Невысокие дети!

[natalisanna]

Боевые не законотворцы, а только мамы, прошедшие уже этот путь, к сожалению. (
Я обозначила как раз проблему, что она не только наша частная, а есть еще такие детки и нам нужно только лечение, то есть если нет других тяжелых патологий, то только ГР нужен и дали бы по региональной льготе — включили б в перечень, мы бы так не "дрались". В аппарате сказали, будет ходатайствовать законодателям.
Но если честно, как на данный момент для меня. Поскольку сейчас грянул кризис, мне кажется надежным в плане хотя бы относительно бесперебойного обеспечения гормоном только вариант с инвалидностью, потому как это все-таки федеральный уровень и денег там побольше, чем в регионе. А Питер будет сокращать бюджет где только может и что-то же должен будет урезать, раз дефицит. И весьма вероятно, что именно региональную льготу на подобные лекарства могут сократить, а уж что примут НОВЫЕ обязательства сейчас, я вообще не верю ( Есть (вернее, был бы — год-два-три назад) еще например вариант благотворительных фондов, но какая там сейчас ситуация, я знаю по подруге, которая мегаспец в этой сфере и сейчас почти в истерике — работы нет, все программы закрывают, подопечные остаются вообще без помощи. Поэтому, если честно, я именно в нынешней ситуации не готова бороться за включение ШТ в перечень региональный по обеспечению гормоном. Ну и если мы на инве без вопросов получим необходимый препарат и у меня ребенок отвечает полностью строчке в порядке признания инвалидом, почему мне отказывают???
Меня поддержали в том, что я имею право на признание ребенка инвалидом, и я сама думаю, что по крайней мере сейчас точно надо идти по этому пути

По поводу того, что и так понятно, что без ГР никак, — там мамы тоже подтвердили мое мнение, что на самом деле мало кто это знает. Мало кто вообще знает про генетические синдромы, по сути, только генетики

удачи вам!!!!пусть все получится

[Багирка]

удачи вам!!!!пусть все получится

А Варюша ходит в садик?

[MamaNyuchi]

Вот в Раухфуса 27-го поступаем на дневной стационар, там будут делать пробы..
До этого говорили,что только после 5-ти лет (Гладкова говорила)
Я так думаю,что у нас этот самый дефицит СТГ будет



Спасибо!!!
Рост прибавлялся так :
0 мес - 50 см
1 г - 68 см
2 г - 74 см
3 г. - 80 см
4 г. - 84,5 см

Как-то так. Надеюсь, что после обследования в Раухфуса начнем действовать



Кариотип в норме. ШТ исключили
щитовитка в норме тоже
Половой хроматин 10%..вроде, тоже нормальный
Снимок лучезапястных суставов в 2 г соответствовал возрасту биологическому
в Раухфуса будут сейчас снова делать.

Гладкова жесткая, довольно-таки, строгая..Но вполне адекватная. И как я слышала, специалист неплохой. Принимает внимательно.

Я, как закончим, в Раухфуса, пойду в педиатричку к Дитковсокой Лилии Викторовне. Очень хороший и душевный эндокринолог. Мы к ней попали платно через клинику Бейби на Гороховой. Но сейчас она там не принимает (или врменно не принимала) т.к. стала деканом в Педиатрической академии. Есть ее номер, договоаривались о встрече, но я решила,что сначала исследования все сделаем, потом к ней. Она ооочень помогает и болеет за сыночка подуги. с которой мы лежали в РД. у них с рождения сложный диагноз по генетике и гормонозамещающая терапия с первых месяцев. Очень хвалят Лилию Викторовну, и мне она понравилась. Очень хорошо объясняет, не пугает лишния раз.

Наталья (Наталья же? ), а признаки ШТ не видит Гладкова у вас? У моей пять лет трисомия Х стояла, все пытались найти, почему не растет барышня, а потом таки фиш сделали и — 50% 45Х0. Хотя если у вас синдром пустого турецкого седла, может, это и есть причина и генетики никакой нет

Эхх, жаль, вы к нам чуток поздновато подключились. Мы были на ДС в Раухфуса, там эндокр. только Толкачева, и до этого сколько раз у нее же на консультациях. Малоэффективно чеснгря ((( А чего не на отделение? Пробы ж все-таки в стационаре надо, а так она может и не назначить... Гладкову вообще не любит за то, что она много рекомендаций выписывает, что должны в стационаре сделать, мне выразилась про нее типа "она пишет все что знает"

[natalisanna]

А Варюша ходит в садик?

Да, ходит уже 3-й год. И очень хорошо ходит - ттт
почти не болеем
пока не дразнят ее...

Наталья (Наталья же? ), а признаки ШТ не видит Гладкова у вас? У моей пять лет трисомия Х стояла, все пытались найти, почему не растет барышня, а потом таки фиш сделали и — 50% 45Х0. Хотя если у вас синдром пустого турецкого седла, может, это и есть причина и генетики никакой нет

Эхх, жаль, вы к нам чуток поздновато подключились. Мы были на ДС в Раухфуса, там эндокр. только Толкачева, и до этого сколько раз у нее же на консультациях. Малоэффективно чеснгря ((( А чего не на отделение? Пробы ж все-таки в стационаре надо, а так она может и не назначить... Гладкову вообще не любит за то, что она много рекомендаций выписывает, что должны в стационаре сделать, мне выразилась про нее типа "она пишет все что знает"

Да, Наташа я))))
На ШТ делали анализ (кариотип) - исключили!
И все врачи в один голос твердили,что нет его у нас..она очень хорошо сложена и развивается хорошо...говорили,что помимо задержки роста,есть еще другие признаки..уж я не знаю...
а пустое турецкое седло,значит,гипофиз недоразвит, а там,как я поняла, железы,отвечающие за выработку гормона роста и половых гормонов.
Так что,скорее всего, причина в этом..

