Славик - как мы растем

[LK_60]

Всем доброго дня! Читая других мам вдохновилась написать сама. Во-первых, очень полезно для себя - будет что-то вроде дневника развития, во-вторых, возможно мой опыт кому-то пригодится. Только вот с названием темы не определиться.

Дома мы уже 1 год и 7 месяцев, сейчас нам 4 года и 2 месяца. Т.е. на момент прихода домой Славе было 2 года 7 месяцев. Не выбирали в общем-то, единственный критерий был возраст, а таких детей на тот момент было всего два - наш Слава и еще один мальчик с ДЦП, что мне не потянуть было. Нам сказали, у Славы эпилепсия, но приступ был разовый в возрасте до года. Т.к. направление дали перед Новогодними каникулами, а посмотреть его смогли только после них, то была возможность как следует изучить информацию об эпилепсии. Как оказалось, нигде в мире по единичному приступу эпилепсии диагноз не ставят. И мы с мужем уверовали, что всё у этого мальчика в порядке. С этой верой поехали знакомиться. Приехали. Привели нам его. Малюсенький, 84 см, еле стоящий на ногах. Когда ходил, всё время хотелось поддержать, т.к. казалось, что упадет. Не реагировал ни на что. Мочал. На нас не смотрел. У нас были воздушные шарики и мыльные пузыри. Немного на них среагировал. Но ни поймать шарик, ни бросить не мог. Когда подбежал к окну - мы очень удивились, что он вообще способен быстро передвигаться. Потом пришла няня забрала.

Поговорила с нами невролог учреждения, сказала, что мальчик очень тяжелый, но как ни странно делала акцент именно на эпилепсию и то, что он часто и сильно болеет. На его развитие (точнее на полное его отсутствие) акцента не делала совсем.

Согласие с мужем дали на следующий день. Т.к. не было смысла смотреть, выбирать - не на базаре, должен же кто-то и этого ребенка взять. Как выяснилось что за последнее время мы, кажется 4-е кто подписал на него согласие. Т.е. люди подписывали согласие, но потом отказывались, вплоть до того, что последние кандидаты приехали уже Славу забирать с вещами и приказами, но передумали и не забрали. У меня так и есть его документы - даты замазаны в карте, и изменены на новые, когда уже мы забирали. Приезжали еще 2 раза, т.к. положено. Сотрудники сказали, надо же, к вам идет хорошо, к другим не хотел.

Оформили положенные бумаги и приехали забирать, как и с казали с полным комплектом одежды. Привела няня Степу, раздела до гола и ушла. Мы переоделись, и пошли. Никто из персонала даже не вышел ребенку ручкой помахать.

[я - мама!]

Наверное, дома он очень изменился?

[LK_60]

Да, конечно изменился. Но у нас, к сожалению, не было такого мгновенного превращения как бывает читаю в других темах. Всё происходит довольно медленно и волнообразно. Внешне он сразу был очень хорошенький с умными глазками, что тоже цепляло. И тем более странно выглядит этот контраст между разумной внешностью, взглядом и отсутствием этой разумности на самом деле.

Выдали нам его всего в кровяных расчесах, корка по всему телу. Кожа как наждачная бумага была Диагноз написан аллергический дерматит + на всякий случай чесотку написали. Славик как только начинал плакать, как сразу начинал ногтями в кровь это всё расчесывать, причем иногда штаны снимет и давай ноги чесать. Вылечили мы эту беду за неделею, после похода к дерматологу и назначении лечения (чесотки не оказалось). Еще предположение, что была аллергия на хлорку, т.к. у нас вода своя, не хлорированная.

Есть Слава не умел. Посадишь за стол. Он руки опустит и только рот открывает, когда ложку подносишь. На температуру еды не реагировал, пищу вообще не жевал. такое ощущение, что просто засасывал её, т.к. щеки и челюсти не совершали вообще никаких движений. Наши попытки хотя бы положить руки на стол приводили к истерике. Что такое горшок не знал, также попытки посадить - дикий ор. Не понимал НИ ОДНОГО СЛОВА, включая своё имя. Более того, он не реагировал ни на одно слово. Сперва подумали - не глухой ли, когда он не среагировал на громкий лай собаки. Но опытным путем выяснили, что слышит (потом слух проверяли у врачей на всякий случай). Игры - это перекладывание предметов из одной емкости в другую, лежа на полу катал машинку из стороны в сторону и листал книжку, несмотря на изображение. На этом все, никакой другой деятельности не было. Попытки помыть - также дикий истерический крик. Такое ощущение, что их не мыли, а только обтирали салфетками. Походка тоже такая была, как будто он полный памперс между ног таскает.

Т.е. этакое даже не животное, а растение в человеческом облике.

[Luda-chudo]

Бедный дитюшечка. Напишите же, как вы все это победили. Сейчас то как?

[LK_60]

Постепенно опишу нашу историю. На сегодняшний момент мы еще очень далеки от нормы, на инвалидности, но прогресс колоссальный.

[Luda-chudo]

Постепенно опишу нашу историю. На сегодняшний момент мы еще очень далеки от нормы, на инвалидности, но прогресс колоссальный.

То есть инвалидность Вам пришлось оформлять самим? медицина не соответствовала?

[LK_60]

Может по возрасту он не подходил, пока в ДД был. Не знаю по чему не была оформлена, но дали нам без проблем, хотя на комиссию мы пришли уже после более года нахождения дома в состоянии на порядок лучше, чем я его забирала.

Наличие инвалидности не повлияло бы на наше решение забрать ребенка, я в любом случае на тот момент не осознавала насколько он тяжелый, ибо не сталкивалась, а личико у него очень умненькое. Думала просто педзапущенность махровая. Хотя органики у него не выявляет ни ЭЭГ, ни КТ. МРТ только не делали, не хочу под наркоз его. В результате приходится быть и самой себе дефектологом, логопедом, психологом. На удивление толку от внешних специалистов почти нет, только мои с ним занятия дают результат. Причем методики иногда очень долго приходится перебирать. Зато что закрепили и освоили, то и остается (за исключением периодов отката, которые случаются несколько раз в год, поле чего идут скачки развития)

[Еле-Елена]

Доброго времени суток. Вы интересно пишете. А кокой у вас с мужем возраст, есть ли свои дети? Если есть, то почему решили взять из детского дома?

[ИринаШ]

ТЯжело ли преодолевались эти особенности: как начал жевать, слышать, мыться, ходить нормально?

[LK_60]

Доброго времени суток. Вы интересно пишете. А кокой у вас с мужем возраст, есть ли свои дети? Если есть, то почему решили взять из детского дома?

Мне к 40, мужу к 50. Детей у нас дома 7. Трое приемных и четверо кровных. Помимо Славика у нас 2 приемные девочки 13 и 17 лет, с нами 6 лет, из которых 3 года были на гостевом . Кровные малышка двухлетняя, мальчик младшешкольник и 2 девочки 17-18 лет.

Мотивация, пожалуй, одна - помочь ребенку, дать шанс вырасти в семье.

ТЯжело ли преодолевались эти особенности: как начал жевать, слышать, мыться, ходить нормально?

Мы более менее спокойно относимся, а бабушка наша всё плакала, глядя на него))