

[Уйма]

Все говорят, что собсно новый приказ ничего не поменял и не ужесточил, просто раньше все было во внутренних инструкциях, а сейчас прописано в законе. Но вот я спрашивала Корытко, как все остальные девочки с ШТ получают ГР — она сказала, все по инвалидности. Я спросила, что — у них у всех тяжелые проблемы помимо роста есть? На что она ответила, что нет, большинству по низкорослости дали. Почему же у нас тогда никакой надежды?.. ((((

Нин, я так понимаю, что у вас надежда будет только если она будет еще сильнее по росту отставать + если не пройдет психологов. Может попробовать с той стороны позаходить?
Начать сейчас заходить с той стороны? чтоб записи на через год-два были????


Ну и продолжать писать, получать выписки с каждого обследования????
Вот я тебя очень понимаю - что по такому диагнозу она МОЖЕТ иметь и психологические-отставательные проблемы. Но пока то их нет? да? я понимаю, что и не хочется их иметь....


Ну а что говорят психологи или лучше психиатры из ПНД????

[MamaNyuchi]

Маша, ну, отставания в умственном развитии к нее нет. Есть психологические проблемы, я их сейчас уже могу трактовать как проблемы с самоидентификацией и самоконтролем в связи с этим, ну и ограничения же правда есть в самообслуживании — то, что ее сверстники сами делают спокойно, она не может, потому что оснащение не по ее росту, поэтому везде помощь нужна

[сонечка]

Маша, ну, отставания в умственном развитии к нее нет. Есть психологические проблемы, я их сейчас уже могу трактовать как проблемы с самоидентификацией и самоконтролем в связи с этим, ну и ограничения же правда есть в самообслуживании — то, что ее сверстники сами делают спокойно, она не может, потому что оснащение не по ее росту, поэтому везде помощь нужна

Вы не обижайтесь, я считаю, что раз гр вам нужен - должны либо дать бесплатно без инвы, либо дать инву и по ней гр, напишу только про мебель

Как Вы понимаете - мы это все прошли, из шкафчика воспитатели и другие дети доставали, но мой сам и не одевался, т.к все медленно очень делает - ждать дольше, чем одеть, сейчас в раздевалке в школе я или муж или вахтер или учитель вешает, они ж по 1 во 2 классе не ходят.. портфель тоже кто-то носит, парту и стул я купила нужной высоты - имхо - это не проблема.. из-за этого мне кажется инва не дается.. вам надо на синдром давить, из-за него должны дать

[masikstar]

Вы не обижайтесь, я считаю, что раз гр вам нужен - должны либо дать бесплатно без инвы, либо дать инву и по ней гр, напишу только про мебель

Как Вы понимаете - мы это все прошли, из шкафчика воспитатели и другие дети доставали, но мой сам и не одевался, т.к все медленно очень делает - ждать дольше, чем одеть, сейчас в раздевалке в школе я или муж или вахтер или учитель вешает, они ж по 1 во 2 классе не ходят.. портфель тоже кто-то носит, парту и стул я купила нужной высоты - имхо - это не проблема.. из-за этого мне кажется инва не дается.. вам надо на синдром давить, из-за него должны дать

Ну если следовать такой логике. то нам тоже инва не нужна, по лестнице и прохожие могут помочь подняться. Все вами перечисленное и есть ограничения в самообслуживании и писать про них не лишнее.ю . Но к сожалению этого мало, нужно еще набрать эти пресловутые % по заболеваниям. а сам по себе синдром это не болезнь.

[сонечка]

Ну если следовать такой логике. то нам тоже инва не нужна, по лестнице и прохожие могут помочь подняться. Все вами перечисленное и есть ограничения в самообслуживании и писать про них не лишнее.ю . Но к сожалению этого мало, нужно еще набрать эти пресловутые % по заболеваниям. а сам по себе синдром это не болезнь.

Если по лестнице не подняться, т.к ножка не сгибается - это совсем другая ситуация мне кажется.. хотя если все (а главное комиссия) считает, что это повод для инвы - то нам же и лучше.. просто мой герой и сейчас столько времени одевается, что у врачей я его раздеваю-одеваю, если честно не представляю как он в школе без меня.. но вот поесть он точно не успевает еду же свою носит и каждый день приносит больше половины - не успел, доедает дома.. вот это я бы назвала ограничением, т.к тут надо не просто куртку с вешалки снять, а одеть или покормить или долго-долго ждать, т.е изменить расписание из-за 1 ребенка .. но мы про это на мсэ не рассказываем, разве что они видят как я его раздеваю-одеваю

В любом случае я желаю мамеНюши добиться лечения для дочи!

[masikstar]

Если по лестнице не подняться, т.к ножка не сгибается - это совсем другая ситуация мне кажется.. хотя если все (а главное комиссия) считает, что это повод для инвы - то нам же и лучше.. просто мой герой и сейчас столько времени одевается, что у врачей я его раздеваю-одеваю, если честно не представляю как он в школе без меня.. но вот поесть он точно не успевает еду же свою носит и каждый день приносит больше половины - не успел, доедает дома.. вот это я бы назвала ограничением, т.к тут надо не просто куртку с вешалки снять, а одеть или покормить или долго-долго ждать, т.е изменить расписание из-за 1 ребенка .. но мы про это на мсэ не рассказываем, разве что они видят как я его раздеваю-одеваю

В любом случае я желаю мамеНюши добиться лечения для дочи!

Надеюсь они добьются!

[MamaNyuchi]

Мне тоже кажется, что это и есть ограничения в самообслуживании, если ребенку постоянно чья-то помощь нужна.
По синдрому вообще никак не получить инвалидность, генетических заболеваний нет в принципе в новом приказе. Только по функциональным расстройствам.
А без инвалидности гормон не дают без недостаточности СТГ.
Вот. Пока не знаю, что делать. Но руки опускать нельзя, речь о здоровье ребенка.
Девочки, спасибо за поддержку!

[lerunshik]

Лучше картридж,только еще надо к нему ручку.Мы колем с расчетом 0.035 мг на кг массы тела.Дочка весит 21 кг,сейчас колем 15 доз,это получается 0,75 мг.

[TYRKA.06]

а рост у вас какой?

[stepansonchik]

Я письмо пишу в федеральное бюро с разъяснениями своей позиции, хочу попробовать, чтобы описать как проблемы с самообслуживанием и возможно самоидентификацией. Потому что реально не может в автобус залезть, если ступеньки высокие; в саду спецом для нее шкаф принесли из группы моей младшей (средняя группа), потому что шапку-варежки из верхнего отделения достать не могла, вставала на отделение для обуви и перевернула на себя всю секцию однажды — воспитатели испугались; в муз школе сейчас и в школе с сентября не сможет сама раздеваться-одеваться, потому что вешалки на совсем другой рост рассчитаны, то есть нужна будет помощь взрослых обязательно; на стул может сесть только как маленькая — не попой, а подтягивается, коленками залезает и потом переворачивается на попе уже; в музыкалке одной ей позволено так садиться и болтать ногами (остальным строго-настрого, чтоб спина прямая и ноги на полу, а у моей до пола еще одна такая нога нужна, стул на уровне выше ее талии). Ну вот всякое такое описываю. Что постоянно требуется помощь взрослых там, где ее сверстники спокойно справляются самостоятельно. И что уже пошли психологические проблемы и проблемы самоидентификации — с одной стороны, знает, что ей 6 лет, но с другой, уже ведет себя не как шестилетка, а так, как ее постоянно воспринимают окружающие — как 3-4-летний ребенок

У нас тоже самое - только у нас мальчик