я когда звонила записываться на дневной стационар, мне прямым текстом сказали,что будут делать клофелиновые пробы,снимок лучезапястных суставов тоже...ну еще у нас куча направлений на гормоны..
вообще история такая: сделали мы МРТ в октябре, с результатами пришли к Гладковой, она дала направление на кучу анализов на гормоны, сказала идти к районному эндокринологу..а та, в свою очередь, дала направление в Раухфуса на дневной стационар. как-то так
Гладкова в свое время посоветовала нам глутаргин...на нем мы кстати, за три мес выросли на 4-5 см..для нас это ооочень хороший скачок...а так до кучи непонятную гомеопатию,тип аслышала,что назначают иногда..я не стала давать, хотя, к гомеопатии весьма благосклонна...а так напугала она меня..
на вопрос, а сможет ли моя дочь иметь детей, она сказала, ну половой хроматин в норме, типа яйцеклетки есть...а так есть же суррогатное материнство..вот вы типа и выносите ей
я охр*нела, пардон
в конце приема еще раз спросила, а что кроме суррогатного, нам не светит других путей, она: посмотрим! начнется половое созревание..вот сдайте все..картина будет яснее...

[masikstar]

Вот в Раухфуса 27-го поступаем на дневной стационар, там будут делать пробы..
До этого говорили,что только после 5-ти лет (Гладкова говорила)
Я так думаю,что у нас этот самый дефицит СТГ будет



Спасибо!!!
Рост прибавлялся так :
0 мес - 50 см
1 г - 68 см
2 г - 74 см
3 г. - 80 см
4 г. - 84,5 см

Как-то так. Надеюсь, что после обследования в Раухфуса начнем действовать



Кариотип в норме. ШТ исключили
щитовитка в норме тоже
Половой хроматин 10%..вроде, тоже нормальный
Снимок лучезапястных суставов в 2 г соответствовал возрасту биологическому
в Раухфуса будут сейчас снова делать.

Гладкова жесткая, довольно-таки, строгая..Но вполне адекватная. И как я слышала, специалист неплохой. Принимает внимательно.

Я, как закончим, в Раухфуса, пойду в педиатричку к Дитковсокой Лилии Викторовне. Очень хороший и душевный эндокринолог. Мы к ней попали платно через клинику Бейби на Гороховой. Но сейчас она там не принимает (или врменно не принимала) т.к. стала деканом в Педиатрической академии. Есть ее номер, договоаривались о встрече, но я решила,что сначала исследования все сделаем, потом к ней. Она ооочень помогает и болеет за сыночка подуги. с которой мы лежали в РД. у них с рождения сложный диагноз по генетике и гормонозамещающая терапия с первых месяцев. Очень хвалят Лилию Викторовну, и мне она понравилась. Очень хорошо объясняет, не пугает лишния раз.

А почему сразу к ней не хотите? На пробы? Нам в сентябре она пробы делала. Очень мне понравилась. Вот думаю набраться наглости и придти к ней на отделение за советом.

[Багирка]

Наташ, а что с весом у Варюши? Сколько весили в 2 года, в 3? У нас и вес еще маленький , 8500 всего.

[masikstar]

Наташ, а что с весом у Варюши? Сколько весили в 2 года, в 3? У нас и вес еще маленький , 8500 всего.

А у вас девочка?

[Багирка]

А у вас девочка?

Да, мы девочки.
Наташа, почитала про глутаргин, там написано в противопоказаниях возраст до 18 лет, что можно только взрослым принимать

[сонечка]

Вот в Раухфуса 27-го поступаем на дневной стационар, там будут делать пробы..
До этого говорили,что только после 5-ти лет (Гладкова говорила)
Я так думаю,что у нас этот самый дефицит СТГ будет



Спасибо!!!
Рост прибавлялся так :
0 мес - 50 см
1 г - 68 см
2 г - 74 см
3 г. - 80 см
4 г. - 84,5 см

Как-то так. Надеюсь, что после обследования в Раухфуса начнем действовать



Кариотип в норме. ШТ исключили
щитовитка в норме тоже
Половой хроматин 10%..вроде, тоже нормальный
Снимок лучезапястных суставов в 2 г соответствовал возрасту биологическому
в Раухфуса будут сейчас снова делать.

Гладкова жесткая, довольно-таки, строгая..Но вполне адекватная. И как я слышала, специалист неплохой. Принимает внимательно.

Я, как закончим, в Раухфуса, пойду в педиатричку к Дитковсокой Лилии Викторовне. Очень хороший и душевный эндокринолог. Мы к ней попали платно через клинику Бейби на Гороховой. Но сейчас она там не принимает (или врменно не принимала) т.к. стала деканом в Педиатрической академии. Есть ее номер, договоаривались о встрече, но я решила,что сначала исследования все сделаем, потом к ней. Она ооочень помогает и болеет за сыночка подуги. с которой мы лежали в РД. у них с рождения сложный диагноз по генетике и гормонозамещающая терапия с первых месяцев. Очень хвалят Лилию Викторовну, и мне она понравилась. Очень хорошо объясняет, не пугает лишния раз.

Росли вы прямо как мы

[natalisanna]

Наташ, а что с весом у Варюши? Сколько весили в 2 года, в 3? У нас и вес еще маленький , 8500 всего.

сейчас 11 кг 200гр
в 3 годика 9700 где-то
в 2 года около 8 кг

я точно не помню сейчас..примерно так