Невысокие дети!

[Lena***]

Девочки, мне вот какая мысль в голову пришла.Этот Приказ по инвалидности так написали,что в каждой строчке может быть какой-то подтекст или подвох. В п.13.1.2 Низкорослость - более 4 эпикризных срока и при неэффективности заместительной терапии......Если мы докажем неэффективность терапии ГР. К примеру, будем колоть этот ГР год на самом деле (или будто колим, если возможно такую справку где-нибудь достать), ребенок не вырос, неэффективность доказали, пришли на мсэ, инвалидность нам дали. А дальше окажется,что и гормон роста теперь нам по льготе не дадут "ведь он же неэффективен". И для чего доказывать, получать инву?????? Ведь мы можно сказать инвалидность хотим получить только ради бесплатного гормона роста, ну конечно еще мероприятия по реабилитации, льготы, но это уже вторично.

[masikstar]

Я сделала табличку, попробуйте, получится вписать туда что-нибудь https://docs.google.com/spreadsheets...it?usp=sharing
Как по другому ссылку вставить, я не знаю))

[masikstar]

Девочки, мне вот какая мысль в голову пришла.Этот Приказ по инвалидности так написали,что в каждой строчке может быть какой-то подтекст или подвох. В п.13.1.2 Низкорослость - более 4 эпикризных срока и при неэффективности заместительной терапии......Если мы докажем неэффективность терапии ГР. К примеру, будем колоть этот ГР год на самом деле (или будто колим, если возможно такую справку где-нибудь достать), ребенок не вырос, неэффективность доказали, пришли на мсэ, инвалидность нам дали. А дальше окажется,что и гормон роста теперь нам по льготе не дадут "ведь он же неэффективен". И для чего доказывать, получать инву?????? Ведь мы можно сказать инвалидность хотим получить только ради бесплатного гормона роста, ну конечно еще мероприятия по реабилитации, льготы, но это уже вторично.

Я лично могу только гадать, что они в этом указе имеют ввиду.
Мне вообще не понятно как они все это считать будут и как раньше считали.
Я не против 2-ки в ИПР, но мне не ясно как может быть одинаковая оценка у нас и у колясочника?! Мы то ходим...
А муж ваш МОЛОДЕЦ!

[MamaNyuchi]

Я сделала табличку, попробуйте, получится вписать туда что-нибудь https://docs.google.com/spreadsheets...it?usp=sharing
Как по другому ссылку вставить, я не знаю))

Я внеслась

[MamaNyuchi]

Я лично могу только гадать, что они в этом указе имеют ввиду.
Мне вообще не понятно как они все это считать будут и как раньше считали.
Я не против 2-ки в ИПР, но мне не ясно как может быть одинаковая оценка у нас и у колясочника?! Мы то ходим...
А муж ваш МОЛОДЕЦ!

Поддерживаю насчет Лениного мужа!
А разве 40% = двойка в ИПР? Тогда нам точно положено просто по единице!!!

[masikstar]

Поддерживаю насчет Лениного мужа!

А разве 40% = двойка в ИПР? Тогда нам точно положено просто по единице!!!

У нас инва по ортопедии, вот мне и не понятно как у колясочника и у нас может быть 2ка по передвижению...
У нас 2ка по передвижению и 1ца по самообслуживанию, но мой реально одеться сам не может, я сама ему штаны с трудом одеваю, ноги плохо гнуться и в штанину вторую ногу запихиваю с трудом

[MamaNyuchi]

Я письмо пишу в федеральное бюро с разъяснениями своей позиции, хочу попробовать, чтобы описать как проблемы с самообслуживанием и возможно самоидентификацией. Потому что реально не может в автобус залезть, если ступеньки высокие; в саду спецом для нее шкаф принесли из группы моей младшей (средняя группа), потому что шапку-варежки из верхнего отделения достать не могла, вставала на отделение для обуви и перевернула на себя всю секцию однажды — воспитатели испугались; в муз школе сейчас и в школе с сентября не сможет сама раздеваться-одеваться, потому что вешалки на совсем другой рост рассчитаны, то есть нужна будет помощь взрослых обязательно; на стул может сесть только как маленькая — не попой, а подтягивается, коленками залезает и потом переворачивается на попе уже; в музыкалке одной ей позволено так садиться и болтать ногами (остальным строго-настрого, чтоб спина прямая и ноги на полу, а у моей до пола еще одна такая нога нужна, стул на уровне выше ее талии). Ну вот всякое такое описываю. Что постоянно требуется помощь взрослых там, где ее сверстники спокойно справляются самостоятельно. И что уже пошли психологические проблемы и проблемы самоидентификации — с одной стороны, знает, что ей 6 лет, но с другой, уже ведет себя не как шестилетка, а так, как ее постоянно воспринимают окружающие — как 3-4-летний ребенок

[masikstar]

Наверное надо написать, что вы нуждаетесь в средствах реабилитации, например помощь психологи, лекарства и т.д.

[MamaNyuchi]

Наверное надо написать, что вы нуждаетесь в средствах реабилитации, например помощь психологи, лекарства и т.д.

Да, это само собой. Но последние разъяснения МСЭ в топике про инвалидность отняли всякую надежду... (

[MamaNyuchi]

Все говорят, что собсно новый приказ ничего не поменял и не ужесточил, просто раньше все было во внутренних инструкциях, а сейчас прописано в законе. Но вот я спрашивала Корытко, как все остальные девочки с ШТ получают ГР — она сказала, все по инвалидности. Я спросила, что — у них у всех тяжелые проблемы помимо роста есть? На что она ответила, что нет, большинству по низкорослости дали. Почему же у нас тогда никакой надежды?.. ((((